TTTS

Det trodde de om mina också i v 19-20 så jag var på kontroll varje vecka i början. Nu är det inte längre så i v 31+3. Vet inte om det aldrig utvecklades mer än första stadiet eller om det aldrig var. Men visst var man orolig. Tror att de ofta misstänker ttts för att vara på den säkra sidan.

För mig gick det inte bra tyvärr. Förlorade mina flickor i vecka 27. Du måste se till att få specialisthjälp, men jag antar att du redan går hos spec mödravården. Här är en länk till info om syndromet : www.tttsfoundation.org/
Vad man kan göra är att laseroperera, det ökar chansen att barnen klarar sig. Vet att de gör det på Huddinge, och i Köpenhamn (dit hade de planer på att skicka oss).
Menar inte att skrämma dig, men TTTS är mycket allvarligt, och de kan vända snabbt till det sämre. Ju tidigare man kan göra ngt desto större chans. Ju mer påläst du är desto bättre, och du måste våga ställa krav.
Lycka till!

Hej! Jag råkade ut för TTTS . Födde mina döttrar i v25 . Tyvärr så levde Isabelle bara i 8 timmar (hon vägde 266g) Elin (561g)är nu snart 3 år. DEt har varit en lång och jobbig väg . Läs på så mycket du bara kan! Sverker Ek på fostermedicin Huddinge Sjukhus är en skicklig läkare som du måste få kontakt med , det är där dom kan laseroperera. Min operation gick inte bra men det bidrog nog iallafall till att jag fick behålla en flicka. (Sverker ek var på semester när jag råkade ut för TTTS ,vet iochförsig inte om han hade kunnat operera annorlunda...i mitt fall)
Men det finns chanser att få behålla båda barnen! Tänk så positivt du bara kan att det kommer att gå bra,man blir fort införstådd i riskerna men det kan gå bra!!
Du kan läsa mer i min pres som jag förövrigt inte uppdaterat på länge..
Lycka till jag håller tummarna för dig. Kram Tina.

hej,

jag blev opererad i Köpenhamn för några veckor sedan, var då i v 20+4, efter att ha fått diagnosticerat TTTS. Planen var en laseroperation, men flera olika orsaker gjorde att det inte blev så. Främsta orsaken var att stora tvillingen hade producerat så mycket fostervatten att det blivit ett väldigt stort tryck nedåt som gjort att förlossning/missfall var väldigt nära. Sen satt min moderkaka i framvägg och det gör operationen extra komplicerad. Dessutom såg läkarna att den lilla tvillingen redan verkade ha tagit skada och risken för permanenta skador på henne var stor. Så de rekommenderade oss ett kortare och mindre komplicerat ingrepp som gick ut på att strypa navelsträngen på den lilla tvillingen och på så sätt rädda den stora. De sa att risken för att förlossningen skulle sätta igång spontant under en lång operation var väldigt hög, och då skulle vi förlora bägge tjejerna. Denna risk skulle vara mindre vid den kortare operationen. Så då fick det bli så.

Idag är det 4 veckor sedan och den lilla överlevande tösen i magen verkar må hur fint som helst. Men det är bra att de har täta kontroller på dig. Jag gick varannan vecka på UL, och gången innan jag fick diagnosen hade allt sett bra ut, för att två veckor senare vara akut. Så det kan gå fort.

Ska också nämna att vi fick en väldigt bra behandling i Köpenhamn, de är duktiga där! Håller tummarna för dig...

Lider så med er som förlorat ena eller båda barnen ni väntat/fött pga TTS. Kan inte föreställa mig sorgen, smärtan och saknaden...

TS: Hoppas att allt kommer gå väl! Allra mest hoppas jag att det visar sig att de INTE har TTS.

(Själv har jag 2-äggstvillingar och läser fortf. i vänta-tvillingar-trådarna)

Det här är mitt första inlägg på FL så, vinkevink. Har känt ett behov av att dela mina erfarenheter med folk som kan sätta sig in i dem, snarare än de som ser halsbränna som världens undergång. Här kommer min lååånga historia fram till nu - och än är det inte över.

Det låter som att jag och jazzkatten var i Köpenhamn ganska tätt inpå varandra. Jag antar att jazzkatten fick träffa Connie Jørgensen, som i mitt och min sambos tycke var en fantastisk människa och läkare. Hon är klinikchef på UL-avdelningen på "Riget" och har tidigare arbetat i Lund.

Jag/tvillingarna diagnosticerades med (T)TTS i v 18, på RUL. Jag hade redan fram till dess haft en bökig graviditet med sjukskrivning innan v 10 pga hyperemesis och sedan blödningar under en månads tid (fick reda på att jag väntade enäggstvillingar med tunn skiljehinna i v 13 på UL som gjordes pga blödningarna) som tog slut dagen innan RUL, så jag hade ju hoppats att det värsta var över. Men, så var det ju inte.

