Marie1978

Äldre 20 Jan 12:50

420 svar

Kraniosynostos #9

MammaMila skrev 2010-01-20 09:28:02 följande:

mrsjo: Hoppas att du får ett svar du känner dig trygg med. Vi här på tråden är nog överrens om att vi litar på kirurgerna på SU och deras bedömning då de flesta är väldigt nöjda med både bemötande och operationen. Så ta ett djupt andetag och tänk inte på alla narkoser, jag förstår att det måste vara fruktansvärt jobbigt för er med allt som hänt... men det måste ju göras i vilket fall som helst. Vi bor i Solna... jag hoppas vi får kallelsen asap. Jag undrar om de väntat på resultatet av röntgen bilderna vi tog igår?

Kallelsen kom ca 1 mån före operationen för vår del. När har ni operationen, i feb?

mrsjo: Välkommen till tråden! Vad jobbigt med allt ni gått igenom men det är väldigt duktiga på SU och det kommer att gå finfint!

Marie1978

Äldre 22 Jan 18:10

#130

MammaMila skrev 2010-01-22 14:33:36 följande:

De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska

Du ska se att ni kommer att få ersättning. Men de betalar bara billigast möjliga resa, dvs ej resa med flyg om man inte kan visa att det är billigare.

Vi fick dock ersättning för flyg en gång eftersom vi inte hann boka tåg. När vi skulle ner på bedömning bokade vi på egen bekostnad flyg eftersom jag tycker det är väldigt bökigt med tåg och en massa packning, eftersom jag åkte ner själv.

När ni är klara med allt så ska jag berätta hur vi gick tillväga!

Marie1978

Äldre 25 Jan 09:30

#135

Ska försöka svara på lite frågor...

* Man får ett intyg från SU som visar att man båda är berättigade till Tilfällig föräldrapenning. Man får dock ta vanligt FP också. Jag bytte aldrig eftersom jag tyckte fem dagar var för lite för att hålla på och krångla med. Min man har flexibelt jobb och passade på att ta vissa möten i Gbg och även jobba på sjukhuset, via mobilt bredband. På så sätt betalade hans företag även hans hotellvistelse i Gbg.

* Vi ansökt om ersättning i efterhand genom att skriva ett brev till Patientnämnden, Sjukresenheten, Barbro Nordqvist, där vi berättade om vår historia mm. Från SU får man även en blankett där man ska fylla i vilka kostnader man haft för resa, boende mm. Denna bifogade vi brevet. Några veckor senare kom en utbetalningsavi med Posten. Jag hade trott att vi skulle få kriga mer. Men ni som ska göra fjäderoperation kan absolut hävda att denna inte kan göras i ert landsting. Sök på www.vardguiden.se om "Vård i annan landsting". Där står lite info.

* Ang barnförsäkring, först hade vi gravidförsäkring plus (den man betalar för i Skandia), direkt när Victor fick personnummer ansökte vi om Barnförsökring, även den i Skandia, just av den anledningen att de inte skulle kunna neka oss för att de "hittat" något avvikande längre fram. Men vi har ansökt om ersättning både från Gravidförsäkringen (eftersom synostos är medfödd) och via barnförsäkringen, men synostos tillhör ett av de undantag som inte ger någon ersättning. Så vi kommer aldrig få något från försäkringen pga synostosen, dock har vi ej heller fått premiehöjning eller några andra undantag inskrivna eftersom vi ansökte direkt efter födseln. Vi fick dock för sjuhusvistelsen.

Hoppas ni fick svar på några av era frågor! Jag förtydligar gärna om jag glömt något eller om ni har fler frågor. Ha en trevlig dag!

Marie1978

Äldre 25 Jan 09:31

#136

MammaMila skrev 2010-01-22 14:33:36 följande:

De sa till oss att p.g.a. att de kan operera Castor på ALS (mitt landsting) så betalar de inte rese och boende kostnader om vi ändå väljer annat landsting. Men jag hört att man kan få ersättning ändå? Vi får se... det är iaf viktigast att vi får komma till Sahlgrenska

Glömde ju skriva att de sa så till oss också, sekr till Bengt G eller Bengt G själv...

Men vi fick som sagt ersättning utan krångel ändå... Bara tomma hot alltså!

Marie1978

Äldre 25 Jan 20:21

#141

Måste bara berätta att jag äntligen blev färdig med mitt mail till Skånemejerier, ang att de säljer Proviva med extra folsyra och endast skriver att det är jättebra för kvinnor att äta extra folsyra under graviditeten och före, utan en enda källhänvisning eller kritiskt inslag. Får väl se vad de svarar... OM de svarar.

Marie1978

Äldre 26 Jan 21:06

#161

SofiaD mfl: Självklart vet jag att missbildningar kan ske även utan anledning. Jag är bara så trött på att folk inte är kritiska till något de läser utan bara köper allt rakt av. All propaganda bara slukas, utan någon som helst eftertanke om andra konsekvenser.

Läste en annan tråd härom dagen där TS undrade om fler fått barn med funktionshinder edyl efter att ha ätit läkemedel under graviditeten, med eller utan varning på bipacksedeln om konsekvenser för fostret. Det var ju faktiskt ganska många som svarat att de varit med om det. Min personliga åsikt är att det inte kan vara bra att stoppa i sig en massa mediciner under en graviditet och självklart kan det få effekter även om läkarna i många fall säger att så inte är fallet. Lite läskigt när mänskligheten försöker övervinna naturen som ändå verkar ta ut sin rätt på andra håll...

Lycka till alla ni som har väntande operationer, hoppas ni får besked så att ni har något att sikta in er på!

Marie1978

Äldre 27 Jan 18:42

#165

Jo, men det finns ju nackdelar med allt som även har fördelar. Men det skrivs det inte om. Fast fördelarna kanske överväger i detta fallet som det ser ut nu. Fast å andra sidan verkar ju forskningen inte helt klar eftersom Livsmedelsverket tvekar...

Marie1978

Äldre 2 Feb 09:34

#182

Jag tror ni får ersättning för taxiresan från stationen, det fick vi.

Ring däremot SU och fråga om ni inte kan få komma senare på inskrivningsdagen eftersom ni kommer så långt ifrån. Det frågade hon oss om vi ville göra. Dock så körde vi ner med storebror till Mellbystrand dagen före och tog sedan tåget från Laholm och var på SU runt 9. Men det är vääääldigt gott om tid första dagen så ni kan säkert komma senare.

Vad skönt att ni fått en tid!

Marie1978

Äldre 5 Feb 18:59

#195

MammaMila skrev 2010-02-05 12:58:46 följande:

Jag hade nog ändå åkt ner på återbesök eftersom det görs av samma läkare som opererade. För mig hade det känts bättre att den som varit med kontrollerar än att en helt annan ska bedöma någon annans jobb. Dessutom har de ju inte samma teknik på ALB, så barnen kanske ska se olika ut efteråt och eftersom ni ska göra med fjädrar kanske de på ALB inte kan se om det ser rätt ut.

Marie1978

Äldre 8 Feb 21:12

#214

Jag undrar om ni som opererat för metopica för något år sedan fortfarande kan känna en "ås" i pannan på era barn?

Vi känner en liten ås i Victors panna. Men tyvärr så lyckades han ju ramla på ett järnrör på dagis i somras och fick en jättestor bula i pannan, som satt kvar läääänge och jag kan inte komma ihåg om åsen var där före fallet.

Jag har mailat med Peter Tarnow och han sa att brosk kan bildas vid ett slag och sitta kvar upp till 1 år innan det tas om hand av kroppen. Nu undrar jag så klart om ni andra känner något i era barns pannor, om Victors ås kommer från metopican eller fallet???

Att man alltid har något att fundera på

______________________________________________________________________

Måste ju bara berätta att jag har en arbetskamrat på jobbet som opererat båda sina barn i Göteborg, av Claes Laurizen, för ca 20 år sedan! Barnen har även något syndrom, men är verkligen jättefina ändå. Inte så vanligt att man stöter på någon.

Marie1978

Äldre 17 Feb 20:53

#260

mrsjo och 29Oktober: Lycka till och hoppas att allt går/gått bra!

Marie1978

Äldre 23 Feb 19:44

#267

Skönt att höra att det gått bra för er!

Marie1978

Äldre 26 Feb 14:53

#309

MammaMila skrev 2010-02-26 13:54:23 följande:

LinaW: Tack Han ser väldigt annorlunda ut nu... men jag börjar vänja mig nu. Jag håller tummarna att Moses håller sig frisk... det är så skönt att få det gjort. Du kanske har rätt om skelningen... men jag ska iaf kolla med Giovanni på återbesöket...

