Kraniosynostos #9

Har en fråga till er med barn med sagittal synostos. Vår son Moses (2mån) skallben är helt stängt från den främre fontanellen och bakåt, dvs han har ingen bakre fontanell alls. Har era barn haft en bakre fontanell?

Detta gör ju att huvudet inte växer bakåt alls utan bara uppåt, framåt. Oroar mig nu för att detta ska påverka trycket inne i huvudet. Vi har gjort en CT för att kolla att allt såg bra ut inne i huvudet och det gjorde det, men jag inte hjälpa att jag oroar mig ändå...

Sen undrar jag om man alltid gör en ögonbottenundersökning innan OP? Moses tar inte riktigt ögonkontakt och är lite sen med svarsleenden. Undrar om hans lilla hjärna är påverkad av att skallbenet är helt slutet bakåt. Kollade ju som sagt förra veckan och då såg ju allt bra ut. Han är ju 3,5 vecka tidigt född också vilket gör det svårt att bedömma svarsleenden och att fästa blicken etc....

Har också oroat mig mycket över högt tryck. Är också så glad att operationen snart ska bli av, vår blir någon gång i slutet av februari. Längtar verkligen tills allt är över. Det verkar ju som att man inte behöver oroa sig för högt tryck då i alla fall. Jag undrar bara om Moses huvudform kommer att ändras mer fram till operationen. Det känns som att han panna blir allt mer markant och huvudet högre, men det kanske inte är så konstigt eftersom det bara kan växa på det hållet.

Det här med fjädrarna får man väl fundera på då. Eller kanske bara lita på det läkarna väljer är det bästa?

Ni som gjort OP med fjädrar: är fjädrarna så stora att de syns tydligt?

Jag fattade det som att man skulle en skyddande mössa på. Det är väl utanpå eller innanför huden fjädrarna kan placeras, fjädrarna sitter väl inte under skallbenet utan mellan skallbenen för att utvidga skallformen? Jag ska ringa till koordinatorn imorgon angående vår OP-tid, så jag ska fråga lite mer frågor angående detta.

Min son har i och för sig saggital synostos, men jag födde också 3 veckor för tidigt (36+4).

En liten fråga: Sitter hans fjädrar innanför eller utanpå huden? Den nya metoden (som vår barn ska opereras med) så sätts fjädrarna utanpå numera. Vore intressant att höra hur det funkar för någon som har gjort detta?

Enligt Giovanni är det "external", alltså ovanpå huden som är den nya metoden och som jag fattade det så har man en liten skyddande mössa på barnet. Fördelen är väl att man inte behöver söva barnet då de plockas bort och de bara behöver sitta där 4 mån. Detta är hur vi uppfattade det hela, men vårt möte med Giovanni var ganska kort, så vi kan ju ha missuppfattat också. Men det vore ju intressant att höra om någon som har opererats enligt den "nya" metoden. Det skulle i alla fall enligt honom ge lika bra resultat, men utan en andra operation.

Hmm, börjar bli lite fundersam på fjädrarnas vara eller icke vara utanpå huden.... Låter ju betydligt smidigare att ha dem under huden måste jag säga. Man måste ju ändå ge lokalbedövning när man ska ta bort fjädrarna som sitter utvändigt. På vår op-anmälan stod det tydligen "op med fjädrar externt eller internt" eller nåt liknande enligt koordinatorn, så kanske kan man välja då??? Eller bestämmer läkarna hur de vill göra? Funderar på att ringa avdelningen för att höra lite mer om eftervården om de olika alternativen...

När vi träffade Giovanni framställde han det som att fjädrarna numera "alltid" sätts externt och att detta var den nya metoden som användes, han sa inte att man kunde välja. Men han kändes lite osäker när vi frågade hur man gjorde sedan med det praktiska med mössan t.ex.  Sen har jag börjat fundera på hur det egentligen ska gå till när man ska ta bort dom. Han pratade om att det räckte med lokalbedövning då de sitter externt, men hur ska man kunna få en 8-9 månaders bebis att få lokalbedövning och sitta still under ett sådant ingrepp?! Då tycker jag det är lika bra att söva dom under den tiden det tar att plcoka bort dom istället.

Jag hoppas verkligen att vår lilla Moses får sina fjädrar utvändigt nu. Väntar på op-tid i slutet av februari.

Jag menade naturligtvis invändigt... Måste vara "nybliven tvåbarnsmorsförvirring". Har också fullt förtroende för läkarna, men måste onekligen säga att invändigt verkar mycket mer praktiskt... De kanske väljer det för alla barn nu då om det varit problem med ha dem utvändigt. Vad vet jag, vi får se vad dom säger helt enkelt.

29Oktober: Du får gärna maila dokument om fjädrarna som du hade fått om du vill.

Hmm, undrar just när Moses operation blir... Har inte fått någon kallelse ännu, men planen har varit att han skall opereras i slutet av februari då han är 4 mån. (Föddes 26/10). Tror jag ringer koordinatorn imorgon och hör efter. Man vill ju gärna kunna planera lite. Stand by lista hade kanske varit något, vi bor 20 min utanför stan.

Vet att det talats om detta tidigare, men vet ni hur man gör med ledighet, om båda föräldrarna kan ta vård av barn?

En annan fråga? Har ni fått genom barnförsäkring? Jag har ansökt i Trygg Hansa, men fick hem pappar där de ville ha med info (hade bara skrivit "avvikande huvudform" i ansökan eftersom vi inte visste vad det var då. Kan de betrakta synostosen som en ökad risk för sjukdomar tro och neka eller begära högre premie?