Kraniosynostos #9

Jag ska åka med min son den 18 januari för operation med fjädrar.
Träffade också Giovanni som också berättade att vi skulle operera med fjädrar utanpå.
Det är väl så pass testat nu så att det är rutin för alla som kommer in.

Jag har pratat med flera olika läkare och undrat om inte vi ska göra flera tester eller flera röntger för att försäkra sig om att min pojk mår bra. allt eftersom han växer så måste ju trycket på hjärnan öka, tycker jag... men alla jag har pratat med säger att fler undersökningar allt eftersom han växer inte är nödvändiga. :S ??
Någon annan som gjort kontroller i och med ökat tryck på hjärnan?

Min son heter Alex och är lite över 3 månader. Han föddes 4 september, med sagital synostos.
Tess

Jaha... det var bara så jag uppfattade det.
Vi var och träffade Giovanni och blev presenterade för avd 41 i början av december. Det första vi möttes av var en flicka med en mössa på som precis hade blivit opererad med fjädrar utanpå och sköterskorna pratade om att det var den nya metoden som man valde att göra nu, så jag bara antog att alla gjorde det nu.

Lilyanna;
Gjorde ni några kontroller eller extra röntger innan op dagen?
Jag är orolig att fler suturer ska växa ihop för tidigt.
Jag menar, har den mittersta gjort det så kan väl även den främre fontanellen sluta sig för tidigt?
Jag tycker att min sons panna börjar sluta sig..? Fontanellen är jätteliten och det går som en kant i mitten av pannan, precis som om det börjar fästa sig där också nu. Vi har ju ändå ett tag kvar tills vi ska träffa läkarna igen på SU. Inskrivning den 14 januari.
Tänkte bara om du eller någon annan upplevt samma som jag eller undrar samma som jag?

Vi gjorde en röntgen på BB. Där sa dom att bara mellan suturen var sluten, men hans huvud växer bara framåt. Jag tycker att man kanske ska kolla upp lite mer allt eftersom han växer, men det kanske inte är så man brukar göra?

Tack så mycket!
Jag tror att dom väljer fjädrar utanpå bara för att slippa narkos en gång till. Vore det inte för narkosen så skulle dom helst operera vid 2 månaders ålder.

Jag känner mig bara så lättad att ha fått en tid för operation och snart få allt det här överstökat. .Trots allt så har alla dessa frågor kretsat kring allting sedan den 4 september. Ska bli skönt att kunna titta på alex och bara tänka på honom och beundra vilken litet mirakel han är....

Tack för dom orden.
Dom är ju väldigt duktiga på allt dom gör på SU.
Som jag skrev innan, Jag är glad över att ha fått en op tid och snart är den här.

Det här har ingenting med någonting som ni disskuterar att göra, men... Alex är färdig opererad! :) Tid för återkoll den 18 februari.
Allt är klart!
Tack alla ni som hjälpte mig i min förtvivlan när han föddes.
Det blev 3 fjädrar under huden och en diademplastik där dom tog bort ca 1cm på längden av skallbenet.
Han ser lite kantig ut men det blir bättre hela tiden...

29oktober
Min son hade sagital synostos, men hans bakhuvud hade växt aldeles för långt så det blev lite mer än vad vi hade tänkt oss med op.
Kirurg var Giovanni. Han är helt underbar!
När hade ni tid för op? Vem ska operera?

Vad skönt att ni har en tid.
Min son var 4½ månad gammal när han opererades. Och när det gäller tips?
Jag hade med mig en cd skiva med vaggvisor som Alex känner igen. Jag spelade den lite oftare för honom strax innan vi skulle åka till sahlgrenska för att han skulle känna sig trygg med den. För som du säkert vet så svullnar ofta ögonen och ansiktet igen när man opererar huvudet, inte alltid men ofta. Så jag tyckte att det var en trygghet för Alex att lyssna på något som vi gjort tillsammans hemma, och han somnade direkt jag satte på skivan. Även om man inte har en skiva så är det bra att ha med något som känns tryggt, kanske en speldosa eller en snutte som han kan ligga och lukta på.
Det var det som jag upplevde som viktigast att ha med.
Alla tillfrisknar ju olika fort och min Alex var väldigt slö. Han låg konstant i sängen i nästan 4 dagar så det vara bara för oss att ösa på honom mjukisar och snutte för att få tiden att kännas trygg.
Men paret i rummet intill oss kom tillbaka från intensiven med en pojke som var pigg och hoppade som vanligt. Så det är väldigt olika kan jag tro.
Tiden kretsade mest kring vällingtider och vaggvisor.
Mjukiskläder för dig är ett måste också! :)
Kramar från mig!