• Svar på tråden Hörselskadade och döva barn del 3
  • anne h
    Lizard skrev 2010-03-07 21:26:39 följande:
    föresten. går man TUFF har man rätt till dcsn stöd. vet inte om det gäller tss.
    Vad är dscn stöd?
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Zharmy

    Linrol: Välkommen till tråden. Här kan du nog få svar på mycket om det är något du undrar över. Vi är flera i blandade grupper, med eller utan CI barn och äldre och yngre barn samt har olika kommunikationsalt. med sitt barn.

    Varifrån är du? om man får fråga.

    Kramar

  • anne h
    LinRol skrev 2010-03-07 18:59:08 följande:
    Hej!Jag är ny här, gick med för att jag hittade den här tråden.Jag har en flicka på 8 månader som blev konstaterad gravt hörselnedsatt/döv i onsdags så det här är helt nytt för mig. Vi har gjort 5 hörseltester som inte funkat, de har inte kunnat säga om hon hör eller inte. Så för att bli säkra på resultaten sövde de ner henne i onsdags och då kom beskedet som man inte ville ha.Hon hör inte. Nu är det bara att börja plugga teckenspråk och förbereda sig på många resor till US Linköping!
    Välkommen hit!
    TSP är kul, som tur är Ni kommer få många roliga stunder på kurs om ni väljer att åka på veckoläger.
    Vi ska till Västanvik i sommar, v30-31, på teckenkurs, blir fjärde gången där. Det är tuffa veckor men ack så givande! -och alla ungarna lär sig TSP samtidigt som vi föräldrar är på kursen då de har sina aktiviteter där med egen personal från skolan.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Pitan

    Hej!
    Jag är lite ny i tråden, jag har en flicka som är tre månader som har en hörselnedsättning på 40 db på hö öra och ca 60 på vä öra.
    Vi gjorde det här testet med elektroder (kommer inte ihåg vad det heter) på Huddinge sjuhus för ca 3 veckor sedan.
    Då fick vi träffa Kjelle Karlsson, som inte var så specielt trevlig och tillmötesgående, han tyckte inte att det fanns nån anledning att göra något vidare i nuläget utan vi skulle få en kallelse när hon är ett år.
    Väl hemma hittade jag den här tråden och ser ju att det är många barn med samma typ av hörselnedsättning som blivit remitterade och även gjort ett till sånt här hörseltest med elektroder.
    Jag tog kontakt med Huddinge och nu har vi fått en ny tid i nästa vecka för ett nytt test och vi ska då få träffa en annan läkare, Inger Uhlén, nån som har nån erfarenhet av henne?

