• Skumboll

    Autismtråd 9

    Busbellan skrev 2009-12-29 13:22:08 följande:
    Japp, August dreglade läääänge, nu har det dock avtagit, även om det kan komma en skvätt ibland när han blir väldigt uppspelt vid bus Infektionskänsligheten vet jag faktiskt inte. Här är det snarare så att August aldrig är sjuk. Det är till och med så de på dagis reagerar om bara näsan rinner lite för han är aldrig ens förkyld. De senaste 2 åren har han inte varit sjuk öht
    Hur gammal är august? när började det avta för er?
    Jag frågade logopeden vad hon trodde om S dreglande och hon trodde att han helt enkelt att han inte sväljer ner saliven för att han är så känslig i munnen. Vi normalstörda gör ju det reflexmässigt men tydligen inte S.
    Skönt att han slipper vara sjuk. Jag hatar dessa infektioner, nu hostar han till han kräks, lagom kul! Fattar inte hur han ska kunna gå på dagis när han inte ens kan krama en människa utan att bli sjuk.
  • Skumboll
    Eldo skrev 2009-12-29 23:09:20 följande:
    Hej hoppar in här i tråden. Min pojke blir 7 år i januari och han dreglar fortfarande. Inte kul. Dessutom MÅSTE han tugga på allt (läpliga och olämpliga saker) och det gör att han dreglar ännu mer. D är också infektionskänslig, men hos honom har de hittat en medfödd immunbrist. Har din son inte kontrollerats för det tycker jag att ni ska be om ett test. Det kollas genom ett vanligt enkelt blodprov.
    Det är sant, sonen tuggar också saker jämt och ständigt och dreglandet blir verkligen värre av det. Jag är så trött på att byta tröjor sjuttioelva gånger om dagen och torka dregel från golvet.
    Jodå, min son är utredd både på längden och tvären men någon immunbrist har han inte. Nu har vi gjort en sista omfattande neurologisk utredning som vi får svar på snart, om det ligger något mer bakom hans problem än autismen. För just det här med infektionskänsligheten förbryllar oss lite.
  • Skumboll
    SaramedM skrev 2009-12-29 23:01:12 följande:
    M dreglade länge, men jag minns inte hur länge 4 år kanske?` Phu, hon mår så dåligt, hon säger att hon vill dö för att hjärtat känns som att hon vill dö Det var farligt nära att hon gjorde sig illa på en vass sax nu ikväll! Inget vi gör hjälper
    Vill bara skicka en stor stor kram!
    Finner inga ord, men det gör ont i mig att läsa. Inget barn ska någonsin behöva känna så.
  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 12:04:56 följande:
    Det här med infektionskänslighet: det beror på vem du frågar. I den "biomedicinska världen" pratas det ofta om att autism är väldigt tätt sammankopplat med imunförsvar och att många är infektionskänsliga i överkant. Men det finns också de som i stort sett aldrig är sjuka, men det lär ska vara en annan sida av samma mynt - att imunförsvaret konstant är aktiverat. Läkare som bland annat behandlar detta kommer att komma som föreläsare på koneferensen: www.mynewsdesk.com/se/view/pressrelease/konfe...
    Ah, så då är det inte helt omöjligt att det hänger ihop. Intressant konferens förresten, men det är nog lite för mycket för mig att ta in just nu. Är så ny på detta och har nog inte ens fattat att det är min egen son som har autism...
  • Skumboll

    Förresten, är det någon som har erfarenhet av autismcenter för småbarn som ligger vid rosenlund? hur tycker ni att det är och funkar där?

  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 13:03:03 följande:
    Skumboll, jag kan verkligen rekommendera konferensen - jag var där förra året och mötet med alla föräldrar i samma situation och alla deras erfarenheter av olika behandlingar var nästan lika matnyttigt för mig som föreläsningarna. Vi är inskrivna på Autismcenter vid Rosenlund men får sonens träning via Banyan så vi har i stort sett ingen kontakt med dem. Min erfarenhet är att det finns en hel del hjälp att få som man inte får reda på om man inte vet om att den finns. Ligger sonen efter motoriskt? Be att få komma till sjukgymnast! Arbetsterapeften kan skriva ut tex särskild datormus, sax, cykel, bolltäcke mm. I samma hus ligegr Datorteket dit man kan få komma och få hjlp att låna lämpliga datorspel, lära sonen hantera dator osv (bara knacka på dörren, det är det absolut enklaste sättet att få kontakt, jag hade frågat efter remiss på tre ställen innan jag såg att de satt där, gick in och bokade tid.) Om man har särskilda medicinska frågor som rör autismen kan man boka tid med deras läkare. Allt detta har jag fått reda på bara när jag frågat, ingen har berättat att det finns. Eller att det tex är vanligt med låg muskelton hos autistiska barn och att en sjukgymnast kan hjälpa till mm mm. Vad jag inte vet att jag borde fråga efter vet jag ju inte - så det finns säkert mer. Så dessvärre måste man vara påläst - men vet man vad man vill så hjälper de gärna till.
    Är det konferens varje år?

