Kraniosynostos #9

Hej alla!
Är ny här på familjeliv, och vet inte riktigt hur man ska skriva... men är så glad att jag "hittat hit"! Har en son på 14 månader som har konstaterad sagittal synostos, och står i kö för op i Göteborg. Många frågor och mycket man funderar kring... så det är ju bara jättebra att det finns så mycket att läsa här! Ska försöka ta mig igenom det som skrivits, och kanske få komma med lite egna funderingar också efterhand...

Kan ju börja med en kort bakgrund:
Misstanke om synostos vid läkarbesök i början av Oktober (Axel var 10 månader) pga astma efter RS infektion. (Jag har tjatat om hans huvudform sen han var 2 dygn gammal, men alla har sagt att det "växer bort", men nu tyckte dom tydligen det var dax för en diagnos...)
Remiss till Linköping, vilken skrevs till fel läkare och fick göras om...
Läkarbesöket blev i alla fall av 21/12, och då fick vi veta att det troligen var synostos och att han borde röntgats.
Röntgen i början av januari, och då konstateras synostos i Linköping. Remiss till Sahlgrenska, som inte blev skickad på nästan tre veckor...
Sen fick vi brev om att vi står i operationskö, och om vi vill kan vi få komma ner och träffa läkaren innan operationen.
Ringer ner, och får veta att det inte går, för det finns inga tider...
Men till sist hittar hon en tid, 25/2. Vilket enligt henne i alla fall inte skulle ha någon betydelse, eftersom Axel låg i operationskö "inom 2 månader", och då fanns det "gott om tid"?
Brukar det vara så här rörigt? Och ta så här lång tid? Eller är det bara vi som är känsliga för att vi tyvärr råkat ut för ett antal missar inom vården tidigare?

Tess:
Tack för ditt stöd! Och lycka till med anmälningen! Har själv skällt på läkarna i Västervik, och fått en ursäkt för att de missat. Men det hjälper ju inte... Just nu orkar vi inte med att göra mera, men vi får väl se hur det känns när op är över.
Om det nu blir någon op för oss?!?
Har pratat med beställningscentralen i dag för att fixa resor till läkarbesöket om ett par veckor, men de kunde inte hjälpa till eftersom de inte hade någon remiss???
Och hur vi skulle fixa det/vad som fattades visste de inte heller??
Har ringt Linköping så att dom skulle skicka en kopia till västervik. Men det kunde dom inte göra??
Ringde kuratorn på barn sedan, som lovat att hjälpa till, och väntar på att hon ska hör av sig....
Bara det inte slutar med att Kalmar upptäcker att dom inte har "råd" att skicka oss heller?
Som om det inte är nog med operationen i sig, så ska man orka med allt sånt här strul oxå

Visst är det jobbigt... har tillbringat minst ett par timmar i dag i telefon med ett tiotal olika personer i olika befattningar, utan att bli ett dugg klokare om vi har de remisser vi behöver eller inte
Vår BVC sköterska är också totalt "ovetande" - eller rättare sagt, så har vi hela tiden fått höra att "vi inte har något problem, för hon har minsan sett barn med verkliga problem hon".
Huvudet kommer att rätta till sig när han växer, det har hon sett på så många, så det VET hon... OK, remiss till Linköping, men det finns det SÅ många som får, och det är bara en koll... OK, nu står vi i kö för operation, men det har hon träffat andra som gjort och som sedan inte fått operera fast de sett mycket sämre ut, så någon operation behövs inte... Fast de på SU ställde oss i op kö direkt efter att ha sett bilderna... Känns som om hon lite desperat försöker försvara sin okunnighet eller kanske snarare ovilja att agera?
Skulle också gärna byta, för det här ger ju inget förtroende för framtiden. Vet bara inte om det finns någon "bättre" och hur man gör för att "byta"?

Nu sover alla här hemma och jag har äntligen haft lite tid att läsa tillbaks några sidor, och ville bara säga TACK för att ni alla finns! Och att ni delar med er av erfarenheter och frågor - så otroligt mycket värt!

Fick många bra svar på sånt jag undrat över, men många frågor finns oxå kvar...

Axel har ju sagittal synostos, och är 14 månader. Enligt CT är suturen sluten, och huvudet har växt rejät frammåt och bakåt. Det kommer att bli en rätt omfattande operation, och hur bra kan man hoppas på att det blir? Kan huvudet fortsätta växa som det ska när de skär sönder/skruvar ihop så mycket? Eller är det vanligt att man måste göra flera operationer efter hand som de växer?

