Kraniosynostos #9

Hej på er,
Intressant läsning! när vi var in för Arons andra kraniooperation som var av traditionell typ (utan fjädrar), pratade läkarna på avdelningen om den nya metoden med utvändiga fjädrar. (Det var dock aldrig aktuellt för oss då Aron hade två suturer slutna och när man tog bort fjädrarna från hans första op, gjorde man ett nytt ingrepp där men "byggde om" hans panna.

Jag tänker på er som står inför operation och har möjligheten att välja metod - Fråga läkarna rakt ut under inskrivningssamtalet/pre op om för och nackdelarna. Jag förstår att ni inte vill att just erat barn ska bli försökskanin -  men komplikationer har det ju säkert även uppstått med den "gamla" metoden med invändiga fjädrar.

Tekniken går framåt - och av någon anledning anser tydligen läkarna att den nya metoden är bra, och vill övergå till den när det finns möjlighet (antar jag) annars skulle de nog inte rekommendera den typen. Inte vill de riskera komplikationer.

Såg på förlossningskliniken (TV 4) om ett barn som föddes med kraniosynostos, man fick följa barnet ända in i op rummet. De rekonstruerade skallen och plockade då ut bitar av skallbenet och byggde om formen på skallen. Slutligen fäste de ihop skallbenen med några slags plattor och satte utvändiga skruvar som man kunde justera eftersom behovet ändrades under läkningsfasen. Pojken blev jättefin!!

För mig känns det som att den "Svenska metoden" låter lindrigare. Men olika metoder finns det nog överallt i världen.

De verkar ju föredra olika metoder på SU och AL tex. Fråga kirurgerna så är nog just deras metod den bästa!

29 oktober,
Håller helt och hållet med ditt inlägg. Jag hade förmodligen suttit och grubblat över samma saker som du om jag ställts inför ett sådant beslut att jag själv måste välja för min son. Jag menade mest att om man frågasätter, måste ju kirurgen kunna avgöra vilken metod som de rekommenderar i just detta specifika fallet. Det som är bäst för den ena kanske inte passar den andra av olika anledningar. Vi föräldrar som sitter här kan ju bara spekulera, så länge ingen av oss har erfarenhet av det ena eller andra. Sen kan man ju tänka tillbaka till den tid fjädertekniken var "ny" och obeprövad.. vad sa statistiken då?

Min son har ju tex. genomgått både fjäderteknik och den gamla traditionella metoden på SU (för det var det bästa alterantivet för honom). Upplever att han hade lite mer smärta efter den andra varianten, men det var ända alternativet. Vid båda op tillfällena har vi varit hemma efter en vecka. Jag kan trots denna erfarenhet INTE säga vilken metod som varit bäst. (hoppas ni förstår vad jag är ute efter..)

Den första op som Aron genomgick var med fjädertekniken, och jag skulle utan tvekan rekommendera SU för jag har bara bra erfarenhter av dem. De är verkligen experter på området!!

Sofia D,
Håller även med ditt inlägg, tycker heller inte att föräldrarna i en så här svår situation ska behöva välja metod för sitt barn. Det är svårt nog att stå inför en operation. Det måste experterna på området göra anser jag.

Hur som helst vet man inte alltid de bästa svaren förrän det är operationsdag, och de faktiskt ser hur det ser ut när de öppnar upp. Exempelvis trodde man att Arons operation skulle bli mycket mer komplicerad och misstänkte att flera suturer än två var sammanslutna. Det visades sig för oss att ett mycket mindre ingrepp slutligen kunde göras med fjädertekniken trots Arons ålder av 8 månader!!

Ett litet egoinlägg..

Vill bara berätta att Aron för övrigt nu är färdigopererad! Det var ju från början tal om att han ev. skulle behöva fler op efterhand.

Detta är vi väldigt glada över!

Har oxå kännt fullt förtroende för läkarna på SU, och tror att de tar de bästa besluten för varje enskillt fall. Arons fall har hanterats av PT.

Som jag förstår så diskuteras även varje patient på läkarnas "morgonmöte" och ingen läkare själv sitter på beslutet. (Tänker på er som fått olika besked från PT och GM). Kanske uttrycker sig inte GM alltid 100% och missförstånd lätt uppstår?

Avsnittet sändes för någon vecka sedan. (innan jul när jag fortfarande var mammaledig) Det var jättejobbigt att se, klarade inte hela, för man fick verkligen se ALLT. Det blev för dramatiskt och påtagligt för mig.

Avsnittet sändes den 21 december!

Vi åkte bil, 4,5 timme enkel resa, men det gick toppenfint. Barnen återhämtar sig helt otroligt fort så när det väl är dags att åka hem kommer ni att undra hur det är möjligt att barnet mår så bra efter så kort tid och så stor operation!!

Jobbigt att invänta operationsdatumet.. vi fick ändra vid ett flertal tillfällen. Första gången blev det avblåst (av narkosläkaren) på operationsdagen för att de gjort bedömningen att Aron vägde för lite. (40g) Det var jättejobbigt, men i efterhand så gör de helt rätt bedömningar.

