Kraniosynostos #9

SofiaD

Äldre 21 Dec 14:55
420 svar

Återställ Anmäl

Kraniosynostos #9

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom oss, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

${#lang_emotions_heart}$

Försöker mig på att länka till våra förra mycket givande trådar, inte säkert det lyckas...

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45186277.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m42805333.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m47546672.html
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-12-22 08:30
*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-15 22:40
*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.
- «
- ‹
- Sida 1 av 2
- 1
- 2
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Kraniosynostos #9
SofiaD

Äldre 21 Dec 14:57
#1

Återställ Anmäl

Som vanligt fungerar det aldrig att länka ${#lang_emotions_demon}$ Vill ni hitta alla trådarna så klicka in på den sista länken, så hittar ni alla i den trådstarten.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 27 Dec 18:06
#14

Återställ Anmäl

Tess
Oskar hade sagittal synostos och han var 11 månader innan han blev opererad. Det var inte tal om att han skulle ha förhöjt tryck. Jag hade legat lågt tills ni har läkartid den 14 jan om din son mår bra och inte visar några tecken på att han mår dåligt. De gör en CT dagen före op för att se exakt vad de ska göra under op.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 27 Dec 18:15
#17

Återställ Anmäl

tess863 skrev 2009-12-27 18:12:28 följande:
Tack för dom orden.Dom är ju väldigt duktiga på allt dom gör på SU.Som jag skrev innan, Jag är glad över att ha fått en op tid och snart är den här.
Jag vet att man är orolig när det gäller ens barn och man SKA vara "lite jobbig" när det gäller sjukvården och stå på sig och ifrågasätta. Men när det gäller synostoser har jag fullt förtroende för SU Det kommer bli bra det här!
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 28 Dec 18:18
#21

Återställ Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-28 17:51:44 följande:
Min son har ju metopica och är 2,5mån...Nu har vi äntligen fått tid för CT på ALS den 19 Januari och remiss till SU för op. Jag pratade med överläkaren på SU som sa att vi ska få en operationstid i Februari Jag frågade också om det här med fjädrarnas placering... han sa att de kommer sättas utvändigt och att man inte behöver någon mössa eller skydda barnet nämnvärt p.g.a. dem. Men det måste ju vara lite känsligt när fjädrarna syns genom skinnet?Hur länge får man vänta för att ta bort fjädrarna? Är det runt 6mån för både under och över skallbenet?
Jag tror att det tål en hel del ändå, med tanke på att barn ramlar och slår i huvudet då och då. Annars skulle de inte använda sig av den metoden, om det kunde hända nåt skadligt menar jag.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 30 Dec 13:40
#35

Återställ Anmäl

Oskar har iof inte varit kortklippt ännu, så jag kan inte svara på hur det ser ut då. Men tittar vi på ärret nu så syns det som en tunn vit linje, så skulle vi snagga honom skulle det förmodligen synas lite tydligare. Men det är som Lovali säger, något som är speciellt för Oskar och jag tycker inte det stör det minsta! Det är en sak han varit med om och han har fått ett ärr - precis som man får vid de flesta andra operationer. Inte mer med det tycker jag. Man kan ju jämföra med de barn som opereras för hjärtfel som får ett ärr längst hela bröstkorgen. No big deal! Huvudsaken de blir friska!

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 1 Jan 23:02
#43

Återställ Anmäl

fotbollsfru skrev 2009-12-31 13:59:36 följande:
Om du visste vad som görs under op. så skulle du inse att ett titthål inte funkar... ...STORT lycka till alla ni som väntar på op! Det kommer att bli super!
Förlåt om jag undrar, men du tillhör inte "stammisarna" har i tråden - har du också erfarenhet från det här? Får känslan av att du vet hur det fungerar?
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 1 Jan 23:06
#44

Återställ Anmäl

MammaMila skrev 2009-12-31 16:36:59 följande:
Antagligen Jag antog att de bara öppnade suturen lite lätt och klämmde in en fjäder
Haha, ja det hade varit nåt det! Nej funderar inte så mycket på hur de gör före op! Bättre att få den infon efteråt.. Så kände jag iaf när jag fick teckningen där de visade vad de gjort med Oskars lilla huvud.
MammaMila skrev 2009-12-31 16:38:46 följande:
Jag ville fråga er som har barn med metopica om ni fött tidigt? Jag födde 3 veckor tidigt och såg att det var någon mer som hade gjort det...
Visserligen hade Oskar sagittal, men svarar ändå. Gjorde planerat snitt v 38+2.
MammaMila skrev 2009-12-30 17:22:35 följande:
Oj, jag menade inte att vara okänslig... jag tycker självklart att ärret inte är något jämfört med om Castor inte skulle få operationen. Jag kommer def. INTE att skämmas för hans ärr!! Jag skäms inte nu för hans huvudform heller? Han är världens vackraste lilla ängel Jag antar att jag bara inte vill att han ska få lida på något sätt för något som jag har skapat honom till... Klart man gör allt som krävs, ifrågasätter allt, för att de ska få de bästa möjligheterna...
Förstår vad du menar.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 2 Jan 00:26
#46

Återställ Anmäl

MammaMila skrev 2010-01-01 23:16:32 följande:
Angående teckningen... så har du nog rätt. Lika bra att bara låta dem göra sitt jobb. Det är iget man kan ta ställning till iaf om man inte är specialist :-PMen jag undrar... öppnar de inte den sutur som är sluten utan skapar en ny?
Jag kan inte riktigt svara på hur de gör vid fjäderop eftersom oskar gjorde den traditionella operationen. På honom tog de bort en bit (en remsa som jag fattade det) av skallbenet som gjorde att pannan kom bak och så sicksackade de upp skallbenet på nåt vis som nåt substitut för fontanellen. De öppnade inte upp fontanellen som slutit sig.
♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
SofiaD

Äldre 12 Jan 12:52
#81

Återställ Anmäl

Jag tycker faktiskt att det är lite mycket begärt om föräldrarna själv förväntas välja op metod till sitt barn... Borde inte läkaren lägger fram det bästa förslaget? Skillnad om det är två likvärdiga metoder, där det bara är en smaksak om man vill ha fjädrarna inne eller ute men det verkar det ju inte vara. Jag kan säga, efter vad jag läst här, så skulle jag absolut inte valt att ha dem utvändligt. Verkar besvärligt tycker jag.

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

«
‹
Sida 1 av 2
1
2
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Kraniosynostos #9

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL