Min pappa har ALS

Beklagar.

Har ingen anhörig med just ALS men har nyligen fått reda på att mamma har en hjärntumör...vi är också i chock.

Oj, jobbigt. Då förstår vi varandra. Man är liksom i ett vakum. Jag lever i en förnekelsefas...vill inte inse sanningen.

Vill bara spola fram tiden och att allt ska bli bra...

mvh Jessica

Ja, jag förstår precis vad du menar.
Jag vet inte riktigt vad ALS innebär, berätta gärna det du vet.

Själv vet jag bara att mammas tumör inte kan opereras, utan hon ska börja strålning nästa vecka och vi vet väl egentligen inte hur prognosen är.

Jag har en son på snart 3 år och jag kan inte, vill inte, ens tänka tanken på att han ska förlora sin mormor redan...

Hej igen

ALS är en muskelsjukdom som leder till döden. Det finns inget bot. Musklerna förtvinar och till slut slutar även andningen att fungera.

Än så länger kan han gå men han kan inte äta längre. Musklerna i halsen har gett med sig.

Jobbigt med alla dessa hemska sjukdommar.

Jag och min mamma trodde helt säkert att det var cancer min pappa hade men inte det. Vi trodde han hade tyr sprupcancer eller liknande.

Jag har också en son på 3 år. Min son är morfars ögonsten.
Wille som min son heter är det som ger mig styrka just nu. Han livar upp och får en på andra tankar lite grann.

Jag lever just nu i förnekelse och vill inte inse sanningen. Jag tänker att de har säkert fel och han kommer bli frisk...

Hur gammal är din mamma?
Min pappa är 67 år.

Jag lider med dig och vet precis hur du känner.

Kram Jessica

Jag beklagar. Det hade min mormor också.

hur länge levde hon efter diagnos?

Jag minns inte riktigt, det är ganska många år sedan. Men jag ska verkligen inte säga för mycket, för som sagt, det är nästan 10 år sedan och minnet är suddigt! Tycker ruskigt synd om er. Hon förlorade funktion efter funktion och till slut kändes det som att det nästan vore bättre om hon bara fick dö.

Vet inte vad jag ska säga, denna sjukdom är ju så hemsk att det inte finns någon tröst.

Hej, många är rädda att den drabbade ska kvävas till döds eftersom slutet blir att andningsmuskulaturen inte längre fungerar.

Vill bara säga att ALS-patienter brukar somna in stilla och fridfullt i sömnen. Visst beror det på andningen men det är ingen kvävningsdöd utan en långsammare process. Svårt att förklara.

Ville bara säga det.

Min mamma är 65 år, blev pensionär tidigare i år och skulle gå hemma och njuta med pappa och träffa min son ofta....trodde vi...

Man ska verkligen inte ta något för givet.

Vad hemsk med förloppet ALS har, det måste ju vara jättejobbigt att se det hända en person man håller av....
Finns det någon bromsmedicin, som gör att det fördröjer förloppet?

Vi fick reda på igår att med hjälp av strålning kan de kanske hålla mammas tumör i schack under en lång period...nu vet man ju inte vad läkare menar med en lång period, men det låter ju mer positivt än vad jag trott innan.

Men det är så jobbigt att prata men henne, för hon är ju såklart inte min vanliga goa glada mamma, hon vill inte direkt ha besök utan har fått en liten depression av chocken...

Nu hoppas vi att det ska lätta lite när strålningen väl kommer igång nästa vecka, kanske man kan se det lite mer positivt när det händer nåt.

Hur ser det ut för din pappa, hur långdragen är denna sjukdom eller det vet man kanske inte?
Tänker på er!

Min stemor døde av ALS tre år etter hun fikk sin diagnosa. Satt i rullestol de siste 2 år,det siste året ble det tyngre og tyngre å prate for henne dette hadde da med at det stadigt ble tyngre å puste. Hun fikk mye fysioterapi ,og trente mye ,og dette forlenget nok hennes liv. De siste 5 døgn var det ingen kontakt,hun fikk surstoff(syrgass?) for at det skulle være lettere å puste. da hun døde var det stilt og rolig,pustet bare mer og mer rolig og så var det slutt.Ingen kamp ingen kvelning.
Hennes bror døde av samme sykdom,da tok det bare 6 mnd. fra han fikk diagnosen,en dag bare sovnet han inn lenge før noen trodde det skulle skje.
Så denne j..la sykdommen kan arte seg med mange forskjellige forløp.
men nu vet jeg også at en mann har levd i mange år med diagnosen ,så kjære dere ikke GI OPP.Søk på internett etter opplysninger,selv om det ikke finnes noe som kan helbrede ALS så kanskje finns det behandlig som kan lindre og forlenge livet.