Som boende i Malmö/patient på universitetssjukhuset blev det omedelbara reaktioner på vad som sågs och jag fick stanna i sex timmar på diverse UL och blodflödeskontroller. I Malmö skickar de av tradition sina TTS-patienter till Hamburg, som är bland de världsledande på TTS-ingrepp. Jag fick alltså omgående reda på att det kunde bli en akut resa dit. Redan när jag fick höra BM på RUL säga att det såg ut som TTS visste jag vad som avsågs, eftersom jag läst på om tvillinggraviditet. Jag håller helt med Fröken Fajans i att man ska ha koll och se till att förstå vad de biomed-analytiker och läkare man möter pratar om. Efter RUL påbörjades kontroller två ggr i veckan: dels blodflödeskontroll, dels UL för att se på fostervattenmängd.

Dock utvecklades min TTS atypiskt och den följande månaden såg allt stabilt ut på blodflödena, även om det förstås inte var idealiska enslingsvärden och fostervattenmängden sakta tilltog hos recipienttvillingen. Men donatorn var inte "stuck" utan hade fortfarande lite vätska omkring ansiktet och i urinblåsan. Vad som gjorde saker akut var i v 23 ett sekundärt problem som poppat upp. Min mage var enorm och på en UL-koll nämnde jag för läkaren att "ja nu börjar det ju bli jäkligt tungt och det känns ju att jag är gravid!" lite hjärtligt så där. Han tittade lite bekymrat på mig och gjorde sedan ett VUL, där det konstaterades att min cervix (livmodertapp) bara hade 1 cm kvar innan den var öppen. Jag fick inte gå hem utan blev omedelbart inlagd med kortisonsprutor för att öka lungmognaden om förlossningen skulle kicka igång, satt på dropp med två sorters antibiotika samt tractocile (värkstillande dropp) och Bricanyl-tabletter. Läkarna insåg att cervixpåverkan kunde härledas till den stora mängden fostervatten och började diskutera ingrepp pga TTS:en. Samtidigt var det som för jazzkatten en betydande risk med dels sjuktransport till Hamburg, dels att ingreppet kunde trigga förlossningen och få cervix att helt ge vika. Moment 22.

Efter något dygn i Malmö blev jag skickad till Lund eftersom de är bäst i Sydsverige på extremt prematura barn. Detta var ju som sagt var i 23+nånting och, för att citera läkaren i Malmö, barnen hade utomordentligt små chanser att klara sig utanför magen. Efter några dygn på värkstillande bestämdes att jag skulle skickas till Köpenhamn. Först blev jag chockad och enormt uppgiven, då jag tänkte att jag aldrig hade hört talas om Hamburg om det funnits lika kompetent folk på andra sidan bron. Jag fick förklaringen att det handlar om ren vana och ev "politik" som gör att Malmö av tradition haft kontakt med Hamburg medan Lund vänt sig till Köpenhamn. I det här läget fanns inte mycket att orda om dock; vi for över och jag undersöktes av dr Connie. Hon konstaterade att tvillingarna hade goda chanser - dvs 1/3 chans att båda skulle klara sig - förutsatt att min cervix klarade ingreppet, alltså att med laser bränna de gemensamma blodkärlen i moderkakan. Min moderkaka satt också, idealiskt nog, i bakvägg. Med tanke på situationen såg hon inga skäl att vänta utan mindre än två timmar efter att vi anlänt skulle operationen göras.

Innan dess blev jag installerad på vårdavdelningen och tankarna började komma. Som det var där och då var ju båda tvillingarna levande och utan tecken på blodflödespåverkan. Min donatorstvilling, den till vänster, var den som hade 2/3 risk att dö av ingreppet - men det var han som var spralligast, som sparkade och rörde sig mest. Jag bröt ihop och bara hulkade en lång stund medan min sambo höll om mig. Vi hade ju i princip beslutat att det var värt att döda honom för att rädda den andre.

Väl på operationsbritsen fick jag morfin och lugnande och operationen sattes igång. Jag var väck mestadels av tiden men de kom ut till min sambo i korridoren efteråt och sa att det gått bra, att de bränt tre kärl och tömt mig på 3 l fostervätska. Ok, tre liter, det lät ju mycket tyckte vi. Det var inte förrän dagen efter vi fick reda på, som jämförelse, att 2,5 dl fostervätska är normal mängd... Inte undra på att min cervix mådde som den gjorde.

Efter några dygn i Köpenhamn samt uppföljningskontroller kunde konstateras att båda klarat operationen! Vi kände det som att vi vunnit världens största lottovinst. Jag kom tillbaka till Lund och låg ytterligare en vecka inlagd innan jag fick åka hem på permission och slutligen komma hem helt. Sammanlagt var jag inlagd i tre veckor.

