TTTS

hej,

jag blev opererad i Köpenhamn för några veckor sedan, var då i v 20+4, efter att ha fått diagnosticerat TTTS. Planen var en laseroperation, men flera olika orsaker gjorde att det inte blev så. Främsta orsaken var att stora tvillingen hade producerat så mycket fostervatten att det blivit ett väldigt stort tryck nedåt som gjort att förlossning/missfall var väldigt nära. Sen satt min moderkaka i framvägg och det gör operationen extra komplicerad. Dessutom såg läkarna att den lilla tvillingen redan verkade ha tagit skada och risken för permanenta skador på henne var stor. Så de rekommenderade oss ett kortare och mindre komplicerat ingrepp som gick ut på att strypa navelsträngen på den lilla tvillingen och på så sätt rädda den stora. De sa att risken för att förlossningen skulle sätta igång spontant under en lång operation var väldigt hög, och då skulle vi förlora bägge tjejerna. Denna risk skulle vara mindre vid den kortare operationen. Så då fick det bli så.

Idag är det 4 veckor sedan och den lilla överlevande tösen i magen verkar må hur fint som helst. Men det är bra att de har täta kontroller på dig. Jag gick varannan vecka på UL, och gången innan jag fick diagnosen hade allt sett bra ut, för att två veckor senare vara akut. Så det kan gå fort.

Ska också nämna att vi fick en väldigt bra behandling i Köpenhamn, de är duktiga där! Håller tummarna för dig...

jazzkatten

Äldre 12 Jan 10:10

#11

Clee skrev 2010-01-11 22:55:18 följande:

Det är individuellt - det kan både fortlöpa långsamt och väldigt fort. Det delas in i 4-5 faser vad jag förstår, beroende på hur kritiskt det är. Har man tur går man inte förbi de första två stadierna, i de senare är den ena tvillingen "stuck" (alltså mer eller mindre fastklämd i sin trånga, nästintill vätskelösa fosterblåsa) och den andra kan visa tecken på organsvikt, såsom hjärtflimmer. Vad man ska ha koll på är att magen inte växer väldigt fort men det är ju förstås svårt att kolla själv, så viktigast är att läkarna har koll på en. På mig delade de upp så att jag var på besök två gånger i veckan, ena dagen för blodflödeskoll, andra för ultraljud då fostervattenmängd kollades, så att det inte gick mer än 3-4 dagar mellan kontrollerna. Se också till att du får all information du behöver och vid behov tala med en kurator - om det nu syns någon tendens till TTS, vilket ju alls inte behöver vara fallet.Jag har försökt länka till den här informationen från Karolinska flera gånger men FL pajar länken varenda gång, hoppas det funkar denna gången. Annars kanske du själv kan googla på "tvillingtransfusionssyndrom" eller "twin twin transfusion syndrome" så kan du läsa allt du kommer över och kanske stilla din oro lite, även om Karolinskas info också är tuff och rakt på sak, när det gäller t ex statistik. Kom dock ihåg att de siffror de pratar om först är om ingenting görs för att häva processen.Mina pojkar föddes i lördags, i v 31+0, och den tvilling som varit donator och alltså borde varit minst vägde faktiskt 75 g mer än den andre, recipienten. De är pigga och krya och har inte behövt några ingrepp än så länge, de får lite avlastning för lungorna med en s k CPAP som ger lite lufttryck, men ingen syrgas. Och så har de matsond. Så, för mig såg det ut att gå åt skogen i 22+6 men nu ser det ut som att vi kommer att klara oss! De vägde 1300 resp 1375 g. Lycka till nu, håller tummarna för dig!

grattis till killarna, Clee!

jazzkatten

Äldre 13 Jan 10:20

#16

Baby Doll skrev 2010-01-12 21:30:56 följande:

Maey- Men... hur märker man någon skillnad?Vissa säger om magen växer väldigt fort- men det gör den ju hela tiden tycker jag :-/ Och hård och lite värkande är den när jag har sammandragningar....?Så ledsen att höra att du förlovarde dina tvillingar. Vilken vecka hände det?Imorn ska vi på rutil UL, och ni kan ju gissa hur rädd och orolig jag är....

Jag kan ju inte säga hur det är generellt men kan berätta hur det kändes för mig sista två veckorna innan jag fick diagnosen.

Jag började få svårt att gå upprätt för att det stramade så mycket på utsidan av magen. Det kändes liksom som om magen växte så fort inifrån att utsidan inte hann med.

Det kändes också som om magen tryckte inåt mot alla organ och tarmar. Om jag gick någon längre sträcka (mer än 100 m) fick jag vansinnigt ont, ofta runt ljumskarna men även i ryggen och magen, och kunde inte stå upp alls utan var tvungen att sätta eller lägga mig ner. Detta kom också ofta på natten med jämna mellanrum.

Magen kändes dessutom hård, som en uppsvullen ballong, hela tiden, alltså inte bara vid sammandragningar.

Hoppas det går bra idag! Jag håller med Maey om att det är svårt att veta hur det "ska" kännas och att man inte vill besvära, men mitt bästa tips är nog att gå på känslan och hellre ringa en gång för mycket än för lite.

jazzkatten

Äldre 19 Jun 12:21

#28

Har följt dig i den andra tråden också, pellepellepelle. Har inte så mycket tips, fick mitt TTTS-besked i v 21 och det skulle ha gått med laseroperation om det inte varit en massa andra faktorer som förhindrade. Här i Skåne skickar man patienterna till Rigshospitalet i Köpenhamn, och vad jag har förstått är de väldigt skickliga där, vet inte om de kan operera så sent eller vad anledningen är att man inte opererar efter v 24. Men om du vill kontakta dem så heter överläkaren Connie Jörgensen och kontaktinfo finns här:

http://www.rigshospitalet.dk/menu/AFDELINGER/Juliane+Marie+Centret/Klinikker/Klinik+for+Føtal+Medicin+og+Ultralydskanning/Om+afdelingen/Ledelsen.htm

(hon lär prata väldigt bra svenska för övrigt, har jobbat länge i Lund vad jag har förstått).

jazzkatten

Äldre 19 Jun 12:26

#29

länken verkar inte funka, det är nog för att det är ett danskt ö i adressen. Gå in på www.rigshospitalet.dk, klicka på AFDELINGER, vidare till Juliane Marie Centret, Kliniken for fötalmedicin og ultralydsscanning och under Ledelsen hittar du kontaktinfo till Connie.

jazzkatten

Äldre 20 Jun 10:16

#31

Pellepellepelle skrev 2010-06-19 12:43:36 följande:

Jazzkatten: Tack!!

Ja, jag har spridit ut mig överallt

Men nu är oron och ovissheten stor så mitt sätt att bearbeta det på är delvis att starta/gå med i en massa trådar här. Ja, alla sätt är bra utom de dåliga... Jag ska absolut försöka få kontakt med henne.

Stort tack!

förstår dig, jag var också ute och letade upp all info jag kunde komma åt när jag fick mitt besked... Måste vara jobbigt med väntan, jag fick diagnosen en tisdag eftermiddag, var inne i Kph på onsdag morgon och blev opererad onsdag eftermiddag. Så jag hade inte så mycket tid att gå och grubbla, fast det blev förstås en hel del av den varan även efter operationen.

TTTS

INNEHÅLL