Troligen har ni blivit flyttade på för att det finns andra mer brådskande fall.

Lycka till med allt!

Min son Aron har genomgått båda typerna både fjäderop och den gamla traditionella varianten precis som jag berättat tidigare i tråden.

Efter första operationen blev vi kvar på iva några dagar extra, för min son fick hjärtsvikt på grund av att man missat att han hade ett medfött hjärtfel. (därav växte dåligt och så vidare).. det är en lång och annan historia, men det var IVA på Sahlgrenska som upptäckte det. Ändå fick vi åka hem efter ca 5-6 dagar tror jag.

Andra gången blev det lite längre vårdtid.. tror vi åkte hem efter 7 dagar. Men då fick Aron hög feber. Kan ha varit reaktion på antibiotikan för samma dag vi skulle åka hem blev han helt prickig!! Annars fick han tredagarsfebern. Det är lite svårt att svara på..

men som sagt båda gångerna har det varit lite "komplikationer".. och ändå hemma efter drygt en vecka! Det är otroligt!

Jag och min sambo har turats om att vara på avdelningen med A och på johannesvillan. Det är ju ganska påfrestande miljö, med provtagning och så vidare, och man blir lätt väckt.. man behöver sova!!

Jag har skrivit ner lite om våran tid i samband med operationerna på min sida här på FL vill man och orkar går det att läsa min upplevelse där. Men ha då i bektande att Aron även var hjärtsjuk vid första operatonstillfället.

Det kommer gå jättebra ska ni se!

Försökte teckna livförsäkring för vår son, men de godkände det inte på Skandia. Vi har endast tecknat olycksfallförsäkring för honom i dagsläget. Ska kolla vidare om något annat försäkringsbolag är villiga att ta emot honom.

Nu är det ju tyvärr så att Aron har ytterligare några andra medfödda grejer.. så kanske var det därför de inte ville tecka försäkring på honom.

Ska göra ett nytt försök när alla operationer är avklarade.

Vi tog oxå ut tillfällig föräldrapenning för båda föräldrarna under vårdtiden. (skickade in intyg från läkaren till försäkringskassan (fk)) Tänk bara på att om man har begärt FP i förhand så måste man meddela FK att stoppa utbetalningen för samma period som Tfp. (Det är HELT olika avdelningar - Tydligen! ) Plus att göra en sjukanmälan till FK samma dag som barnet skrivs in på sjukhuset så att de inte gnäller i efterhand.

Vi har sovit 2 gånger på johannesvillan med Aron. Första gången när han var 11 dagar gammal och vi var ner för första gången i Göteborg på undersökningen. Det var någon på Johannesvillan som muttrade men det SKET vi i.. för det var vårat landsting hemma som bokat platsen.

Andra gången när Aron var 6 månader, och skulle opereras blev det inställt kvällen innan op och då tyckte personalen på avd. att vi ABSOLUT skulle gå och sova allihop på Johannesvillan och slippa sjukhusmiljön. Personalen på Johannesvillan går ju "hem" vid 19.00 så det var lixom ingen som kunde mota ut oss.

Så om man inte frågar.. så vet man heller inget- om ni förstår vad jag menar hehe!!

Om läkarna på SU misstänker något samband, så låter de göra en fullständig DNA utredning för att se om det finns avvikelser. Min son Aron hade även några andra bekymmer utöver dubbla synostoser som idag är opererade. bla. två hjärtfel (öppenstående ductus samt ASD). Han är liten till växten (vilket i och för sig kan bero på hjärtfelet han föddes med.. och hans utveckling/tillväxt hämning under de första 11 månaderna då han bara sov sov och sov..)

Läkarna lät göra en DNA utredning men kunde inte hitta några avvikelser i Göteborg. Läkarna i mitt hemlandsting ger sig inte.. och har kontaktat ytterligare en "Genforskarguru" i Uppsala vid namn Annerén som nu ska göra en DNA utredning på micronivå. Han menar att allt som drabbat Aron har ett samband - de vet bara inte ännu VAD det är för syndrom han har. :-O Och det behöver inte innebära att han kommer att ha några ytterligare problem bara för att han får ett namn på ett syndrom.

Det är oerhört dyrt att göra dessa utredningar, så det görs inte i de fall där man inte misstänker något.

Aron är idag 1,5 år, han ligger utvecklingsmässigt på ca 7-8 månader. Det har hänt otroligt mycket under hans första år i livet, 2 kraniooperationer när han var 8 och 15 månader och 1 hjärtoperation när han var 11 månader. Han sondmatades under de första 11 månaderna av sitt liv. Men efter hjärtoperationen har han lixom "vaknat till liv" och börjat utvecklas, äter själv, har lärt sig att sitta, och är intresserad av omgivningen på ett nytt sätt.

Jag ser på framtiden med hopp. Han kommer att fortsätta utvecklas, men i sin takt. Han får/har fått stöttning från sjukgymnast och psykolog, och även dietist vid behov.

