Min pappa har ALS

Den kända fysiker Stephen Hawking.

Har en form av ALS

Ts, jag beklagar verkligen.. Livet är orättvist...

Min älskade "styvfar" fick diagnosen ALS i MAj/Juni -08, då var han 56 år.
Nu har nästan 1 1/2 år gått, och han är rätt illa däran nu.. Han har "bulbär ALS", som vad jag har läst är den aggresivare formen av denna hemska sjukdom.
För honom började det med talproblem, och talet var helt förlorat när hösten kom. Sedan så är det tunga och svalj som har angripits, han kan i princip inte äta alls längre, även om han försöker. Får sin mesta näring genom "knappen" på magen.
Sista halvåret har hans muskelmassa och fettmassa minskat väldigt mkt, han är mkt mager nu. Kan dock gå och röra sig fortf utan problem. Han är nu i Thailand tillsammans med min mamma. Tack vare att han kunnat röra sig obehindrat så har de kunnat leva ett "normalt" liv hela tiden. Eller så normalt som det nu går under rådande omständigheter.. ALS är en så jäkla vidrig sjukdom som man inte önskar någon. Jag förstår hur ni känner er, vilken chock ni befinner er i, vi var där förra året. Vi tycker fortf att detta känns overkligt, men tyvärr så händer det...
Eftersom jag förlorade min egna pappa som 12-åring, och Barry som min styvfar heter kom in i mitt liv några år efter, så känns detta som dubbel sorg, vet inte hur jag ska förklara det. Barry har blivit så nära en fadersgestalt man kan komma, och en självklar morfar till mina barn. Känns så orättvist att man ska behöva gå igenom en svår förlust en gång till... Vet inte hur jag ska orka...

Nu vill jag inte skrämma dig med min berättelse...

Jag tänker på dig... MASSOR av kramar till dig och din familj....

Beklagar.
I veckan så var det ett inslag på tv och även lite i Aftonbladet ,om en man med sjukdomen.
Han åkte till Asien,vet inte om det var japan ....
Där sprutade de in stamceller.De lovade ingen bot,men ev bättring.
När han kom hem så kunde han gå mycket bättre och även tala.
Det hade han inte kunnat innan på länge.
De visste inte hur länge behandlingen skulle sitta i,men han tyckte det var värt det.
Kanske är forskarna på rätt väg iaf?
Tänkte bara tala om det eftersom jag nyligen läst det.
Ledsen för er skull.

Hej!

Jag beklagar verkligen!!

Min mamma fick diagnosen ALS i januari i år.
I början fattade man inte alls vad det var och man hoppades länge att det var fel. Jag hade ganska nyss fått veta att jag var gravid när diagnosen kom, så då kändes som att det blev extra jobbigt med känslorna. Man vill ju att ens barn ska lära känna sin mormor.
Nu har man väl tyvärr accepterat att hon har sjukdomen och förstått vad den innebär.
Men jag är så glad att hon har blivit mormor, min lilla Moa lättar upp både mormors och morfars humör när man kommer och hälsar på.

Hur mår din pappa?
Jag lider verkligen med er! Själv visste jag inte om sjukdomen ALS, så det blev en liten extra chock när jag fick reda på att det va det hon har. Man blev ju tvungen att läsa en hel del om den, å då kom det ju som småchocker flera gånger eftersom man inte visste vad den innebar i från början.

Det är tungt, men man måste leva för deras skull.

Ta hand om er!

Hej!
Tyvärr kan jag inte säga att allt kommer att bli bra TS, för än finns det inget botemedel mot denna grymma sjukdom. (som för övrigt inte är en muskelsjukdom utan en neuroligsk sjukdom)

Min mormor gick bort i ALS för 15 år sedan. 2006 drabbades min lillasyster som då var 16 år av ALS. Hon blev inlagd pga av att hon tappat 10 kilo och fått problem med talet. Detta var den 8 maj. Dom tog prover på allt möjligt och hon fick en pegg på magen för att få näring. Den 15 juni, 5 veckor efter hon blev inlagd, fick hon diagnosen ALS. Kvällen efter somnade hon in.