Vi tyckte också att Victor skelade och var på koll hos ögonläkare både före och efter operationen. Men allt ser bra ut. Ögonläkaren från St Eriks ögonsjukhus (på DS) sa att det är vanligt att barn skelar lite när de är jättesmå, men det rättar oftast till sig. Jag frågade på BVC och fick remiss till ögonläkare.

Marie1978

Äldre 27 Feb 15:26

#316

Ni som opererat för metopica för något år sedan, känner ni fortfarande en kant (ås) i pannan?

Marie1978

Äldre 28 Feb 16:44

#327

Hoppas det löser sig för er med sjukdomar osv.

Vi höll faktiskt storebror hemma ca 1 mån före Victors operation, som var den 14 oktober. För mig var det en självklarhet att göra det. Vi hade jättemysigt hemma, jag var ju dessutom föräldraledig med Victor så det blir ju inte så jobbigt ändå. Vi träffade ändå kompisar i stort sett varje dag, men utomhus, hade picknick, var i skogen, var på lekplatser mm. Det funkade superbra! Det är ju en så pass kort del i livet.

Givetvis kan de bli sjuka ändå, men man minskar ju ändå risken markant om man slipper en massa dagisbaciller.

Kul att se era bilder från op! Alla blev verkligen jättefina!

Marie1978

Äldre 1 Mar 19:31

#334

amia01 skrev 2010-02-28 21:32:50 följande:

Hmm... börjar fundera igen på hur vi ska göra... Hur stor var storebror?Alva är snart 5, och går i vanliga fall 15 timmar/vecka, och är ledig på lov mm.Vi bor på landet, och har inga kompisar eller lekplatser i närheten. Dessutom jobbar vi båda vuxna, jag bara deltid, men mannen mer än heltid, vilket vi pusslar ihop med dagis/farmor och kvälls/helg-jobb. Så dagistimmarna är guld värda både för oss vuxna och för Alva. Men det är ju operationstiden oxå...Inget lätt val...men som läget är just nu, med en småförkyld Axel, så får hon gå till dagis i morgon. Brukar ju vara så att man inte så lätt blir smittad, när man redan är förkyld. Mår Axel bättre till onsdag, som är hennes nästa dag, och vi andra klarat oss från att bli smittade, så kanske vi försöker hålla henne hemma. Tufft att orka med för oss, och att inte få träffa kompisarna för henne, men som du skrev så är det ju så kort tid i livet att vi nog borde fundera lite till på om det skulle vara möjligt. Tack för bra tips i alla fall!

Storebror var ju "bara" 2,5 år och var en riktig "hemmakille". Han älskade att vara hemma och gå runt och mysa och leka för sig själv. Nu är han snart 4 och nu tror jag det hade varit svårare så jag förstår om ni tvekar om hon är 5 år. Men ni kanske ska ladda upp med en massa pyssel, pärlor, utklädningskläder (låna gamla från farmor). En ny sak för varje dag

Marie1978

Äldre 1 Mar 19:35

#335

Haha, jag kommer ihåg sköterskan som ville ge morfin hela tiden. De hade Victor några timmar en natt och när han skrikit en stund hade de gett honom morfin, som han blev så dålig av så att han kräktes en hel dag till.

Dessutom tycker jag att de var lite klantiga på CIVA. Vi sa i förväg att Victor var ganska stark och inte ville ligga ner, men de trodde oss inte och sa att alla barn ligger ner efter operationen. Efteråt berättade de att de fått bära honom från op.bordet för han ville inte ligga ner... Förbandet fick sitta kvar några timmar och CVK:n åkte ut efter ca 30 minuter. Trots att vi hela tiden påpekade att han borde ha kläder på sig så att den inte skulle kunna åka ut lika lätt. Därefter kallade de honom för "brottaren"!

Jaja, de flesta var superbra!

Marie1978

Äldre 16 Mar 16:15

#397

Ser att ni pratar huvudomfång. Sist vi mätte Victors, vid 1,5 års kontrollen, så hade det växt men inte jättemycket och låg lite under kurvan. Jag mejlade då till PT som svarade att de gör pannan lite större av en anledningen och det är att eftersom barnen är opererade i skallbenet som kommer det att växa långsammare än om man inte hade gjort någon operation. Han menade att bara så länge det växer, om än långsammare, så är det bra och att det har många år på sig att växa. Sen är människor olika, vissa har mindre huvud andra större.

Victor föddes nästan 3 veckor tidigt, vägde 3085 g, 49 lång, HF 31 cm...

Kraniosynostos #9

INNEHÅLL