Inlägg från: Pellepellepelle |Visa alla inlägg
  • Pellepellepelle

    TTTS

    Jag chansar på att någon av er fortfarande kollar in på tråden ibland.

    Jag fick precis veta att mina enäggskillar har TTTS, i v.25+2, de har diffat lite i vikt hela tiden men det hade ökat ganska mycket de senaste två veckorna så att nu skiljer det 20% (stora ca920g och lilla ca 720g). Vi får vänta en vecka innan nästa UL då de gör ny flödeskoll och 2v till nästa TUL. Tiden segar sig fram och jag är ute och googlar en hel del...inte alltid bra. Hittar en mängd amerikanska sidor som jag inte vet vad man ska tänka om. En del info på amerikanska sidor har mina läkare sagt inte alls stämmer...vad ska man tro?

    Någon som vet hur vanligt det är att det utvecklas snabbt om det upptäcks efter v.25, har förstått att det är ganska sent för TTTS att utvecklas då.
    Eller om deras chanser till överlevnad minskar kraftigt pga deras TTTS, man kan ju rädda mycket för tidigt födda barn, men de flesta har inte TTTS.
    Har någon av er blivit rekommenderade sängvila och proteinrik kost? Det står på en amerikansk sida, men mina läkare säger att jag inget kan göra som påverkar deras chanser/TTTS utveckling.
    Hur vanligt är det att de får en hjärnskada eller andra funktionsnedsättningar pga TTTS/prematurt födda?
    Vi har fått veta att vi inte är aktuella för laseringrepp/operation, Huddinge sa att de bara gör det till v.24 så det är för sent för oss.
    Nu är förhoppningen i första hand att de ska må bra och kunna tas ut i v.28. Delmål 2 är att vi ska kunna vänta en eller två veckor till.

    Ja, all info/statistik etc. välkomnas. 

    Jag gläds med er vars barn klarade sig och sörjer med er som förlorat ett eller båda barnen. Tack för att ni delar med er.

  • Pellepellepelle

    Jazzkatten: Tack!!

     Ja, jag har spridit ut mig överallt Men nu är oron och ovissheten stor så mitt sätt att bearbeta det på är delvis att starta/gå med i en massa trådar här. Ja, alla sätt är bra utom de dåliga... Jag ska absolut försöka få kontakt med henne.

    Stort tack!

Svar på tråden TTTS