• Clavi

    Kraniosynostos #9

    29oktober: Ärret syns även på Hugo men jag ser på det med värme och tycker att det är en del av honom. Jag är tacksam att de har kunnat operera och göra honom så fin med tanke på hur han såg ut innan. Han var såklart fin då med men väldigt sned och knölig.

    Jag tror att de väljer den bästa metoden för barnen, jag har fullt förtroende för läkarna på Sahlgrenska. Lauritzen, som nu tyvärr gått i pension, har gjort de här operationerna i många år och är den som lärt upp Giovanni och Tarnow. Jag vet att han fortfarande opererar de mest speciella fallen.
    Kunde de gå in med nåt slags titthål är jag övertygad om att de skulle det. Ärret är ändå en liten grej jämfört med hur våra barn skulle se ut utan operation.

    Ego: Längesen jag skrev, livet rullar på. Vi har en liten kille som fortfarande inte vill äta och klagar på huvudvärk till och från. Vi har kontakt med de i Göteborg och de funderar på det här med trycket så vi får väl se vad de kommer fram till.

  • Clavi
    Shanti1981 skrev 2010-01-12 11:05:36 följande:
    Hej på er, Intressant läsning! när vi var in för Arons andra kraniooperation som var av traditionell typ (utan fjädrar), pratade läkarna på avdelningen om den nya metoden med utvändiga fjädrar. (Det var dock aldrig aktuellt för oss då Aron hade två suturer slutna och när man tog bort fjädrarna från hans första op, gjorde man ett nytt ingrepp där men "byggde om" hans panna. Jag tänker på er som står inför operation och har möjligheten att välja metod - Fråga läkarna rakt ut under inskrivningssamtalet/pre op om för och nackdelarna. Jag förstår att ni inte vill att just erat barn ska bli försökskanin -  men komplikationer har det ju säkert även uppstått med den "gamla" metoden med invändiga fjädrar. Tekniken går framåt - och av någon anledning anser tydligen läkarna att den nya metoden är bra, och vill övergå till den när det finns möjlighet (antar jag) annars skulle de nog inte rekommendera den typen. Inte vill de riskera komplikationer. Såg på förlossningskliniken (TV 4) om ett barn som föddes med kraniosynostos, man fick följa barnet ända in i op rummet. De rekonstruerade skallen och plockade då ut bitar av skallbenet och byggde om formen på skallen. Slutligen fäste de ihop skallbenen med några slags plattor och satte utvändiga skruvar som man kunde justera eftersom behovet ändrades under läkningsfasen. Pojken blev jättefin!! För mig känns det som att den "Svenska metoden" låter lindrigare. Men olika metoder finns det nog överallt i världen. De verkar ju föredra olika metoder på SU och AL tex. Fråga kirurgerna så är nog just deras metod den bästa!
    I princip så gick Hugos operation till men utan de där skruvarna.

    Angående fjädrar kan jag inte utttala mig men det jag kan säga är att jag alltig känt stort förtroende för läkarna på SU och låtit de ta besluten.
  • Clavi

    Vi har 70 mil till Göteborg och vi åkte tåg. Det funkade sådär efter op men det hade inte gått bättre att åka bil.

    Vi var kvar i ca 2 veckor men då genomgick Hugo en större operation och fick dessutom blodförgiftning efteråt.

  • Clavi

    Hej!

    Livet snurrar på.

    Jag har ett helt gäng bilder som jag gärna visar. Kontakta mig privat så ordnar vi det!

  • Clavi

    Hej!
     
    Hugos ärr syns inte så mkt genom håret men han har liskom som en grop där ärret så det syns tydligt att det är nåt konstigt. Hugo hade Plagiocephali, unicoronal synostos samt sagittal synostos.

    Ni som har barn som opererades för nåt år sedan, hur stort huvud har dom?
    Jag köpte mössa till hugo idag och fick köpa strl 48, 9-12månader. Kändes inget bra...

    Hugo har ju fel på ett öga efter op, det öga som de gjorde om orbitataket på. Ögonvrånär liksom "öppen". Är det någon mer som haft så och vad har de isf gjort åt det?
    Usch det börjar närma sig återbesök och jag får ångest vid tanke på fler operationer.

  • Clavi
    MammaMila skrev 2010-03-06 18:34:37 följande:
    Jag har ingen erfarenhet av ärren men jag känner mig också orolig för om det kommer behövas fler op. Iofs sa Giovanni att de inte har behövts någon mer op för barn med metopica... Castor skelade lite när vi kom hem men det vekar ha blivit bättre nu... det kanske var svullnad eller nåt?
    Det är oerhört ovanligt med fler operationer, Hugo har en också en mycket ovanlig kombination av synostoser. Det är vanligt med skelning hos de här barnen.
  • Clavi

    Hugo har ju hela huvudet samnsatt av agraffer och inte har det pipit på flygplatser.

    Jag sitter nu poch väntar på samtal från Peter Tarnow, Hugos huvud har växt 3 mm på ett år...

  • Clavi
    MammaMila skrev 2010-03-15 23:15:21 följande:
    Clavi: Hur gick det med huvudomfånget? Castors huvud är 45cm... alltså som en normal 9mån fast han bara är 5mån. De har ju överkompenserat när de opererade. Jag beställde en mössa för 4-9mån och den var för liten :-P Hoppas det växer normalt också...
    Det går inge vidare. Måttet var 47,3 och han har i princip inte växt något det senaste året. PT skulle överlägga med Claes Lauritzen och återkomma.
  • Clavi
    MammaMila skrev 2010-03-16 10:50:43 följande:
    Vad är normalt i hans ålder då? Fanns det något tryck i hjärnan eller såg allt bra ut annars? Överkompenserade de vid operationen för er också så huvudmåttet var större för hans ålder?
    Jag vet inte vad som är normalt men han ligger iaf under den streckade linjen på kurvan. PT sa att eftersom Hugos kombination av synostoser är ovanlig så kna man inte heller vänta sig att han följer standard så att säga.
    Man gjorde en CT under narkos på honom i juni förra året och då såg man att det var lite trångt men inte så trångt att det var någon fara.
Svar på tråden Kraniosynostos #9