Tyvärr kunde rätt snart ses att cervix inte återhämtat sig efter operationen. Den är alltså fortsatt dryga centimetern kort, även om det fluktuerar med om jag har sammandragningar eller ej. Jag har alltså order om sängläge även hemma och enda gången jag går utanför dörren är för kontroller i Lund av cervix men även blodflödes- och tillväxtkontroller. Vad gäller laseringreppet säger läkarna och biomed-analytikern i Lund att det är som ett skolboksexempel, så lyckat har det varit. För några dagar sedan gjordes senaste tillväxtkontrollen och visade då att de var närmast identiska i storlek (förutom arvsanlag ) och låg på -14% gentemot enslingar, vilket är helt ok eller rentav bra värden. Lite mer än 900 g stycket väger de nu.

Det var nu lite mer än 5 veckor sedan jag blev inlagd akut efter att jag så ödesdigert nämnt att trycket i magen kändes stort. I dag firar vi 28+0, som ju ofta nämns som en magisk gräns för överlevnad hos prematura barn. Vi är fortfarande inställda på att min cervix kan ge vika närsomhelst men oddsen nu är så otroligt mycket bättre än för en månad sedan. Vi har haft nedräkning sedan fre 13 nov, då jag blev inlagd, till i dag och nästa nedräkning är fram till nyår, dvs att ungarna håller sig inne till nästa år. Jag hoppas att jag kan återkomma längre fram med besked, både till er och till dr Connie - som gärna ville få uppdateringar om hur det gått, att det hela gått vägen.

Och så hoppas jag förstås att ni som har indikationer på TTS klarar båda barnen utan men, även om det blir operation och svåra beslut längs vägen. Vill också ge min varmaste sympati till er som har den svåra erfarenheten av att ha förlorat ett eller båda barnen.

"Clee"- vad fantastiskt att höra att operationen var så lyckad! Blir så glad varje gång jag hör om någon med TTTS, där barnen har klarat sig. Har du passerat v, 28, är det ju ofta ganska lugnt, i varje fall om man jämför med innan.
Håller tummarna att du får en bra fortsätt graviditet, och att bebisarna inte kommer alltför tidigt

TS, hoppas att allt går bra för dig, och att du får bra med hjälp!

Hej!

Råkade bara av en händelse få syn på denna tråd och kan nu inte låta bli att skriva några rader.

Jag drabbades också av ttts 2006 då jag väntade mina tvillingkillar. Du kan läsa lite mer om det i min pres. vill du veta något så skriv gärna.
I mitt fall så gick allt bra och mina killar föddes i vecka 38+1 och de vägde över 3500gr var !!

Jag beklagar verkligen er som inte fått behålla era små  och önskar samtidigt er som har fått operation eller väntar på svar ett stort lycka till.

Kram till er!

Hej!

Först vill jag säga att det gör mig ont att läsa om er som förlorat en eller båda tvillingarna...
På Onsdag ska jag på RUL, och är sååå nervös inför detta! Mina tvillingar är enäggs också med delad moderkaka.

När dem upptäcker TTS, är det akut på en gång??
Hur stora är chanserna att båda klarar av det?

Det är individuellt - det kan både fortlöpa långsamt och väldigt fort. Det delas in i 4-5 faser vad jag förstår, beroende på hur kritiskt det är. Har man tur går man inte förbi de första två stadierna, i de senare är den ena tvillingen "stuck" (alltså mer eller mindre fastklämd i sin trånga, nästintill vätskelösa fosterblåsa) och den andra kan visa tecken på organsvikt, såsom hjärtflimmer. Vad man ska ha koll på är att magen inte växer väldigt fort men det är ju förstås svårt att kolla själv, så viktigast är att läkarna har koll på en. På mig delade de upp så att jag var på besök två gånger i veckan, ena dagen för blodflödeskoll, andra för ultraljud då fostervattenmängd kollades, så att det inte gick mer än 3-4 dagar mellan kontrollerna. Se också till att du får all information du behöver och vid behov tala med en kurator - om det nu syns någon tendens till TTS, vilket ju alls inte behöver vara fallet.

Jag har försökt länka till den här informationen från Karolinska flera gånger men FL pajar länken varenda gång, hoppas det funkar denna gången. Annars kanske du själv kan googla på "tvillingtransfusionssyndrom" eller "twin twin transfusion syndrome" så kan du läsa allt du kommer över och kanske stilla din oro lite, även om Karolinskas info också är tuff och rakt på sak, när det gäller t ex statistik. Kom dock ihåg att de siffror de pratar om först är om ingenting görs för att häva processen.

Mina pojkar föddes i lördags, i v 31+0, och den tvilling som varit donator och alltså borde varit minst vägde faktiskt 75 g mer än den andre, recipienten. De är pigga och krya och har inte behövt några ingrepp än så länge, de får lite avlastning för lungorna med en s k CPAP som ger lite lufttryck, men ingen syrgas. Och så har de matsond. Så, för mig såg det ut att gå åt skogen i 22+6 men nu ser det ut som att vi kommer att klara oss! De vägde 1300 resp 1375 g. Lycka till nu, håller tummarna för dig!