Kraniosynostos #9

Hej! Är ny i denna tråd. Har en tjej på 9 månader som är född med ett oväntat ryggmärgsbråck och vattenskalle. Emma opererades för sitt bråck 4 dagar gammal och fick även en shunt inopererad efter 5 veckor. 6 veckor senare kunde vi äntligen åka hem från sjukhuset med våran tjej. Fråga gärna om ni undrar något

Innan jul skrev hennes neurolog en remiss till Sahlgrenska för en bedömning av huvudformen då inte huvudet växt på ca 2 månader för ev operation. Väl på Sahlgrenska 14/1 fick vi träffa Peter Tarnow och en psykolog som var kopplad till avd 41. Vi fick ganska snabbt reda på att E ska opereras han förklarade att ett snitt från öra till öra görs och att fjädrar sätts in under huden på sidorna för att expandera skallen, sedan ska dessa tas bort efter 6 månad. Operationen ska göras inom 1 månad.  I chocktillstånd lämnade vi Su och fatta inte vad som hände. Våran tjej som gått igenom så mycket och nu detta.

Har lite frågot som jag hoppas ni kan hjälpa mig med.
- Hur lång är väntetiden för operation?
- Hur lång tid tar operation?
- Vad tror ni E kan ha, sagital synostos? Kolla mitt album på bilder
- Hur mår de efteråt ska man vara extra försiktig med hårda leksaker ect.???
- Hur var det på AVD 41?

Känns urdumt vet ingenting och E ska opereras snart

29oktober: Har ansat mig lite idag och tagit tag i telefonsamtal. Pratat med psykologen på avdelningen som läste ur journalen där det står att E ska få fjädrar mellan sömmarna i skallbenet men om skallbenet hunnit bli för hårt så måste de göra den "stora operationen" med skruvar i stället.
Efter allt E har gått igenom känns detta tungt. Hon är en pigg och glad tjej trots sitt handikapp, har gjort stora framsteg hela hösten och nu är det dax igen....7:e narkosen innan hon ens är 1 år. Frågade även psykologen om vi fattat rätt om en snabb operation, hon skulle pratat med Peter Tarnow och sen ringa tillbaka i morgon för besked.

Hoppas ni får eran kallelse snart ovisst att bara gå och vänta... Vart bor ni?

Marie1978: Tack, har förståt att SU är duktiga med dessa bran men är ju orolig ändå så klart. Känns bättre nu när jag hittat hit och läst om er andra.

Pratatade med kordinatorn idag som sa att operationen blir om ca 1-2 månader.

29oktober
Skönt att ni fått tid men tråkigt att det blev i mars om ni blivit lovade i februari. Vi har fått reda på att operationen blir inte så akut som de sa från början. Vi kan få vänta i minst 1,5 månad. Känns skönt på ett sätt men är klart orolog att de ska behöva göra den "stora operationen" istället. Vi bor i Alingsås så vi har bara 5 mil till Sahlgrenska. Men ändå för långt bort för att en ska stanna hemma tycker vi. Till oss sa dom att vi kunde ringa johannesvillan ett patienthotell men man kunde inte boka i förväg men kontakta dom 1-2veckor innan planerad operation. Kolla på hemsidan angående boende finns lite olika alternativ. När E föddes så bodde vi på Ronald Macdonald men det ligger på andra sidan stan. Kanske kan vara ett alternativ men då måste man få en remiss från avdelningen tror jag. Hoppas det löser sig med boende skönt om man kan stötta varandra.

29oktober: Tack Ska försöka. Söt han e Castor :)

Jag hade ätit folsyra hela graviditeten men fick ändå lilla emma med ryggmärgsbråck och vattenskalle. Så här i efterhand när vi pratat med olika specialister så ska man helst äta folsyra innan man planerar att bli gravid det är ju fram till den 21 dagen i graviditeten som ryggmärgsbråck bildas. BM sa till mig att börja äta folsyra när vi var påinskrivning v11 då är det redan försent tyvärr precis som 29Oktober skriver.
Emmas synostos säger läkarna bero på att hon har vattenskalle och shunt smat att hon inte fick ligga på rygg i början pga såret

Äntligen har vi fått op tid 31 mars blir det av. Så hela påskhelgen och min 30 årsdag är uppbokad

Måste tillägga att jag träffat många mammor till barn med ryggmärgsbråck som alla har ätit folsyra deras barn har inte drabbats av synostos

Har en fråga angående vårdtiden efter operation. Läste på hemsidan att man inte ska ha kläder som ska dras över huvudet, hur länge gäller det? Sedan undrar jag hur det blir när man kommer hem, är det något speciellt man ska tänka på, göra osv?

lilyanna
Tack känns mycket nervöst med allt som komma skall vill därför ha mycket praktiska saker avklarade.