Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Emily - vilken skolnivå pratar vi om?
Rbu:s sida är bra tycker jag, kortfattad info, men det grundläggande som är bra o veta om ryggmärgsbråck.
Barnet har mycket kontakt med sjukvården och man får hjälp från samhället på olika sätt. Bland annat kan man få hjälp med: bostadsanpassning, gånghjälpmedel, träningshjälpmedel. Vi har också ett ekonomiskt stöd i form av vårdbidrag. Vårdbidragets storlek bedöms från fall till fall och beror på hur mycket extra stöd ditt barn behöver. Vi har 3/4 vårdbidrag, och då får vi ut ungefär 4500 per månad efter skatt. Det ger oss möjlighet att jobba mindre eftersom vårt barn behöver oss som föräldrar, inte bara som vårdare och som medföljare till olika sjukhusbesök.
Vårt barn går på ett dagis med resursplatser integrerade i vanlig verksamhet. Där är tre resursplatser och 13 vanliga platser. Just nu går där tre barn med ryggmärgsbråck varav ett sitter i rullstol. Det är alltså ett "vanligt" dagis, MEN, man har extra personal för att se till att barnet får det extra stöd han/hon behöver. I mitt barns fall handlar det just nu mest om att se till att han får hjälp med att kissa och hjälp med sjukgymnastik för att stödja hans motoriska utveckling. Framöver får vi se vad han kan komma att behöva hjälp med.
Jag läser till undersköterska, det ska dock inte vara ett arbete om just ryggmärgsbråck utan om vilken hjälp barnen får och de olika lagarna som träder i kraft.
Tack för ditt svar, det var precis det jag behövde få fram information om. Det är svårt att hitta bra information så jag tänkte att det är bättre att fråga er här som verkligen kan hur verkligheten ser ut och själv kämpar för att få en bra vardag för era älsklingar. Jag önskar er alla lycka till och tack så hemskt mycket Johlinn!
Emily - fråga gärna mer om det behövs!
Emily: Mitt barn är 10 år. Hon går i skoaln. hon går i vanlig klass. Hon har en assotent och det är viktigt att skaolan är anpassad. Dörr öppnare och ramper vid dörrar så hon kommer in. Varje termin har vi möte med hab, rektor, specaalpedagog , berörda lärare och assistenten. Där vi tar upp bekymer och även sådant som går bra. Hon har skolskjuts till skolan
Hej på er allihop, längesen jag var här, men alltid lika skönt att få ta del av era inlägg, och känna igen sig alla små o stora saker som händer oss!
Vi har flyttat till min "hemort" har inre bott här sen jag var 16 år o det känns som rätt beslut att komma tillbaks!
Nu har vi närmre till min familj, o får lite mer stöd o hjälp med passning av barnen, samt tryggt med en liten ort, litet dagis o skola. Det är tröttsamt att byta habilitering, dagisresurs mm men hoppas att det blir bra här.
Fast vi bor väldigt trångt, och har inte bestämt oss om vi skall bygga ut eller skaffa större hus, vi älskar den här platsen, men det är på en höjd okanske inte så bra för F..
Idag hände något underbart!!
F gick lätt som en plätt med sin rullator och större leende i hennes lilla ansikte har jag aldrig sett!! (knappast i mitt ansikte heller för den delen ;)
Förut har den rullat för lätt o snabbt f att F ska hinna gå, men idag var en praktikant-sj.gymn med o visade att det gick att göra hjulen trögare, Vips kunde den användas jättebra!!
Jag tänker på er alla som får tillbringa så mkt tid på sjukhus med våra småttingar, men ibland sker det små mirakel o man får nya krafter!
Styrkekramar till er alla!
Sunshine9: Underbart att höra att att det går så bra med rullatorn och gåendet. Lycka till med flytten.
Hopefull mamma: De sa till oss också att det var en ärftligfaktor. Jag har inte hittat nogon med ryggmärgsbråck i släckten
Christina77: Hoppas allt gick bra. sänder stora kramar
Jag åker på onsdag till uppsala för magnetrtg. Hoppas det är nogot enkelt
Hej!
U-ljudet igår gick bra men det gick inte att se bebisen så bra så vi fick info om fostervattenprov och vad man kan se och inte se.
Fick även reda på en massa statestik som vi måste väga in nu innan vi bestämmer oss ifall vi vill ta fostervattenprov.
Fick sån ångest av att gå in i ul-rummet kunde inte sluta gråta, trodde inte att jag skulle reagera så.
Alla ni som är här hur fick ni reda på att ert barn hade mmc, tog ni fostervattensprov.
Tusen tankar.
Jag vill ju så gärna ha ett barn till men jag tror inte att vi kan ha ett till barn med seciella behov, då kan vi inte ge L det hon behöver. Kanske låter helt koko men just nu är det så jag känner, fast samtidigt tror jag att man klarar mer än man tror när man väl står inför det problemet.
Vet inte???
Sunshine: Roligt att höra ifrån dig och att allt går bra!
Christina: Vi såg på Ul i V 32 att I hade MMC. Förstår din tvekan men jag känner som du. Ibland är jag jätte sugen på ett syskon men jag skulle aldrig orka ett barn till med samma behov som I, skulle inte kännas rätt mot någon!
Kan ni inte gå till någon specialist ultraljuds mott som kan se bättre? Önskar er all lycka till!
Vi ska till barnmott idag för att ta nytt CRP och sedan blir d bad!
Christina: Ni har inte möjlighet att göra 3D -UL? Kanske kan dom se sånna saker rätt tidigt o slippa fostervattensprover. Vet att han i Linköping anses vara jättebra.
Vi gjorde inget fostervattensprov, utan fick reda på att E hade MMC när han kom ut.
Nån stans känner ja att ja inte skulle vilja behålla ett barn o de syns på ul att h*n kommer ha speciella behov. O då har vi inte ens börjat E´s liv så vi verkligen vet va han behöver o inte. Vet att sambon inte vill ha ett barn till me mmc.