Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
men självklart kan vi ses!!!
Karin: Robin har dag skenor som är av läder. De är kanon bra. Han älskar dem.. De ser ut som små stövlar nästan. De första han hade var blåa, nu har han svarta. Vi har en strumpa under skenan och sedan en över, annars slits skenan jätte mycket då Robin kryper runt överallt.
dreamrose: Å det är det såna B ska få nu av läder som såg ut som en stövel. lite smidigare sa han :).... Hon har i plast nu eller vad man säger i militär mönster :D... mamma som tycker hon skall vara cool haha.. sen blir det väl hon som väljer alla möjliga olika :).... på ståskalet blir det jeanstyg såg det ut som! Jaha smart, klart det slits när han rör sig så :).. B gör inte det än tyvärr så det går bra här men brukar ha strumpor över för att det skal se lite snyggare ut och raggsockor nu på vintern! Svårt och hita vinterkängor som passar :S.... köpte ett par mjuka på hm som hon kan ha över i vagnen så det är bra.!!
Trollet: B har niga och den är super bra :D... hon älskar den. Hon sitter så bra.. finns även nackstöd som man kan ta bort plus ben stöd och en platta att ha fötter på. Sen är det hjul på så vi kör runt henne lite överallt i lägenheten :D.. hon sitter i den när jag ska dusch tex.. i badrummet :D... Sen kan man även vinkla den så dom halvligger så dom inte blir trötta i ryggen när dom är små, det va super för oss. Så den är kanon tycker vi iallfall!
Ni alla med skenor, vad är syftet med skenorna, vet ni d?
Vi har inga skenor till I på dagarna men på nätterna och d är för att förhindra dropp fot och en liten felställning i vä foten.
Hennes tår ligger om varandra och jag undrar om skenor kan förhindra d....
Jag vet att sjukgymnasten har pratat om skenor men vi ska till ortopeden på Måndag, vi får se vad han säger....
Fick brev idag fr rygg ortopeden så nu blir d ev förlägning av stagen redan i jan-feb....
Usch vad jag blev nervös......
Har mailat honom och då sa han bara att allt såg bra ut, trodde faktiskt inte detta skulle bli förrän i vår. 
Mijo - precis så började E. också ta sig fram! Hasning med det dåliga benet vikt framför och det dåliga som påskjutare. Sen har det utvecklats och han har kommit igång och krypa även med sitt sämre ben!
Rafiiki: M har också flätade tår men det sa vår ortopedtekniker att de
inte gör nåt åt. M har nattskenor då hans fötter vrider sig snett vilket skenorna tyvärr inte verkar göra så mycket åt.
M's fötter är väldigt bulliga på ovansidan och det gör det jättesvårt att få ner hans fötter i skor. Meningen är att han alltid ska ha skenor i skor men han står ju inte ännu och kan inte sitta själv så än så länge kör vi bara med nattskenorna i gummistövlar nån gång då och då.
Robin föddes med dubbelsidig klumpfot. Så skenorna är dels för att förhindra att fötterna återgår till "ursprungsläget" Sedan är han förlamad under knäna så¨skenorna fungerar som ett stöd och skydd. Tex skydd om ett barn skulle trampa på honom.
Angående blöjor så får vi blöjor hemskickade. Vi frågade inte om det utan när personalen ur och tarm avd på sjukhuset fick höra hur många blöjor vi bytte i början ca 1 i timmen så ordna de blöjor. Sedan sa vi bara det till habliteringen och de fortsatte ordna det.
Ingen som ska till bräcke reg hab den 15-16 dec?
Ska bli intressant och se vad alla tester visar. Robin läcker väldigt mycket urin mellan Rik nu. Tror vi ska öka medicineringen. Han har fortfarande 1ml 2 ggr/dagen.
Vad våra små får kämpa för precis ALLT. Jag förstår inte hur dom orkar.
M's storasyster Alva somnade i eftermiddags och är nu piggare än piggast så jag satte mig med henne och pynta pepparkakshus. M kröp runt och grejade. När jag kikar in i Alvas rum står han på knä och sträcket sig allt han kan med en krita han hittat på golvet och försöker nå Alvas ritstativ
vilket han INTE gör men kritspetsen når ytterramen. Inte ett pip från M han bara kämpar på. Hans storasyster räddar och hämtar först hans rullstol och nu servar hon honom med kaffe och mat från sin mickispis.
Jag kämpade för jäves innan för att få Alva att bara titta i sin garderob
om hon kunde ta sin pyjamas själv eftersom jag höll på med RIK.
Men bara gnäll och gallskrik och skrek att hon inte kunde och jag skulle hjälpa henne. Vart får M sin kämparglöd ifrån?
Dreamrose: Vi ska inte till Bräcke men vi ska till Östra ett par gånger snart först för Cystoskopi, cystometri och senare för OP. Ses jättegärna då.
K har sina skenor som stöd eftersom hon är försvagad i vaden och fötterna. Ni som vet, vad är skillnaden mellan skinn-skenorna och plastskenorna(kommer ej på vad materialet heter...)? Någon skillnad i funktion eller passform?
hade ett snack med vår sjukgymnast idag..K har inte sina skenor hela tiden utan bara när vi kör lite stå/gåträning. Vi har ett par skenor som man måste ha skor på. Efter som K inte är så gammal och har pyttefötter så blir skorna som stora klumpar som är i vägen, hon snubblar på skorna(de fastnar i varandra) när hon ska gå. Stå funkar bra men när hon är i rörelse både i kryp och gång så blir hon bara frustrerad. Så nu ska vi få en klack på ortosen istället så vi kan köra mockasiner- MEN- då kan hon inte använda ortoserna ute för då blir det fel lutning om de används med skor.Jag föreslog att vi skulle få ett till par skenor utan klack att ha ute men det var tydligen uteslutet... Hur gör ni andra? Jag föreslog att vi kunde bekosta dem själva, men tydligen kostar de mellan 15 000-20 000 kr!!!!!!!!:-0!!!!
Så, nej, det kommer vi inte kunna göra..Tycker dock att det är självklart att hon ska kunna få stå och gåträna ute också och gav mig inte. Sjukgymnasten sa att det eventuellt kan funka utan skenor med ett par höga och rejäla vinterstövlar, lite förvånande. Nån som har tips på sådana?
Kan bli lite tokig på att ingen talar klarspråk med oss- ena sekunden säger sjukgymnasten att K kommer ha ortoser hela livet, antagligen, sen nu slänger hon ur sig i förbifarten att hon kanske klarar sig med ett par rejäla stövlar ute. Blir ju egentligen tokglad för detta men samtidigt lite osäker för nåt sånt här har hon ju aldrig ens antytt tidigare, om hon nu ens antydde nåt nu... Nu blev det lite rörigt, hoppas ni förstår cirkusen i huvudet..