-
Jag håller med, riktigt skönt att julen är över! Har ändå inte haft någon julkänsla i år...Klättermusen skrev 2009-12-30 17:24:24 följande:Jag är glad att julen är över. Vår son fick inte ut någonting av det hela. Han tyckte lite om kalle ankas "djungelboken" och när de visade en julkonsert på tv men det var nog det bästa med allt julfirande för hans del. Han blir inte orolig av allt julfirande men alla har så mycket att göra att han får stå åt sidan. När vi sedan gick på släktmiddag får man höra för hundrade gången att vi överdriver hans situation med allt tränande och att vi nog har det som alla andra barnfamiljer där tre-åringar beter sig likt vår son. De har nog inte begripit att han fått en diagnos överhuvudtaget. Nästa jul ska vi föräldrar äta och öppna julklappar när vår son gått och lagt sig. Man vill ju att han också ska få ha roligt på julafton, det är inte roligt att fira julen annars. Detta år blev det något vi bara gjorde. Nästa gång får det bli på ett annat sätt.Vi släppte bomben för min del av släkten på julafton (smart, njäe). Men kunskapen om autism var skrämmande liten. En frågade om det inte var apatisk jag menade. Flera sa att han är så fin och glad och go att det inte kan stämma, det går nog över. Någon frågade hur man kan bota honom.Julen fortlöpte iaf relativt smärtfritt, så länge det är på sonens vllkor är han lugn och snäll. Några utbrott blev det ju när han blev avbruten med sitt, men det var ju bara vanligt trots som alla sa. Jo visst! Det blev lite för mycket för honom under all julklappshysteri och då gick han bara iväg och satte sig ensam i ett rum och lekte med sina älskade bilar. Fick då höra att han var sååååå duktig som var såååå självständig. Mmmm, precis! -
Låter jättebra att kunna vara med att påverka på det sättet! Jag är lite kontrollmänniska (eh, rätt mycket) och har svårt att släppa det som händer speciellt kring sonen.Klättermusen skrev 2009-12-30 18:13:33 följande:Jag tror nog att den personliga assistansen ger bättre arbetsförhållanden, högre löner för de som arbetar beroende på vilket företag man väljer som ska utföra assistansen. Vi har valt "livia" som utförare eftersom vi vill styra så mycket som möjligt själva pga alla tråkigheter ang förskolor. Jag vill vara med och påverka allt! Vi håller i intervjuer, inskolning och upplärning, påverkar arbetsförhållanderna för de som jobbar osv. Vi är, som sagt, nybörjare i allt detta än så länge men vi lär oss mer och mer.När det handlar om avlösarservice, är det möjligt att vara med och påverka vem det är som ska ta hand om sonen den tiden eller väljer kommunen det själva? -
Perfekt!SaramedM skrev 2009-12-30 18:58:25 följande:Du kan påverka själv Vi har en av fröknarna från M´s förskola som avlösareHimla bra att denhär tråden finns, annars hade jag nog inte ens vetat om att det fanns sådan hjälp.
-
Och så vill jag tacka dig SaramedM för hjälpen med kontakten på huddinge.
