• Lovali

    Kraniosynostos #9

    Hej hej. Fjädrar utanpå låter visserligen som om det skulle kunna vara skonsamt operationsmässigt men lite småläskigt att de ligger utanpå, eller? & att man då, antar jag, måste vara väldigt försiktig så att barnet inte slår i huvudet när de börjar krypförsök och så. Som på Eric så låg de ju innanför huden och lite mer skyddat. Då han hade Metopica så var ju fjädrarna mitt i pannan, jag tänker bara att det tom då såg lite underligt ut, vad gör det inte då om de sticker ut ur huden och ligger utanför? Jag förstår heller inte riktigt då de med Metopica måste opereras innuti iaf ju & "möbleras om" lite som de kallade det. Så själva operation 1 måste ju bli densamma men man kanske slipper sövas de ca 20-30 minuter det tar att ta bort fjädrarna sedan? Den operationen, nr 2, tyckte jag inte var ngnting jämfört med första. Den gick så snabbt och vi var inte ens nervösa och Eric fick inte ont alls.

    God fortsättning på er alla f.ö & lycka till på bedömningar/operationer.

  • Lovali

    Erics fjädrar var 2 stycken ståltrådsvingar mer, böjda, ca 3-4 långa . Det är svårt att förklara , de ser iaf inte ut som typ fjädrarna i en kulspetspenna. De syntes genom huden, mer och mer vartefter månaderna gick då de fjädrade utåt från pannan då huvudet växte. Så var det i i min sons fall iaf. Metopica hade han. Det syntes som 2 streck genom huden och ett par gånger slog han i pannan och då fick han blåmärken precis utefter ståltråden liksom. Såg helskumt ut. Man var glad när även fjädrarna togs bort, först då såg han 100% normal ut. Det finns nog ngn bild i mitt galleri där man kan skymta fjädrarna om man anstränger sig.

  • Lovali

    Fjädrarna (ståltrådarna) är 2 stycken som sitter lodrätt i pannan på varsin sida av den återskapade fontanellen i pannan. De sitter direkt under huden (iaf på eric som op januari 2006 för metopica). De är ca 3 cm långa/styck. De syns genom huden och känns relativt tydligt. Som jag skrev ovan så syns de mer o mer då de reser sig när huvudet växer. Då spänns ju huden mer ut. Det är så det skall vara. På de 2 sista bilderna i mitt galleri har eric dem och de syns vagt som 2 lodräta streck i pannan. De sitter vad jag förstått förankarde i skall benet men inte innanför det för då skulle de inte synas. När ni talar om utanpåliggande fjädrar så trodde jag att det låg utanpå huden också. Undras hur det ser ut? Ja ja, det lär vi få veta

    Kram!

  • Lovali

    Ja det får man, öra till öra, och sick-sack fick man för att då blir det inte så tydliga benor i håret sedan när de får mer hår. men jag vet att de i tex Sthlm gör raka snitt istället, men även där öra till öra.

  • Lovali

    Vid andra operationen när de tar ut fjädrarna så får de ett snitt på 2-3 cm strax ovanför hårfästet.

    Eric´s ärr syns inte särskilt mkt, men när han har "sommarfrisyr", dvs kortare än vintertid, då syns det. Men inte så att man hajjar till när man ser det, finns ett fåtal som undrat vad som hänt. På sidorna ovanför öronen är just Erics ärr lite bredare, verkar inte som alla har det så, det är nog lite olika hur bra det läker. De flesta som ser ärret tror att han haft hjärntumör eller så så då vågar de inte fråga så om jag ser att de kollar brukar jag helt enkelt förklara.

    Hoppas att han själv skall tycka det är mer coolt än genant när han blir större & att han inte blir flintis som vuxen man...
    Vi intalar hnm att det är coolt. sick sack finns det dem som klipper mönster av i håret med trimmer ju Hip hoppare & så. Han själv reflekterar inte över ärret ännu (snart 4,5 år) men ibland när vi talat om operationen vill han kolla på det.

  • Lovali
    MammaMila skrev 2009-12-30 01:56:25 följande:
    Jag intalade nog mig att ärret ite skulle synas alls när han växte upp... men det syns alltså så mycket att folk reflekterar över det nu efter flera år? Lite tråkigt tycker jag... de borde kunna gå in via ett snitt, typ titthål? Men men... Du tror inte att det försvinner så mycket att han inte behöver tänka på det när han blir lite äldre? Vad sa de på SU om ärret?
    Jamen vad är alternativet? Hur ser ett o-opererat barn med Metopica ut?! (de ser ju bara mer o mer säregna ut ju äldre de blir, mes sneda ögon, gropar i tinningarna, jättestort bakhuvud & spetsig panna, så VILL JAG INTE att min son skall leva sitt liv, hellre då ett ärr!!). Man har ju liksom inget val anser jag. & som sagt när de har mkt hår så syns det inte. Ändå väljer vi att sommarkortklippa Eric. Skäms inte det minsta å hans vägnar för ärret. det gör hnm bara än mer speciell att han klarade en så stor op vid 5 månaders ålder.
  • Lovali

    De kan förresten inte gå in via titthål då de möblerar om hela pannan och modellerar och flyttar det som behövs för att skapa en "perfekt" skalle. De gör snittet öra till öra & lyfter undan huden för att operera nere i pannan. De skulle ju inte göra så stora snitt om de inte behövdes. Mig veterligen opererar de 3-4 barn/vecka med olika kraniofaciala missbildningar på SU så man kan nog lita på att de kan sin sak. Ärren verkar synas olika mkt på olika barn, en del här i tråden säger att deras barns ärr inte syns alls nästan men det kan jag inte säga i Erics fall tyvärr. Bara onsynligt när oklippt

  • Lovali

    Ovanpå skallbenet, precis under huden,  är inte det nya, det är ju det Eric fick januari 06...om det är en ny metod där de måste ha mössa så är det nog utanpå huden tom de menar? Inte hört ngn som opererat på det sättet...ännu. Ovanpå huden låter urläskigt OM det nu är så ngn förstptt rätt att de menade...

Svar på tråden Kraniosynostos #9