kaffemamma skrev 2009-12-30 13:03:03 följande:
Skumboll, jag kan verkligen rekommendera konferensen - jag var där förra året och mötet med alla föräldrar i samma situation och alla deras erfarenheter av olika behandlingar var nästan lika matnyttigt för mig som föreläsningarna. Vi är inskrivna på Autismcenter vid Rosenlund men får sonens träning via Banyan så vi har i stort sett ingen kontakt med dem. Min erfarenhet är att det finns en hel del hjälp att få som man inte får reda på om man inte vet om att den finns. Ligger sonen efter motoriskt? Be att få komma till sjukgymnast! Arbetsterapeften kan skriva ut tex särskild datormus, sax, cykel, bolltäcke mm. I samma hus ligegr Datorteket dit man kan få komma och få hjlp att låna lämpliga datorspel, lära sonen hantera dator osv (bara knacka på dörren, det är det absolut enklaste sättet att få kontakt, jag hade frågat efter remiss på tre ställen innan jag såg att de satt där, gick in och bokade tid.) Om man har särskilda medicinska frågor som rör autismen kan man boka tid med deras läkare. Allt detta har jag fått reda på bara när jag frågat, ingen har berättat att det finns. Eller att det tex är vanligt med låg muskelton hos autistiska barn och att en sjukgymnast kan hjälpa till mm mm. Vad jag inte vet att jag borde fråga efter vet jag ju inte - så det finns säkert mer. Så dessvärre måste man vara påläst - men vet man vad man vill så hjälper de gärna till.
Är det konferens varje år?
Tyvärr är det ju ofta så, oavsett var i sjukvården man vänder sig, att man får ta reda på allt själv för att få maximal hjälp. Jag är van, har blivit behandlad som skräp av sjukvården under sonens korta livstid men skam den som ger sig...
Han är sen med allt, han är snart 2,5 men ligger ca 1,5 år efter i utvecklingen (finmotoriken är något bättre dock). Teamet som gjort utredningen på sonen skulle ta kontakt direkt med autismcenter så vi får träffa både sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut. Sonens neurolog är ansvarig läkare för autismcenter så det visste jag om, så skönt att inte heller behöva byta läkare.
Datorteket lät intressant, det skulle nog sonen tycka om. Han gillar att knappa på datorer även om han inte fattar någonting.