Jag ska ta upp knappfrågan med sonens läkare igen i janurai, får jag inget gehör då så ska jag ringa som en galning... -
pcalma skrev 2009-12-30 19:47:39 följande:hrmm vad märkligt det blev. Skulle citera ditt inlägg Skumboll ang släktes reaktioner..Det är ju jobbigt nog med en diagnos, och sen ska man behöva försvara det gång på gång. Fattar inte, varför kan folk inte bara förstå? Jag blev så himla matt, hade bara lust att säga att vi ska ge sonen en medicin så är han botad sen... -
Men herre gud, hur är människor funtade?! Känner tyvärr allt för väl igen det där med att vara en dålig förälder och att man ska socanmälas. Allt är inte svart eller vitt...amomentlikethis skrev 2009-12-31 00:57:15 följande:jag vet hur det är. fick säga upp kontakten med min mamma i maj detta året pga detta. när jag berättade att sonen har fått diagnosen autism så sa hon att det var mitt fel, att vi är dåliga föräldrar och skulle skicka soc på oss så jag sa upp kontakten, fick hela tiden höra av mina syskon vad mamma berättade till dom. Trodde aldrig ena egna mamma skulle kunna göra något sådant... har även fått höra om det inte går att bota, att det säkert går över m.m. Att folk inte ska fatta vad man säger till dom!Det är ju mest synd om dem själva egentligen, som inte får äran att träffa eller lära känna den lilla fantastiska guldklimpen.Det jag undrar är hur de som beter sig på detta viset skulle hantera en sådan diagnos själva? -
Fick ju tips av er om att söka assistans för sonen eftersom läget är så pressat här hemma. Han går ju inte på dagis då de inte har utbildning för hans behov och det kunde ta låååång tid innan de kunde få fram en resurs (deras egna ord, vilket inte låter så lovande). Jag vill ju att han ska börja på dagis, men under förutsättning att jag vet att han tas om hand om på rätt sätt.
Nu funderar jag på om man nu söker assistans och mot förmodan skulle få det beviljat skulle man då kunna ha samma assistent som resurs på dagis? Någon som förstår vad jag menar?Tänkte ringa ett bolag på måndag men vill gärna veta om jag ska lägga ner den idéen på en gång.... -
Tack! Du får väldigt gärna inboxa mig och berätta.Klättermusen skrev 2010-01-03 09:19:14 följande:Vi kommer troligen att ha samma personer som jobbar som personlig assistent och resurs men jag kan säga att detta är ett riktigt känsligt område att kliva in på. Förskolan vill oftast inte att föräldrar blandar sig i personalfrågor samtidigt som de kan ha problem med att anställa folk som kan utföra ett bra jobb som resurs. Det bästa är att finna en förskola som är öppen och villig att samarbeta på olika sätt, kanske en del privata dagis är mer flexibla...det är säkert olika. Jag har inte tid just nu att skriva mer men jag kan inboxa dig senare och berätta mer utförligt om hur vi har gått till väga för att lösa allt.Om det nu är möjligt att göra så så hade jag tänkt att lägga fram förslaget för förskolechefen på måndag. Lika bra att fråga i tidigt skede för att veta om hon ens accepterar det. -
Jag har en 2,5 åring som sondmatas och jag skulle aldrig aldrig aldrig trycka in något i munnen på honom så som den metoden Perny skrev om. Nu säger jag inte att det är fel, det kan säkert funka för vissa barn men man ska nog ha i åtanke att barn med stora matproblem låser sig helt och istället tvärvägrar. Även det de tidigare ätit.
Vi har provat svältmetoden ett antal gånger och det funkar inte alls. Han förstår ju inte grejen och känner ingen hunger så de försöken slutar alltid på sjukhus med dropp.Susis, jag har egentligen inget bra råd mer än att erbjuda utan tvång. Kanske leka med maten, sitta på golvet att äta istället för vid matbordet om det kan ta bort lite av tvånget. Man känner sig otroligt maktlös ibland när det kommer till maten! -
Varför ska allt ta så jäkla lång tid?
Jag vill ha in vårdbidragsansökan så snabbt som det bara går och en kurator på sjukhuset skulle hjälpa oss (eftersom vi inte är överflyttade till hab ännu). Men hon har inte ens ringt som vi blev lovade. Vi behöver ju också ett läkarintyg och det har vi inte heller fått. Allt tar sån jäkla tid och jag har inte ro att vänta längre...Tänkte sätta mig ner och börja skriva men känner mig helt blåst, vet inte vad jag ska skriva och hur jag ska motivera hans mertid. För mig är ju alla hans problem normala, det är ju vår vardag och jag vet inte hur jag ska kunna skilja på vad som är normalt och inte.Suck.