HJÄRTEBARN

Hej från en väldigt ledsen mamma Hanna... ett utdrag från bloggen 3/12-09 "En hälsning från Östrasjukhuset och Göteborg, Vi blev inlagda i Torsdags EM, Filip blev sämre iförrgår natt, och läkarna vågade inte chansa denna gången, Kanske blir en katrisering, nästa vecka. Det är ett blodkärl i hjärtat som leder till lungorna som är helt stopp i.Jag och mamma, bor på Ronad macdonalds huset brevid sjukhuset. Kram så länge♥" ett utdrag från bloggen 9/12-09. "Har kommit till NÄL nu, Har fått det tuffaste beskedet som en mamma kan få kring sitt barn av en ♥ läkare på Östrasjukhuset. Som tur är Filip ovetande om det. ´ Nu mår han iallfall rätt ok bara lite tröttare, att liv och död är så nära varann kan man inte förstå för man är där själv, Men så länge de finns liv, finns det hopp. Livet är en tuff resa ibland, Nu hoppas vi på att den nya medcinen gör under annars ser det tyvärr väldigt mörkt ut " Hur kan man överhuvud taget ta in ett besked som våran hjärtläkare sa till mig o min mamma i förrgår på östrasjukhuset. jag citerar.. " Nu har vi gjort många svåra hjärt operationer, han har ett svårt o allvarligt hjärtfel som ni vet. Det går inte göra mer med eran godning, han klarar inte en operation till eller en sövning till, det vi har gjort nu är att sätta in en medcin som vi hoppas på att han ska svara posetivt på o att hjärtat slutar växa mer. Men annars ser det väldigt mörkt ut, han kommer inte klara sig tyvärr, om inte medcinen tar på han" va gör man nu?? jag gråter varje dag sen ja fick veta detta. planerar tillomed det hemska som man överhuvudtaget kan tänka sig sitt egets barns begravning. nu ligger han på NÄL i Trollhättan får se om han kan o orkar komma hem igen

Börjar med att beklaga att det inte går att göra mer för Filip och ber för att medicinen ska hjälpa honom. Ingen, absolut ingen förälder borde behöva gå i tankar om att förlora det bästa de har, sitt barn.Över till Alice. I kväll kom Dr Björn som hade jouren in och gav oss besked om biopsisvaret!Alice hade avstötning av graden 1R, inte den allvarligare sorten, men den måste behandlas för det är så nära inpå hjärtbytet och då bör man inte fått en avstötning redan.Jag är visserligen inte förvånad med tanke på hennes kräkningar hon hade under så många dagar och inte fick behålla någonting.Nu får hon extra kortison i 3 dagar intravenöst.

Snart är det Jul och vi har Filip hemma det känns så underbart. Den 23 är det nytt UL på Filips hjärta. Håll tummarna att det ser yttligare bättre ut än för en vecka sedan. Vill önska alla här inne en riktigt GOD JUL O GOTT NYTT ÅR

Nu har vi precis fått provsvar på biopsi nr 2 som gjordes i morse. En 0:a:) Alltså ingen rejektion. JIPPI.. Då kanske vi har tur o får fira jul på Ronald i stället för på salen på sjukhuset:) GOD JUL alla

Vad är CMV-infektion??

Alice får Valcyte för att inte få CMV virus nu när man satt ner hennes immunförsvar. Tydligen hade donatorn haft CMV och Alice hade inte haft och då måste man medicinera. CMV kan leda till blindhet och förlamningar m.m. om man har nedsatt immunförsvar. Annars hos vanliga friska så passerar det som en vanlig förkylning.

Vår tjej är helt opåverkad av sitt lilla hjärtfel (pigg, glad o äter bra) men man oroar sig ändå. Nu har hon haft hosta nästan hela hösten endast nattetid o igår googlade (dumma mig!) jag lite på det o fick fram att det kan vara ett symptom. Men det bör ju vara i kombination med något annat. Så det blir nästan löjligt så nu släpper jag detta....

Hon hostar ganska mycket. Mer när hon är förkyld. Framför allt när hon somnar in och vaknar upp. Hon andas lugnt o tryggt. På dagarna är det ingenting.

Jag har både trygg-Hansa och Ace till Alice.Nu blir det första gången när vi blir utskrivna som vi behöver använda oss av Ace så jag vet faktiskt inte hur det kommer att gå.Jag ringde o pratade med dem här om dagen och de skulle skicka hem papper (skadeänmälan). Behövde ett intyg på inläggningen och sedan skickar det ut en fullmakt om de vill ha en.Trygg-Hansa har redan fullmakt och därifrån har jag fått sedan februari när Alice blev hemma på heltid. Där räcker det att skicka in intyg bara när det kommer ett nytt och för sjukhusvistelse räcker det att maila mellan vilka datum så tar det bara ett par dagar innan pengarna finns på kontot.Hjärtemax: Ni vet att om ni är med i Hjärtebarnsförbundet så kan ni ju söka bidrag från hjärtebarnsfonden för merkostnader vid sjukhusvistelse också. Man får max 6000:- per gång om man blir beviljad. Man kan få upp till 400:- per dag därifrån.Hör även med kuratorn på sjukhuset om olika fonder att söka medel i från för det kostar ju en del att vara hemma och alla mediciner.Nu kanske alla era ingår i högkostnadsskyddet, men för Alice kommer det att vara en del mediciner som vi kommer att behöva licens för och att de inte ingår i högkostnad:(Oj detta blev rörigt, hoppas det var till lite hjälp i alla fall.

Hej igen! Dom drog dränen idag så nu hoppas jag att han inte "vätskar" sig. Syresätter sig runt 95-98 så de e gött! Tack för alla "heja" rop!! Kram på er!!