  • Q78
    Pitan skrev 2010-03-08 14:18:15 följande:
    Hej! Jag är lite ny i tråden, jag har en flicka som är tre månader som har en hörselnedsättning på 40 db på hö öra och ca 60 på vä öra. Vi gjorde det här testet med elektroder (kommer inte ihåg vad det heter) på Huddinge sjuhus för ca 3 veckor sedan. Då fick vi träffa Kjelle Karlsson, som inte var så specielt trevlig och tillmötesgående, han tyckte inte att det fanns nån anledning att göra något vidare i nuläget utan vi skulle få en kallelse när hon är ett år. Väl hemma hittade jag den här tråden och ser ju att det är många barn med samma typ av hörselnedsättning som blivit remitterade och även gjort ett till sånt här hörseltest med elektroder. Jag tog kontakt med Huddinge och nu har vi fått en ny tid i nästa vecka för ett nytt test och vi ska då få träffa en annan läkare, Inger Uhlén, nån som har nån erfarenhet av henne?
    Hej och välkommen till tråden! Jag läser tråden ofta men skriver inte lika mycket. Har en son på snart 1 1/5 år och vi har erfarenhet av både Kjell och Inger. Kjell var också vår första läkare och jag grät i flera veckor efter vårt besök hos honom eftersom jag tyckte att hans bemötande och osympatiska sätt var frukansvärt. Sonen hör lite bättre än din tjej och vi har nu blivit remitterade till Rosenlunds Hörselhabilitering via Inger. Inger är bra, trevlig men rak. Jag tycker ni gör rätt som ser till att få ett nytt test. Är hörapparater inte aktuellt just nu för er lilla tjej då? Sonen har inte det heller ännu. Han har hört "för" bra tidigare men de ska ta ställning till det nu igen eftersom jag snart är 1 1/5 år och då är ju språkutveckling viktig. Du behöver inte svara, men vet nu vad hörselskadan beror på? Har ni fler i släkten som har det? Vi vet inte alls vad det beror på. Har varit ett stort frågetecken hela tiden och också en stor sorg för mig. Nu vet jag att han kommer att få ett bra liv ändå men man vill ju att ens barn ska födas med samma förutsättningar som många andra barn. Vi ska till Genetisk klinik på Karolinska och ta lite tester. Hoppas få svar på några frågetecken då.
  • Pitan
    Q78 skrev 2010-03-08 15:11:04 följande:
    Hej och välkommen till tråden! Jag läser tråden ofta men skriver inte lika mycket. Har en son på snart 1 1/5 år och vi har erfarenhet av både Kjell och Inger. Kjell var också vår första läkare och jag grät i flera veckor efter vårt besök hos honom eftersom jag tyckte att hans bemötande och osympatiska sätt var frukansvärt. Sonen hör lite bättre än din tjej och vi har nu blivit remitterade till Rosenlunds Hörselhabilitering via Inger. Inger är bra, trevlig men rak. Jag tycker ni gör rätt som ser till att få ett nytt test. Är hörapparater inte aktuellt just nu för er lilla tjej då? Sonen har inte det heller ännu. Han har hört "för" bra tidigare men de ska ta ställning till det nu igen eftersom jag snart är 1 1/5 år och då är ju språkutveckling viktig. Du behöver inte svara, men vet nu vad hörselskadan beror på? Har ni fler i släkten som har det? Vi vet inte alls vad det beror på. Har varit ett stort frågetecken hela tiden och också en stor sorg för mig. Nu vet jag att han kommer att få ett bra liv ändå men man vill ju att ens barn ska födas med samma förutsättningar som många andra barn. Vi ska till Genetisk klinik på Karolinska och ta lite tester. Hoppas få svar på några frågetecken då.
    Tack!
    Jag kände väl som du efter att jag träffat Kjell, hans empati var lika med noll, och när man får besked att ens älskade barn har nåt fel behöver man just empati.
    Jag vet inte om hörapparat är aktuellt, inte enligt Kjell då, men efter att ha plöjt massor på nätet så rekommenderar ju många läkare att barn med min dotters hörselnedsättning ska ha hörapparat, ju tidigare desto bättre.
    Men vi får se, jag hoppas Inger är bättre och att vi får möjlighet att komma till Rosenlund.
    Vi har ingen ärftlighetsfaktor, vad vi vet iaf, min man har ingen kontakt med sin pappa så vi vet ju inte.
  • Eldo
    anne h skrev 2010-03-07 22:26:16 följande:
    Vad är dscn stöd?
    Det blev säkert bara ett d för mycket. CSN-stöd. Det vet jag att de har sagt till oss på Hörsel- och Dövenheten.
  • anne h
    Eldo skrev 2010-03-08 18:45:59 följande:
    Det blev säkert bara ett d för mycket. CSN-stöd. Det vet jag att de har sagt till oss på Hörsel- och Dövenheten.
    äh, va dum jag är...
    Jo, CSN har vi ju när vi är på TUFFkurs, men det ger så lite så jag tar semester i stället.. eller kontaktdagar om inte sonens pappa tagit dem redan då..
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Lizard

    ja tack! CSN såklart *fummelfinger*

    Pitan: otroligt märklig läkare ni drabbats av, och konstigt besked. Min tjejs hörsel visade mycket likt din och det var inget snack om att hon skulle få hörapparater! Hon fick sina vid 6 mån, för då börjar de bli lite mobila och kan åla iväg från en, och det är just då de inte hör! När de är nära så hör de ju en bra, och är de små så har man dem ju nära på ett helt annat sätt. Tur att ni ska få träffa en annan läkare också, du kan ju alltid fråga henne varför det är så olika i olika landsting, är inte språkutveckligen lika viktig oavsett var man bor? (vi bor iof i skåne så här är det kanske vsvårare att höra vad folk säger )

  • Vickan

    Blir tokig på minis dagis.. Igår när jag hämtade henne fick jag för mig att kolla hörsiarna (fick en olustkänsla) och då säger hon jag har bara en.. VA inte nu igen tänker jag för sist hon sa det hade hon tappat den ute och ingen hade märkt det.. Var är det frågar jag och hon säger att den är i fickan.. Hon har tagit ur den och lagt den i sin benficka som är typ i knä höjd.. Jag vet inte när eller hur länge hon varit utan.. Men hade hon lagt sig ner på knä och byxande hade vridigt sig lite så hade hon krossat den.. Sedan märker jag i samma veva att hon skricker då hon ska prata med mig.. Kollar den andra och då är den Avstängd.. Hallå ingen kollar henne..

    Tjatar jämt på fröknarna men dom tycker väl att hon ska klara det själv hon är ju iallafall 5 år.. MMm men sen i utvecklingen varför går hon annars på habiliteringen för utredning..

    Idag tröttnade vi och Maken ringde rektorn.. Så han skulle ta upp det här.. Hoppas bara det blir ändring och ingen utfrysning.

    Behövde lätta mig lite.. (suuuuuuuuck)

Svar på tråden Hörselskadade och döva barn del 3