TTTS

Det här är mitt första inlägg på FL så, vinkevink. Har känt ett behov av att dela mina erfarenheter med folk som kan sätta sig in i dem, snarare än de som ser halsbränna som världens undergång. Här kommer min lååånga historia fram till nu - och än är det inte över.

Det låter som att jag och jazzkatten var i Köpenhamn ganska tätt inpå varandra. Jag antar att jazzkatten fick träffa Connie Jørgensen, som i mitt och min sambos tycke var en fantastisk människa och läkare. Hon är klinikchef på UL-avdelningen på "Riget" och har tidigare arbetat i Lund.

Jag/tvillingarna diagnosticerades med (T)TTS i v 18, på RUL. Jag hade redan fram till dess haft en bökig graviditet med sjukskrivning innan v 10 pga hyperemesis och sedan blödningar under en månads tid (fick reda på att jag väntade enäggstvillingar med tunn skiljehinna i v 13 på UL som gjordes pga blödningarna) som tog slut dagen innan RUL, så jag hade ju hoppats att det värsta var över. Men, så var det ju inte.

Som boende i Malmö/patient på universitetssjukhuset blev det omedelbara reaktioner på vad som sågs och jag fick stanna i sex timmar på diverse UL och blodflödeskontroller. I Malmö skickar de av tradition sina TTS-patienter till Hamburg, som är bland de världsledande på TTS-ingrepp. Jag fick alltså omgående reda på att det kunde bli en akut resa dit. Redan när jag fick höra BM på RUL säga att det såg ut som TTS visste jag vad som avsågs, eftersom jag läst på om tvillinggraviditet. Jag håller helt med Fröken Fajans i att man ska ha koll och se till att förstå vad de biomed-analytiker och läkare man möter pratar om. Efter RUL påbörjades kontroller två ggr i veckan: dels blodflödeskontroll, dels UL för att se på fostervattenmängd.

Dock utvecklades min TTS atypiskt och den följande månaden såg allt stabilt ut på blodflödena, även om det förstås inte var idealiska enslingsvärden och fostervattenmängden sakta tilltog hos recipienttvillingen. Men donatorn var inte "stuck" utan hade fortfarande lite vätska omkring ansiktet och i urinblåsan. Vad som gjorde saker akut var i v 23 ett sekundärt problem som poppat upp. Min mage var enorm och på en UL-koll nämnde jag för läkaren att "ja nu börjar det ju bli jäkligt tungt och det känns ju att jag är gravid!" lite hjärtligt så där. Han tittade lite bekymrat på mig och gjorde sedan ett VUL, där det konstaterades att min cervix (livmodertapp) bara hade 1 cm kvar innan den var öppen. Jag fick inte gå hem utan blev omedelbart inlagd med kortisonsprutor för att öka lungmognaden om förlossningen skulle kicka igång, satt på dropp med två sorters antibiotika samt tractocile (värkstillande dropp) och Bricanyl-tabletter. Läkarna insåg att cervixpåverkan kunde härledas till den stora mängden fostervatten och började diskutera ingrepp pga TTS:en. Samtidigt var det som för jazzkatten en betydande risk med dels sjuktransport till Hamburg, dels att ingreppet kunde trigga förlossningen och få cervix att helt ge vika. Moment 22.

Efter något dygn i Malmö blev jag skickad till Lund eftersom de är bäst i Sydsverige på extremt prematura barn. Detta var ju som sagt var i 23+nånting och, för att citera läkaren i Malmö, barnen hade utomordentligt små chanser att klara sig utanför magen. Efter några dygn på värkstillande bestämdes att jag skulle skickas till Köpenhamn. Först blev jag chockad och enormt uppgiven, då jag tänkte att jag aldrig hade hört talas om Hamburg om det funnits lika kompetent folk på andra sidan bron. Jag fick förklaringen att det handlar om ren vana och ev "politik" som gör att Malmö av tradition haft kontakt med Hamburg medan Lund vänt sig till Köpenhamn. I det här läget fanns inte mycket att orda om dock; vi for över och jag undersöktes av dr Connie. Hon konstaterade att tvillingarna hade goda chanser - dvs 1/3 chans att båda skulle klara sig - förutsatt att min cervix klarade ingreppet, alltså att med laser bränna de gemensamma blodkärlen i moderkakan. Min moderkaka satt också, idealiskt nog, i bakvägg. Med tanke på situationen såg hon inga skäl att vänta utan mindre än två timmar efter att vi anlänt skulle operationen göras.

Innan dess blev jag installerad på vårdavdelningen och tankarna började komma. Som det var där och då var ju båda tvillingarna levande och utan tecken på blodflödespåverkan. Min donatorstvilling, den till vänster, var den som hade 2/3 risk att dö av ingreppet - men det var han som var spralligast, som sparkade och rörde sig mest. Jag bröt ihop och bara hulkade en lång stund medan min sambo höll om mig. Vi hade ju i princip beslutat att det var värt att döda honom för att rädda den andre.

Väl på operationsbritsen fick jag morfin och lugnande och operationen sattes igång. Jag var väck mestadels av tiden men de kom ut till min sambo i korridoren efteråt och sa att det gått bra, att de bränt tre kärl och tömt mig på 3 l fostervätska. Ok, tre liter, det lät ju mycket tyckte vi. Det var inte förrän dagen efter vi fick reda på, som jämförelse, att 2,5 dl fostervätska är normal mängd... Inte undra på att min cervix mådde som den gjorde.

Efter några dygn i Köpenhamn samt uppföljningskontroller kunde konstateras att båda klarat operationen! Vi kände det som att vi vunnit världens största lottovinst. Jag kom tillbaka till Lund och låg ytterligare en vecka inlagd innan jag fick åka hem på permission och slutligen komma hem helt. Sammanlagt var jag inlagd i tre veckor.

Tyvärr kunde rätt snart ses att cervix inte återhämtat sig efter operationen. Den är alltså fortsatt dryga centimetern kort, även om det fluktuerar med om jag har sammandragningar eller ej. Jag har alltså order om sängläge även hemma och enda gången jag går utanför dörren är för kontroller i Lund av cervix men även blodflödes- och tillväxtkontroller. Vad gäller laseringreppet säger läkarna och biomed-analytikern i Lund att det är som ett skolboksexempel, så lyckat har det varit. För några dagar sedan gjordes senaste tillväxtkontrollen och visade då att de var närmast identiska i storlek (förutom arvsanlag ) och låg på -14% gentemot enslingar, vilket är helt ok eller rentav bra värden. Lite mer än 900 g stycket väger de nu.

Det var nu lite mer än 5 veckor sedan jag blev inlagd akut efter att jag så ödesdigert nämnt att trycket i magen kändes stort. I dag firar vi 28+0, som ju ofta nämns som en magisk gräns för överlevnad hos prematura barn. Vi är fortfarande inställda på att min cervix kan ge vika närsomhelst men oddsen nu är så otroligt mycket bättre än för en månad sedan. Vi har haft nedräkning sedan fre 13 nov, då jag blev inlagd, till i dag och nästa nedräkning är fram till nyår, dvs att ungarna håller sig inne till nästa år. Jag hoppas att jag kan återkomma längre fram med besked, både till er och till dr Connie - som gärna ville få uppdateringar om hur det gått, att det hela gått vägen.

Och så hoppas jag förstås att ni som har indikationer på TTS klarar båda barnen utan men, även om det blir operation och svåra beslut längs vägen. Vill också ge min varmaste sympati till er som har den svåra erfarenheten av att ha förlorat ett eller båda barnen.

Det är individuellt - det kan både fortlöpa långsamt och väldigt fort. Det delas in i 4-5 faser vad jag förstår, beroende på hur kritiskt det är. Har man tur går man inte förbi de första två stadierna, i de senare är den ena tvillingen "stuck" (alltså mer eller mindre fastklämd i sin trånga, nästintill vätskelösa fosterblåsa) och den andra kan visa tecken på organsvikt, såsom hjärtflimmer. Vad man ska ha koll på är att magen inte växer väldigt fort men det är ju förstås svårt att kolla själv, så viktigast är att läkarna har koll på en. På mig delade de upp så att jag var på besök två gånger i veckan, ena dagen för blodflödeskoll, andra för ultraljud då fostervattenmängd kollades, så att det inte gick mer än 3-4 dagar mellan kontrollerna. Se också till att du får all information du behöver och vid behov tala med en kurator - om det nu syns någon tendens till TTS, vilket ju alls inte behöver vara fallet.

Jag har försökt länka till den här informationen från Karolinska flera gånger men FL pajar länken varenda gång, hoppas det funkar denna gången. Annars kanske du själv kan googla på "tvillingtransfusionssyndrom" eller "twin twin transfusion syndrome" så kan du läsa allt du kommer över och kanske stilla din oro lite, även om Karolinskas info också är tuff och rakt på sak, när det gäller t ex statistik. Kom dock ihåg att de siffror de pratar om först är om ingenting görs för att häva processen.