    Tyvärr är det ju ofta så, oavsett var i sjukvården man vänder sig, att man får ta reda på allt själv för att få maximal hjälp. Jag är van, har blivit behandlad som skräp av sjukvården under sonens korta livstid men skam den som ger sig...
    Han är sen med allt, han är snart 2,5 men ligger ca 1,5 år efter i utvecklingen (finmotoriken är något bättre dock). Teamet som gjort utredningen på sonen skulle ta kontakt direkt med autismcenter så vi får träffa både sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut. Sonens neurolog är ansvarig läkare för autismcenter så det visste jag om, så skönt att inte heller behöva byta läkare.
    Datorteket lät intressant, det skulle nog sonen tycka om. Han gillar att knappa på datorer även om han inte fattar någonting.
  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 13:58:38 följande:
    Om det är konferens varje år återstår väl att se.. Jag tror detta är den 4:e som BAN ordnar. Men BAN drivs av föräldrar till barn med autism på helt frivillig basis - och så där väldigt gott om tid är det ju ingen som har - jag tycker det är en enorm prestation att få ihop konferenser på den här nivån. Det är olika talare och ämnen olika år. Skumboll, ett tips kan vara att kontakta Banyan om ni vill komma igång med IBT fort. Jag sparade många månader på det gämfört med att vänta på Autismcentrum (man kan fortfarande gå deras kurser och ta del av deras övriga utbud, men i många fall kommer man igång mycket snabbare med träning).
    Visst är det rätt många timmar man tränar IBT? Hur får ni det att gå ihop med vardagen?
  • Skumboll

    Men jag vet verkligen inte hur jag ska lyckas. Känner så ofta att jag inte räcker till. Dygnet skulle behöva måååånga fler timmar.
    Sonen går inte på dagis, vi har ingen som helst avlastning och jag jobbar 50% samtidigt som jag har honom hemma. Sonen har ju dessutom väldiga matproblem, sondmatas, och bara det tar 4-5 timmar per dag (en bra dag). Sambon jobbar mycket, har jour 24/7 så jag får i pricnip sköta all markservice här hemma.
    Herre gud, och så får man en sånhär diagnos och jag vet ju att det förväntas så mycket jobb av oss men jag vet verkligen inte när och hur jag ska orka eller hinna.

  • Skumboll

    Tack snälla ni! Det är rätt tungt som det är, att sen få diagnosen ökar ju kraven på mig ytterligare. Jag kämpar för att hitta lite tid åt mig själv också, vilket jag måste ha om jag ska orka med allt runtomkring. Man orkar ett tag, men inte i all evighet.

    Jag har inte riktigt förstått detta med personlig assistans och avlösning. Vad är skillnaden och vad söker man var?

    Teamet på sjukhuset skulle förmedla en kuratorkontakt redan nu så vi slipper vänta på att lösa allt det praktiska. Men känner att jag vill ha lite kött på benen om vad jag kan kräva.

  • Skumboll
    kaffemamma skrev 2009-12-30 16:24:22 följande:
    Ett tips är att du hör av dig till ett assistans-bolag, tex Assistancia. De kan göra ansökan åt er och vet hur man ska göra för att få så bra hjälp som möjligt. När det gäller unga barn (och jag vet inte var man räknar med att gränsen går) så är det ovanligt med assistans, man brukar istället få avlösare, men jag skulle prata med ett assistansbolag om jag var er och kolla vad de tror. Om de bedömmer att ni kan få den hjälpen ordnar de er ansökning gratis - de vill förstås ha er som kund.
    Tack, det var ett himla bra tips! Det ska jag definitivt ta tag i direkt efter nyår!
Svar på tråden Autismtråd 9