Idag upptäcktes att vår treåriga dotter har höftledsluxation på båda höfterna

Tack! Det betyder ju att det kan hjälpa att träna hemma och så. Nu vet vi i alla fall att det blir operation senast januari och sedan gips i sex månader. Efter det blir det ganska troligt ännu en operation, om hon inte är bra.

Hej hej!!
Jag hoppar in här då jag ansåg att detta var en intressant tråd.
Jag har en son med höftledsluxation. Nu är han bara 5 månader och det tyckte jag personligen var en sen upptäckt. Resultatet av detta blir att jag och min son Neo i morgon kommer att läggas in på sjukhus och han läggs i sträck i 2 veckor. Bara detta är ju rena matyren tycker jag. Ser verkligen inte fram i mot detta. Sen den 30 november kommer vi att läggas in på ett annat sjukhus där specialisterna är. Så den 1 dec kommer han sövas och de kommer att göra en kontraströntgen, operation och gipsning. Detta gips kommer han att ha i tre månader varav han kommer att få åka in och sövas två gånger för att byta gips. Efter allt detta kommer han troligtvis att få ha skena på natten. Så jag känner med dig i detta Floria.

Usch vad jobbigt för er! Jag fick kontakt med en tjej som har en blogg, hennes dotter var med om samma sak som er son då hennes luxation upptäcktes då hon var 6 månader.

belliejo.blogg.se/

hej!
Har även svarat lite i din gästbok.. men här kommer lite till...
Vi ska till Drottning Silvia i Gbg för att lägga dotterna i sträck i 2 veckor. dygnet runt i sängen. vilket jag fasar för men de säger att de klarar det. Sen är det 3 mån m gips, sen 3 mån m skena dygnet runt o sen 3 mån med skena natte tid.
Det är så det ser ut på papret för oss. Jag har samma känlsa som du att det är jätte svårt att hitta infomration kring dessa "sena" barn. Finns på barn med CP tiex men inte på övrigt "friska" barn.
Vår dotter haltar lite lätt, så vi har inte heller tänkt på det så mkt. men nu är det det enda jag tänker på.
SKa läggas in 3 dec o operation är planerad till 17 dec.
Håll kontakten så jag kan få reda på hur det går för er!
Känns skönt eller jag vad ska man säga, att det man inte är ensam, men det ä ju ändå ens egen vardag som drabbas. Men jag är ändå tacksam över att det "bara" är en höft, inget hjära, hjärna eller lungor. men det hjälper bara lite på mina mörka dagar...

Usch, vad jobbigt. De verkar behandla olika på olika sjukhus. Men det är ju bra att veta så man kan ansätta läkaren med alla tre miljoner frågor... Jag har inboxat dig föresten.

Tack så mycket för blogg sidan det gjorde mycket att se bara på bilderna. jag har ju själv haft värsta senariot om hur detta ska bli. Ska läggas in i dag så vi får väl se hur det kommer att bli.Men tack än en gång.

Bara glad att kunna hjälpa till

Hur gick det ts!????

Ja, hur gick det? Det blev en mardröm som inte är över än. Operation 23 februari, en operation som tog tio timmar och innebar att de tog av lårbenen för att få höftkulorna på plats. Ett groteskt gips i grodställning i 10 veckor. Då upptäckte de att operationen misslyckats. Ny operation, med ännu ett groteskt gips (från revbenen till fotknölarna på båda benen, samt låren rakt ut som i split) hela sommaren, innan de på nytt upptäckte att vi inte kommit någonstans, lika misslyckat igen med andra ord.

En tredje operation, ungefär lika stor som den första, skedde 11 oktober. Då fick ett sk a-gips, som innebär att benen är gipsade från låren till fotknölarna med en fastgipsad pinne mellan knäna för att få ut benen så höftvinkeln blir den rätta. Detta gips hade hon i sex veckor.

Som tur är så lyckades den tredje operationen, och dottern har nu en skena över rygg, rumpa, höfter och lår. Den har hon haft dygnet runt i snart 6 veckor, på onsdag nästa vecka så ska hon slippa den dagtid och bara ha den på natten. Det ska hon ha i sex månader till.

Men resultatet är en tjej på snart 4,5 år som inte minns hur det är att kunna gå. Som kommer behöva lång tid av sjukgymnastik för att komma igång igen. En familj som fått lära sig hantera rullstolar och hjälpmedel, och fått slita för en fungerande vardag. Stora ärr på dotterns kropp. Nästan 1,5 månad totalt inneliggande på sjukhus och fler vabbdagar och bråk med FK än jag trodde var möjligt.

Nu, drygt ett år senare, börjar vi i alla fall se ljuset i tunneln!

Oh jäklar! Era stackare :((((((((
Oh vad jag lider med er!! Kan inte ens föreställa mig hur ni haft det/har det!
Hoppas verkligen detta helsicke snart e över för er!

