Kraniosynostos #9

Som vanligt fungerar det aldrig att länka  Vill ni hitta alla trådarna så klicka in på den sista länken, så hittar ni alla i den trådstarten.

SofiaD... kan du lägga till mig i listan
Jag har en son på 2,5mån som heter Castor och har metopicasynostos. Han väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

Ni som gjort fjäder op på Sahlgranska.
Hur länge ska barnan vara hemma från dagis efter att fjädrarna tagits ut?
Tyvärr så verkar det som om Willes fjädrar ska tas ut i samma veva som vi måste skola in honom på dagis så vi måste ju försöka göra det så smidigt som möjligt för honom.

Har en fråga till er med barn med sagittal synostos. Vår son Moses (2mån) skallben är helt stängt från den främre fontanellen och bakåt, dvs han har ingen bakre fontanell alls. Har era barn haft en bakre fontanell?

Detta gör ju att huvudet inte växer bakåt alls utan bara uppåt, framåt. Oroar mig nu för att detta ska påverka trycket inne i huvudet. Vi har gjort en CT för att kolla att allt såg bra ut inne i huvudet och det gjorde det, men jag inte hjälpa att jag oroar mig ändå...

Sen undrar jag om man alltid gör en ögonbottenundersökning innan OP? Moses tar inte riktigt ögonkontakt och är lite sen med svarsleenden. Undrar om hans lilla hjärna är påverkad av att skallbenet är helt slutet bakåt. Kollade ju som sagt förra veckan och då såg ju allt bra ut. Han är ju 3,5 vecka tidigt född också vilket gör det svårt att bedömma svarsleenden och att fästa blicken etc....

Jag ska åka med min son den 18 januari för operation med fjädrar.
Träffade också Giovanni som också berättade att vi skulle operera med fjädrar utanpå.
Det är väl så pass testat nu så att det är rutin för alla som kommer in.

Jag har pratat med flera olika läkare och undrat om inte vi ska göra flera tester eller flera röntger för att försäkra sig om att min pojk mår bra. allt eftersom han växer så måste ju trycket på hjärnan öka, tycker jag... men alla jag har pratat med säger att fler undersökningar allt eftersom han växer inte är nödvändiga. :S ??
Någon annan som gjort kontroller i och med ökat tryck på hjärnan?

Min son heter Alex och är lite över 3 månader. Han föddes 4 september, med sagital synostos.
Tess

Okej, så märkligt eftersom det var just i början av december som vi var där.

Jag fick ju själv uppfattningen om att det var väldigt vanligt med fjädrarna utanpå när vi var på bedömningen...men när vi sen kom dit för själva operationen så va det ingen som hade någon aning om det så att säga...

Resultatet kommer ju bli kanon vilken metod ni än väljer!

Lilyanna;
Gjorde ni några kontroller eller extra röntger innan op dagen?
Jag är orolig att fler suturer ska växa ihop för tidigt.
Jag menar, har den mittersta gjort det så kan väl även den främre fontanellen sluta sig för tidigt?
Jag tycker att min sons panna börjar sluta sig..? Fontanellen är jätteliten och det går som en kant i mitten av pannan, precis som om det börjar fästa sig där också nu. Vi har ju ändå ett tag kvar tills vi ska träffa läkarna igen på SU. Inskrivning den 14 januari.
Tänkte bara om du eller någon annan upplevt samma som jag eller undrar samma som jag?