Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
trelletös: förstår din irritation. Tråkigt att ni fick avslag på VB! Det är ju inte pengarna utan sättet man hanteras på. Usch för FK!
Cherrybabe: HÅller tummarna hårt för er och sänder lite styrke kramar att d ska gå bra imorgon!
Har ni op arnold C 2 ggr? Vad hade han för symtom och vilken grad? Hoppas d är ok att jag frågar!
johlinn: Vad duktiga ni är med sprutorna och helst lilla E!
Vi ska till röntgen imorgon för att röntga ryggen sedan blir d barnmottagningen och lämna en urinodling och så ska vi ta ett CRP. Hade teletid m HAB läkaren idag. Han tyckte kräkningarna lät mystiska men visste inte vad d var. Ny vikt om 2 v.
Man vet aldrig med dessa små liv, d är nästan alltid något på g.....
Hej!
Jag fick inte Vab pga. att min man var ledig fr jobbet (eftersom han jobbat helg)alltså jobbat in den tiden. De anser att en kan följa med på undersökningen.Men om nu jag vill följa med för jag e dock hans mamma o e en "större" trygghet, så låt mig följa med.Det jag vill e att man själv kan välja som familj! Han har ju arbetst in den lediga dagen.Där e kruxet.
Vi får väl se hur det går,historien om den lilla människan fortsätter....
Förutom den irritationen så är allt jättebra här.Nu har vi gjort alla undersökningarna inför fårt spina bifida möte i Lund den 7 dec.Där träffar vi alla läkare på en gång o går igenom hans provsvar.
Kram
hemma igen efter alla röntegn idag.. hur jobbigt som helst att lyfta och hålle på med foglossning och sammandragningar.. och mycket riktigt så började jag blöda nu... skit också!
bara i v14 så,.. men jag har ju blött lite under tiden men det v ar ju tvillingar från början men bara en kvar så jag är OROLIG nu!
Visst för ni fråga om arnold chiarin; inga problem.
han hade väldigt svårt med andning första ggn men ingen lyssnade riktigt på¨mig så det blev väldigt akut tillsist men gjorde första dekompressionen när han var 6 mån.
Haft mkt bekymmer med kräkningar och apneér hela tiden efter det eftersom c2 är trång ändå ,har öppnat c1-c4. gjorde den andra för några år sen pga ökade kräkningar, apneér, muskelsvaghet, drog huvudet bakåt och mer huvudvärk. Svårt att svälja utan att kräkas osv och sondmatades ca 4 månader hemma..Blev bättre men största förbättringen blev efter ca ett år när allt läkt bra så att säga
missade att svara på karins fråga : han går inget men står i ståskal osv och vi har provat ferrari mest när han var liten (gångortos) men funkat sådär
Sitter i rulle annars ! Har funkat bra för honom ändå.. Idag när vi väntade mellan röntgen såg han en kille med frölunda halsduk på sig , då sa han : mamma, jag önskade att jag kunde gå så jag hade kunnat åka skridskor och spela hockey!
Ja svarade jag , jag förstår det men nu är det ju som det är .. så .. ja..
han bara : ja.. blä
men han lämnade det dirket sen.. han har haft perioder av undrar om han kan gå någon gång men eftersom vi har varit så öppna med det och försökt att inte själva bli sentimentala och "säcka" ihop så accepterar han det bara så utan att bli ledsen även om han tänker på det.
och han måste få lov att tycka att det är tråkigt.. och det gör ju vi också !
Vi var på röntgen i förrgår och d tog 40 ,min för dom att få till bra bilder på lilla I. Först fick hon sitta från sidan d gick ganska bra sedan skulle hon stå ( ! )
Tur att jag inte var med utan d var sambon som var med i undersöknings rummet. Han sa att hon inte kan stå men han fick snällt hålla henne under armarna så man undrar hur dessa bilder blev!!!!
Blir så trött och Lilla I var helt högröd och jätte ledsen, ibland tänker inte folk!!!
Crp var >8 så d var bra och urin stickan var blank!
cherrybabe: I har "bara" haft problem m bitar och kräkningar ihop m mat och ändå var hon supertrång bak. De fick oxå frigöra ända ner till C4 därför blev jag lite nervös nu när hon kräktes igen men samtidigt sa neuro att d såg jättefint ut på MR. Lite vätska i nacken men inget man borde göra nåt åt!
Hoppas du slutar blöda och det inte händer nåt nu! Förstår att du är orolig men har någon tittat på dig och sett varför du blöder?
Ursäkta närgångna frågor..
Hoppas ni alla får en bra helg, själv ska jag jobba!
cherrybabe: Oj va du gravid med tvillingar? Fick du se dom någon gång och glädjas över att det va tvillingar eller fick du missfall med den ena med en gng? Va läskigt.
Hoppas verkligen allt går bra med samuel, Måste vara jobbigt och höra när barnen e ledsna för att dom itne kan gå :S... tungt. Längtar inte dit!
Hej alla!
Undrar om tråden blivit flyttad/ stängd eller varför den hamnat så långt bak..
Verkar funka fortfarande 
Hur är det med er alla? Vet nån hur det gått för Catmat?
Hur gick det med blödningen Cherrybabe? Hade mycket blödningar med min äldsta, fruktansvärt varje gång.
Hur går det med sprutorna Johlinn?
K har fått sina skenor, världens sötaste minsta med nyckelpigor! Hon är så nöjd med dem på, nu vill hon bara stå och stå och stå, härligt. Vi har ett soff bord som hon står och håller sig i, funkar ok. Förstår inte hur hon ska kunna dra sig upp bara, men det får komma sen. K bli supersvettig om fötterna efter bara en kvart m skenorna, vad gör man? Hur många skenor har ni andra? Vi fick ett par utan klack men ska nog sätta på en klack så att hon kan ha dem med mockasiner istället. otympligt med skorna, hon bara fastnar i dem när hon gör sina kryp försök.
Hoppas att ni alla mår bra och att ni inte är sönderstressade över julen ännu 
Hej!
Nu är vi nerfirade och hemma efter en natt på sjukhuset, L bara fnittrade när jag sa att jag skulle hämta rullisen i bilen och hon har varit inne på sitt rum hela eftermiddagen.
Lycka.
HK-mamma, det kommer! Men så KUL att hon vill stå!
Det går jättebra med sprutorna. E. är så mycket piggare och gladare, och HUNGRIGARE, gud vad han äter 
Han gråter när vi sticker honom, men det går snabbt över. Han är mest arg över att det är något han är tvungen att göra. Märks att han börjar förstå att det är vissa saker som vi tvingar honom till att göra fast han inte vill och det tycker han inte om!
Christina - härligt o höra!!