E lite orolig att vår dotter lider av samma sak... har remiss till ortopeden som vi väntar på... hoppas hoppas att hon INTE lider av det, och inte måste gå igenom samma terror som ni/er dotter...lilla tjejen...stackare!! Hur har ni fått vardagen o gå ihop?? Hur har hon kunnat sitta med gips såååålänge... HJÄLP!

Tycker att du ska stämma läkare/BVC och alla som missat detta hos er dotter!!
Fy fan alltså! Ska man kunna lita på den svenska vården!?? (Som ska vara "bäst i världen" fnys)

Många kramar!

Jag hoppas inte din dotter har samma. För oss behövdes det bara en vanlig röntgen att få besked, så har ni redan remiss till ortoped så är det troligen inte det. Vår bvc-läkare skickade oss till röntgen först, innan vi fick remiss till barnortoped.

Vi har fått rätt hos LÖF, Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, så dottern har fått ersättning för sveda och värk med mera därifrån. Det känns liet som en upprättelse, att hon har papper på att det är en vårdskada och inget annat. Däremot så hann det preskiberas då det gör det efter två år, så HSAN tog inte upp fallet över huvud taget.

Om du googlar höftledsluxation & Nacka Värmdö-posten så finns en liten artikel om oss, de har lite konstiga ordval emellanåt, men på hela taget är det en rätt bra artikel. På bilden syns gipset efter 2 operationen. I min blogg, som är en handarbets och pysselblogg finns några inlägg och bilder som beskriver vår vardag, dock inte så många då det inte är en personlig blogg.

Vi har fått bra hälp från arbetsterapeuterna på sjukhuset. Första vändan hade vi en tvillingvagn utomhus, då var lillebror så liten att han kunde sitta framför henne i den, för hon tog ju upp hela vagnen själv. Inne satt hon i rullstol samt i specialsits till triptrapp-stol. Sen har det varit olika specialbyggda rullstolar.

Vi har valt att jobba heltid trots att lillebror inte ens är två år, och har gjort så sen i somras, helt enkelt för att orka med. Att vara hemma för för jobbigt om det blir för mycket. Det som är tungt är att dottern behöver hjälp med ALLT, tappar hon en leksak kan hon inte t upp den själv, toabesök, att tvätta sig osv kan hon inte själv eftersom hon inte kommer åt. Som tur är så har våra föräldrar varit barnvakt lite grann också. Barn är ändå barn, och dottern har klarat det bra. Alla kommenterar jämt att hon är så glad och sprudlande trots allt. Sen så har hon blivit extremt nålrädd efter alla stick.

Det är väldigt liten risk att din dotter har detta, men om det skulle vara så så kan du inboxa dig så ska du få alla tips jag hade velat ha!

Glömde säga att just vi har haft en extrem otur - för de vi känner så har första operationen lyckats så det måste inet bli så illa som för oss även om man nu får den här diagnosen.

tack för ditt inlägg! Läste artikeln om er! Stackars er, stackars er tjej. Kan inte ens föreställa mig min dotter i gips, hon är en sån sprudlande virvelvind som rör sig konstant, även när hon "står still" så hoppar hon upp o ner.

Vi blev remitterade till barnortopeden direkt, utan ngn röntgen överhuvudtaget. Det var en "vanlig" allmänläkare på VC som skrev remissen, efter att VI påpekat att vi varit hos kiropraktor etc. Även denne läkare ansåg att ena benet var kortare än det andra (1 cm), första gången vi var hos kiropraktor var det ca 4-5 cm skillnad (!!!!).

De symtom som finns är:
*sömnproblem
*svankar mkt
*ena benet hasar efter litagrann
*går på tå

Hon är dock väldigt fysiskt aktiv, o tidig. Kröp tidigt, gick tidigt, springer snabbt osv. Vet inte om det talar emot höftledsluxation?! Hoppas hoppas det!!

Många kramar till er, kämparfamiljen! Skulle så gärna vilja krama er lilla tjej!

Floria,

Hur gick det med försäkringskassan?

  För oss var det likadant, och förutom strulet för barnen kommer nu den finansiella problematik. 
Försäkringskassan kommer nu med beskedet att dem inte betalar ut mer VAB, p.g.a. det är mer än 120 dagar och barnet är inte allvarligt sjuk.  
Personligt är detta beskedet ett katastrof. Vi vet redan nu att vår lilla flicka behövs opereras i hösten igen och att inte få en ersättning går inte ihop.
Vi har alla läkaruttalanden, och remissen var det tydligt står att vår dotter inte kan gå på dagis. F.K. skiter i läkare.
Hur gör man nu? Hur har du löst det?

Kan vårdbidrag vara aktuellt? http://www.forsakringskassan.se/privatpers/foralder/om_ditt_barn_har_en_funktionsnedsattning/vardbidrag

Vår dotter gick på dagis trots gips, så vad-dagarna räckte. Bra för både henne och oss att få en så normal tillvaro som möjligt.