Vi i familjen är glada att hon slapp lida mer och att allt gick så snabbt, för hennes skull. För våran egen hade nog varit bra med längre tid för att vänja sig vid tanken. Man tänker som du säger att allt kommer att bli bra, och detta händer inte oss.

Jag vill inte skrämma dig Ts, att ALS drabbar så unga är extremt ovanligt och läkarna blev lika chockade som oss över hennes hastiga bortgång, dom hade gett henne minst 3 år. Det du kan göra är att ta till vara på din pappa den tid han har kvar och göra hans liv så värdigt som möjligt. Det är hemskt att se på när ens nära lider men man får vara stark för deras skull.

Du frågar hur man klarar det. Jag vet faktiskt inte. Man bara gör det, det är väl en instinkt man har. Därmed inte sagt att det är lätt. Man bär sorgen med sig varje i varje andetag. Min mamma, 42 år, har ju förlorat både mor och dotter i denna sjukdom, jag förstår inte hur hon kommer upp på morgonen, men hon kämpar.

Ni kommer klara detta! Ställ upp för din familj och slösa inte tiden med din pappa på att vara bitter och arg, det kan man vara sen. Ta till vara på familjen och säg alla saker man bara tänker, vad dom betyder osv.

Många styrkekramar!

Beklagar, måste vara fruktansvärt att få ett sånt besked. Min mammas vännina dog i det för nåra årsen ganska ung dessutom och med fyra barn

Malou pratade om ALS imorse på "efter tio", titta om du kan se programmet på webb tv.

Här är länken till programmet.

http://tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1318045

Hej.
Jag är en tjej på 23 år. För 8 år sedan gick min pappa bort i denna tragiska sjukdom. 40 år. Och för 10 år sedan gick min faster bort. 36 år.
När min pappa och hans syster var barn, hade även min farmor ALS. Hon levde drygt 1 år, tror jag.
Min pappa hade sjukdomen i 4 år, efter han fick diagnosen.
Min farfar, har mist sin fru och sina två enda barn. För honom är livet slut.
Vi blev människor igen drygt 2 år efter pappas bortgång.
För två månader sen. Fick min älskade syster diagnosen 25 år gammal.
Den yngsta i landet. Vi kämpar VARJE dag. Försöker finna lycka och mening.

Vi i min familj lyckades drabbas av den mest aggresiva ALS. Då den är 5o % ärftlig.

Finns jätte bra forum på nhr:s hemsida.

Denna sjukdom är fruktansvärt! Jag ger er massa syrkekramar! Kämpa!

Beklagar det tråkigag besked ni fått. (hittade denna tråd lite sent)

Min mamma gick bort i denna hemska sjukdom för en dryg månad sedan. Hon hade då haft diagnosen i knappt två år. Men symptom i kanske 3 år, det tog lång tid att få diagnosen. Som du, levde jag i förnekelse i början, det kunde liksom inte drabba min mamma. Men så sakta började det sjunka in.

Det jag kan säga är att umgås med din pappa, ta alla chanser ni får. Försök göra saker som ni brukat göra tidigare.
Min mamma ville inte alltid gå ut, kanske av rädsla och oro det vet jag inte. Men med lite uppmuntran och lite övertalning så tog vi oss oftast ut på den där promenaden eller det där musik evenemanget. Och när hon väl tagit sig över det hinder som stoppat henne tidigare så ville hon ofta göra det igen och igen.

Min mamma hade nästan hela sjukdomstiden en positiv inställning. Hon levde med tanken "det blir inte bättre om jag sätter mig ner och lider". Hoppas din pappa kan finna den styrkan då den första chocken lagt sig. Det hjälper nog både den sjuke men även de anhöriga runt omkring.

Ett mycket uppskattat inslag i min mammas sjukdom var då hon fick åka på rehabilitering till Humlegården. De har neurologisk rehabilitering för flera neurologiska sjukdomar. Kanske finns något liknande i närheten av där ni bor?!

Skickar en stärkande kram till dig!

Td har nok bare glemt å berette at hennes far er avgått ved døden i november mnd.

förlåt jag frågar men vad är det för sjukdom? Jag beklagar

kan du ringa mig snälla

040132703