Funderar också på vaför han ska drabbas av allt?? Förra vintern hade han RS två gånger, och hamnade på intensiven med andningsstopp... sen blev det 5 raka öroninflammationer... sen det här med skallen, och i förra veckan ramlade han och bröt benet Hinner förhoppningsvis lagom ta av gipset innan vi ska till SU.

Undrar om det finns något samband - mellan synostos och benbrott? Finns ju några syndrom med synostos och benskörhet? Är det något man bör be någon kolla upp? Är det många av er här som har erfarenhet av synostos som en del av syndrom/sjukdomsbild? Har ni fått hjälp av någon som brytt sig om "helheten"? Är det förhuvudtaget något man "vill veta"? Eller är det bättre att leva i dagen och ta det som det kommer??? Men kanske man kan förutse andra problem och lösa dem i tid om man vet???
Nej, jag är kluven, och undrar väl därför om ni har några erfarenheter??

Tack förresten för alla bilder som jag tog mig friheten att gå in och titta på. Jättespännande att se hur alla sett ut före och efter. Så söta

Tack alla för alla bra svar! Får ta med mig mina frågor till SU oxå, så får vi se vad dom säger.
Folsyra åt jag ingen vid den här graviditeten. Däremot konstaterades på KUB att hormonvärdena var "dåliga". Men vid utökade ultraljud syntes inga problem. Vilket jag förstått kan tyda på något syndrom. Kanske det inte visar sig på något annat sätt än genom synostosen, men om man läser på socialstyrelsens sida för ovanliga diagnoser finns ju vissa samband mellan synostos och skelettets uppbyggnad, så lite undrar man ju...   Fast mest försöker jag att bara leva i nuet och glädjas över den superglada och livliga lilla kille vi har
Tyvärr är både hanoch styrasyster ruskigt förkylda just nu, och sover superdåligt  så det är dax för mig med att lägga huvudet på kudden och sova ikapp lite

Så skönt att ni fått så bra hjälp och att allt går åt rätt håll. Försöker som dig att ta en dag i taget, och det finns verkligen mycket att glädjas över  Men ibland är det ändå svårt att släppa funderingarna på varför "allt" ska drabba vår lille kille.

Hade kanske haft en annan trygghet i att allt skulle ordna sig om jag bara hade vågat lita på sjukvården. Men har flera jättejobbiga felbehandlingar bakom oss, där man missat att ställa rätt diagnoser i tid vilket fått stora konsekvenser...så jag har inte mycket tilltro till någon i vit rock

Känns extra jobbigt med operationen på SU därför, men efter att ha fått ta del av alla era positiva erfarenheter så försöker jag vara lite mer positiv.

En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer??
Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå.
Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är?

Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?

Tråkigt att höra att vi är fler som har samma erfarenhet. Vi miste ett barn i v 21 för några år sedan, kanske det inte var meningen att allt skulle gå som det var tänkt ändå, men det som hände oss inom vården den gången vill jag inte att andra ska behöva vara med om Att sedan bara ett drygt år senare vara nära att mista vår son var bara ett ytterligare bevis på hur dåligt det fungerar på många sätt
Försöker lita på er som varit på SU, och fått ett så bra bemötande och bra resultat Förhoppningsvis tas man på allvar på ett annat sätt nu när det är "specialister" och diagnosen är klar. Ska försöka intala mig det i alla fall, och inte oroa mig för mycket

"Behaviour problems" tycker jag vi har här hemma redan med vår lille vilde Far runt och klättrar på allt trots gipsat ben... Har tappat räkningen på allt han slagit i bitar, och är överlycklig att vi inte gjort några större renoveringar eller investeringar innan han började röjja...
Har oxå förstått det precis så att det mest är en kosmetisk operation, och att de inte vet riktigt vad som kan hända om man inte opererar. Förstår att ni inte tvekar att göra en fjäderoperation. För oss blir det ju lite annorlunda, med en större operation, sämre resultat, och i värsta fall fler operationer längre fram?
Hoppas fortfarande att allt ska lösa sig med operationen, men vill inte ta något slutgiltigt beslut förrän vi fått träffa Peter T om ett par veckor och hört vad han har att säga om risker, för/nackdelar, resultatet mm