Jag förstår din oro och dina tankar. Man vill ju helst ha alla kort på bordet, alla svar serverade. Men ibland går det bara inte. Man måste vänta och låta framtiden visa. Hur det än blir kommer det att bli bra, jag lovar! Första steget blir att fixa till skallen så att hjärnan får plats att uvecklas normalt. Sen får ni ta en dag i taget.

Lycka till med allt!

Ps. jag har lite bilder på Aron även i mitt galleri för den som är nyfiken. Han hade som sagt sagittal synostos & unicoral synostos. Fjäderopererad samt att de har flyttat en bit av pannbenet från vänster till höger sida.

Hej Alla,
Lycka till med kommande operationer. Förstår hur jobbigt det är att stå mitt i det.. men plötsligt ser man tillbaka och inser att det redan gått ett år sedan dagen för operation! :o

Vi är så tacksamma för Aron blev så fiin efter sin operation. Han var ju naturligtvis världens gulligaste Aron innan med.. men mindre avvikande efter!

Teamet på SU är helt klart proffsiga!!

För oss fanns det heller aldrig någon tvekan om att inte låta operera.. inte ens den andra gången, då det enbart var av kosmetiska skäl, och det blev op med den traditionella metoden. Jag hade önskat att mina föräldrar gjort samma val för mig.

Styrkekramar till er!

Läkarna brukar säga att skallbenet "mognar" kring 6 månader. Aron var dock 8 månader när man gjorde op med fjäderinplantat. det gick jättebra. när man öppnade upp och gjorde ytterligare justering samt tog bort fjädrarna när han var 15 månader konstaterade läkarna att skallbenet fortfarande var relativt omoget. (Han är dock liten till växten på grund av bla. medfött hjärtfel).

Så det har lite att göra med utveckling, vikt osv oxå. Men generellt brukar gränsen gå kring 6 månader.

Jag kan säga att vi har gått igenom båda op typerna. Läkarna kommer att göra det som blir bäst för ditt barn, oroa dig inte om det skulle visa sig att det inte längre går med fjädrarna. (vilket det säkert ändå gör.. skallbenet mognar ju inte på pricken på 6 månadersdagen )

Det är viktigare att ditt barn är frisk vid operationstillfället!!

Arons fjädrar både syntes och kändes rejält!! det finns någon bild när han sitter i min sambos knä i mitt bildgalleri, framförallt syns den han hade på sidan av pannan där.

Aron har/hade redan då så mycket hår så fjädrarna som satt mitt på huvudet syntes inte så mycket tack vare håret.. men kändes desto mer. Det var som att fjädrarna skulle ploppa ut.. 

Du har helt rätt i att fjädermetoden betyder att kirurgerna inte behöver ta bort ben eller forma om/flytta ben i samma utsträckning som med fjädrarna. Fjädrarna sitter ju i x antal månader i suturen och hjälper till att "forma om skallformen". I normala fall öppnar de bara en liten liten del av det gamla op ärret vid borttagande av fjädrarna.

De blir inte svullna alls på samma sätt vid borttagande (tror jag). Op går väl till så att man "bara knippsar" bort fjädrarna och drar ut dem. De opererar inte alls i samma omfattning. Inget ska ju "öppnas" upp eller så.

Troligen är det även lite olika med fjädrarna, när vi var in på första fjäderop träffade vi en familj där barnets fjädrar skulle få sitta kvar.. för alltid om jag förstod rätt. De fjädrarna syntes ingenting efter op. Han hade suturen i pannan sluten.

För Arons del var det bestämt från början att han skulle göra två operationer, en med fjädrar i både coronalis och sagittalis sutur erna och en till där man konstruerade om pannan på traditionellt kirurgiskt sätt. man flyttade en bit av pannan från höger till vänster sida, samt att pannbenet plattades till (formades om).

Han hade ju två suturer slutna, och pannan växte markant åt höger, då vänster coronalis sutur var sluten.

De fäster fast fjädrarna med ståltråd om jag förstått rätt.. så de kanske tas bort i samband med att fjädrarna tas bort?

Ja!.. nu när du säger det så kommer jag ihåg på återkontrollen efter fjäderborttagningen.. Aron hade fått en bula som stod ut i pannan i skarven där de fäst ihop pannbenet med den bit som de flyttat på.., bulan var hård och vi undrade om det var en bit ståltråd.. Vilket det troligen var enligt Giovanni.

Han berättade även då att ibland (sällsynta fall) kan ståltrådsbitar lossna och man kan behöva ta bort den lösa biten. Det kändes ju inte så kul.. men efter några dagar försvann bulan?!?! och jag hade totalt förträngt det tills nu!! Aron kanske hade slagit i pannan just innan återbesöket för jag har inte sett den där hårda "bulan" efter det.

Säkert är det inte ståltråd som du och jag tänker oss.. utan kirurgiskt stål och det borde väl inte pipa i tullen??

Vet fler som opererat brutna ben och fått både skruvar och plattor.. men inte tror jag det piper i tullen för det..

Jag skulle nog inte hopps på för mycket vad gäller BVC´s kunskap gällande synostos och eventuell skelning i samband med det. Är du fundersam får du nog bättre svar från Göteborg. Maila till kirurgen och be dem berätta mer.