Mina pojkar föddes i lördags, i v 31+0, och den tvilling som varit donator och alltså borde varit minst vägde faktiskt 75 g mer än den andre, recipienten. De är pigga och krya och har inte behövt några ingrepp än så länge, de får lite avlastning för lungorna med en s k CPAP som ger lite lufttryck, men ingen syrgas. Och så har de matsond. Så, för mig såg det ut att gå åt skogen i 22+6 men nu ser det ut som att vi kommer att klara oss! De vägde 1300 resp 1375 g. Lycka till nu, håller tummarna för dig!

Tack för gratulationer!

Håller också med om beskrivningen på hur mängden fostervätska kändes - spänt som fasen och för mig var det ett ständigt tryck nedåt. Skillnaden mot sammandragningar upplevde jag som att spändheten var som den hos en ballong medan när man har sammandragningar känns magen solid och hård liksom hela vägen igenom. Jag är ju dock förstagångsföderska så för mig var det väldigt svårt att veta vad som var normal graviditet och vad som var onormalt.

Håller med maey om slutklämmen - försök att ta det lugnt, det finns ingenting du kan göra för att påverka just nu utom att ta hand om dig själv på bästa sätt och gå på dina kontroller. Kom ihåg att kräva ett omhändertagande av dig själv och din mage som får dig att känna dig lugn.

Det märker inte du egentligen, utan sjukhuspersonalen. Har du varit på RUL än? Tala med din BM eller andra kontakter du har, ifall du kommit i kontakt med specialistmödravården än. Det vanliga är att du får kontroller varannan vecka som sagt var, så se till att det blir så. Det kan tyvärr gå ganska fort med TTTS - men merparten av gravida med enäggstvillingar drabbas ju aldrig, eller får på sin höjd en liten släng precis på sluttampen som kan göra att den ena tvillingen föds röd och den andra vit, men utan att det är någon fara.

lugna gatan: Wow, vilken erfarenhet - och så skönt att det gick väl! Jag kan inte tänka mig in i sorgen, paniken och frustrationen i att de inte kan ingripa, det alternativet fanns ju ändå i bakgrunden fr o m att vi fick beskedet. Det låter ändå som att dina barn var riktigt stora för att vara trillingar och för sin gestationstid? Mina föddes i 31+0 och vägde 1300 resp 1375 g och då var de ändå inte oroväckande tillväxthämmade. 2-3 veckor tidigare låg de på runt 900 g tror jag.

Liten parentes: som nämnts i mitt tidigare lååånga inlägg skickar Malmö av tradition till Hamburg medan Lund skickar till Köpenhamn/Connie Jørgensen eftersom hon har arbetat i Lund tidigare. Spelar ju ingen roll för dig Pellepellepelle om du inte bor här nere men, i alla fall.

I Hamburg opererar de t o m v 26 men det är ju nu för din del. Viktskillnader o dyl är inte det som främst spelar roll när de ser på hur barnen har det, barnen kan diffa rätt mycket i vikt utan att det är anmärkningsvärt, utan det man tittar på är mängden fostervätska och blodflödena. Om de är fortsatt ok (dvs donatorn inte är alltför "stuck" och recipienten inte riskerar att få farlig organpåverkan pga överbelastningen) avvaktar de ingrepp. Vad de fortfarande kan göra, om det ser ok ut med flöden o dyl, är att suga ut fostervätska från recipienten för att skona din livmodertapp och grabbens organ och på så sätt försöka skjuta fram en förlossning - även om det förstås är en avvägning nytta/risk eftersom ett sådant ingrepp kan sätta igång en förlossning. Jag vet så väl hur det är att verkligen räkna dagar, nästan timmar, för att barnen ska få bättre förutsättningar. Varm, varm kram och jag hoppas att förloppet går så långsamt som möjligt, helst avstannar, och att din livmodertapp pallar trycket många veckor till! Och var inte rädd för att begära all information du behöver för att känna dig trygg från dina sjukvårdskontakter. Jag fick koll två gånger i veckan (blodflöde en dag och UL för att mäta fostervätskan två-tre dagar senare) eftersom det ju faktiskt kan försämras fort och jag tycker att du kan be om en tydlig förklaring om samma sak inte skulle vara motiverat i ditt fall och förstås hänvisa till oss som varit med om detta där det gått vägen.

Måste bara tillägga att mina kids, som alltså föddes i 31+0 och som minst vägde runt 1200 g, idag är 5,5 mån gamla och ligger över medel i vikt sett till sin korrigerade ålder (3,5 mån), har helammats och inte har några som helst men av TTS:en eller sin prematura födsel. Och jag ställde in mig på minst ett gravt hjärnskadat barn när jag blev inlagd där i 22+6, och opererad med vetskapen att det var en statistisk chans på 1/3 att min donatortvilling skulle klara sig.