• maey

    TTTS

    För mig gick det inte bra tyvärr. Förlorade mina flickor i vecka 27. Du måste se till att få specialisthjälp, men jag antar att du redan går hos spec mödravården. Här är en länk till info om syndromet : www.tttsfoundation.org/
    Vad man kan göra är att laseroperera, det ökar chansen att barnen klarar sig. Vet att de gör det på Huddinge, och i Köpenhamn (dit hade de planer på att skicka oss).
    Menar inte att skrämma dig, men TTTS är mycket allvarligt, och de kan vända snabbt till det sämre. Ju tidigare man kan göra ngt desto större chans. Ju mer påläst du är desto bättre, och du måste våga ställa krav.
    Lycka till!

  • maey

    "Clee"- vad fantastiskt att höra att operationen var så lyckad! Blir så glad varje gång jag hör om någon med TTTS, där barnen har klarat sig. Har du passerat v, 28, är det ju ofta ganska lugnt, i varje fall om man jämför med innan.
    Håller tummarna att du får en bra fortsätt graviditet, och att bebisarna inte kommer alltför tidigt

    TS, hoppas att allt går bra för dig, och att du får bra med hjälp!

  • maey

    Grattis Clee! Vad skönt att allt gick bra!
     Som du skriver är det oerhört viktigt att hålla koll på magen, iom att det kan vända så snabbt. Min donator hade alltid gott om fostervatten, även om mottagaren hade mer. Det var därför de inte skickade oss på operation. Sedan vände det över en dag...magen kändes hård och svullen, och dagen efter på UL så levde de inte längre.
     Det är så svårt att veta när det är ens första graviditet, och man inte vill besvära i onödan. Men jämför jag med mina båda andra graviditeter, så har magen aldrig kännts på ngt liknande sätt. Hård och spänd och nästan värkande.
     Så Baby doll, känner du minsa förändring, ring sjukhuset! Bättre att kolla en gång för mycket! Sen får du ju inte glömma att bara för att de är enäggs är det inte säkert att de drabbas av TTS. Tror att det är ca 20% av alla enäggs som drabbas. Dödligheten om det bryter ut ordentligt är desvärre runt 80-90%, men oddsen blir mycket bättre med operation. Då tror jag att det är runt 75% chans att ivarje fall ett av barnen klarar sig. Är lite osäker på statistiken, då det har gått 5 år sen vi förlorade våra flickor. Kanske ni som har lasrats nyligen har bättre information.

  • maey

    Vad skönt att det gick bra Baby doll! Jag tror att det är vanligast att de upptäcker det ganska tidigt, innan v 20. Första gången jag svullnade upp var i v. 18-19, men sedan gick det tillbaka. Mina flickor dog i v 27, men det är tydligen ganska ovanligt att det händer så sent.
     Jazzkattens beskrivning var jättebra...att det stramar och magen är hård som vid sammandragningar, fast hela tiden. Det värkte och gjorde ont, och som organen inte fick plats.
     Nu ska det ju iofs vara två barn i magen, så det klart den blir stor och hård. Men när jag har väntat mina andra barn (efter flickorna), så vet jag att jag tänkte "oj, är det så här det ska kännas", även när jag var höggravid. Magen var visserligen stor och tung, men gick hela tiden att "röra", liksom putta på, och den var mjukare. Huden gjorde inte alls lika ont.
     Det är ju betydligt större chans att de inte drabbas av TTS, än att de gör det. Du ska se att det går bra! Passa på och njut, och gläds dig åt graviditeten!

Svar på tråden TTTS