• MammaMila

    Kraniosynostos #9

    Vi var på 1 natt på "Aston villa" för vi kom till Gbg dagen innan inskrivningen och sedan sov jag på avdelningen och min sambo på Johannesvillan i 6 nätter.

  • MammaMila

    Amia01: Skönt att ni är friska så det blir av


    Jag vet inte hur länge din man bli borta men de sa inget om att min man sov en natt på avdelningen med mig... man får en egen nyckel till Johannesvillan och ett passerkort till sjukhuset så man kan komma och gå natt som dag... så om din man är borta en natt eller två tror jag inte de reagerar. De som bor där är ju anhöriga till patienter som opereras och annat så de är vana att man springer runt som oroliga virrhönor
    Jag vet inte avdelningen skriver under på att ni har varit där hela tiden båda två om ni inte har det? Det beror väll på hur länge han är borta som sagt. Men man behöver inte säga att du inte sov på Johannesvillan... även om han är borta så kan ni ha rummet...?
    De med "kraniobarn" har förtur på Johannesvillan så ni har otur om ni inte får plats...
    Jag håller tummarna att allt går bra nu...
  • MammaMila

    Clavi: Hur gick det med huvudomfånget? Castors huvud är 45cm... alltså som en normal 9mån fast han bara är 5mån. De har ju överkompenserat när de opererade. Jag beställde en mössa för 4-9mån och den var för liten :-P Hoppas det växer normalt också...

  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-16 07:09:17 följande:
    29Oktober: Tack för bra tips! Ordnar sig nog med allt bara vi kommer iväg. Känns bara som om precis alla är förkylda just nu, och det är inte lätt att låta bli att oroa sig för att vi ska bli sjuka igen Även om vi försöker hålla oss hemma, tvätta händerna osv. Men man kan ju inte isolera sig helt. Ja, det enda är väl att fortsätta hålla i tummarna och hoppas det hjälper.
    Jag hoppas ni håller er friska, man kan bara göra sitt bästa. I värsta fall blir det flyttat en mån eller så... ingen panik det heller
  • MammaMila
    Clavi skrev 2010-03-16 10:01:00 följande:
    Det går inge vidare. Måttet var 47,3 och han har i princip inte växt något det senaste året. PT skulle överlägga med Claes Lauritzen och återkomma.
    Vad är normalt i hans ålder då?
    Fanns det något tryck i hjärnan eller såg allt bra ut annars?
    Överkompenserade de vid operationen för er också så huvudmåttet var större för hans ålder?
  • MammaMila

    Huvudet växer väll som mest första året eller så... Castors kommer säkert att vara nästa lika stort som Alvins när han är 6mån (5mån nu). Jag hoppas det avstannar och växer normalt sen... eller kommer det vara stort för alltid? Jag tror inte det...


    Man för väll skriva upp det som en fråga till återbesöket...
  • MammaMila
    lilyanna skrev 2010-03-16 10:57:53 följande:
    Hur stort va Castors huvud när han föddes då?
    Han föddes 3 veckor tidigt och var 48 lång, vägde 2885g och huvudet var 34cm. Alltså inte onormalt litet (i proportion till längd o vikt) men på undre gränsen.
  • MammaMila
    Clavi skrev 2010-03-16 11:26:59 följande:
    Jag vet inte vad som är normalt men han ligger iaf under den streckade linjen på kurvan. PT sa att eftersom Hugos kombination av synostoser är ovanlig så kna man inte heller vänta sig att han följer standard så att säga. Man gjorde en CT under narkos på honom i juni förra året och då såg man att det var lite trångt men inte så trångt att det var någon fara.
    Jag antar att de gör en ny CT nu då?
    Skönt att man har speciallister till hands... låt oss veta hur det går
  • MammaMila
    lilyanna skrev 2010-03-16 12:26:40 följande:
    Okej, Alvin föddes 2 veckor tidigt och hade 36,5 i omfång så han har legat över medel hela tiden. Låter iaf som om Castors huvudomfång är som det ska tycker jag, enligt vår läkare här så ska huvudomfånget växa med minst 1 cm i månaden de första 4-5 månaderna och sen ska det avta lite...stämmer rätt bra på Alvin.
    Men han ligger på medel för en 9mån fast han är 5mån... så det är väll bara att hoppas att det växer som det ska sen när hålrummet efter operationen har växt igen.
  • MammaMila

    Castors ärr har blivit lite bredare på ena sidan Det känns som det dras ut där de har en kant som står ut lite i skallbenet...


    Undra om de kan sy om det nästa operation om det ser för brett ut? Kan det bero på att sårskorpan försvann för tidigt där eller är det att benet står ut lite...? Han vrider huvudet så mycket i sömnen så sårskorpan försvann tidigt på sidorna.
    Hoppas också att alla "sharpa kanter" (som Giovanni säger) växer ihop och inte förblir synliga sen...
  • MammaMila
    Lovali skrev 2010-03-17 10:52:33 följande:
    Erics är tyvärr också ganska brett speciellt på ena sidan av huvudet, men syns i stort sett bara vid kortkort frisyr. Vad menar du med skarpa kanter? Var sitter de? Eric har inga skarpa kanter tror jag inte men däremot en hel del bulor & så.
    De har du bänt ut pannbenet och alldeles framför ärret så kommer benet ut lite på sidorna... så det blir mer utstående just där. De har ju bokstavligt talat tagit ut pannbenet och satt tillbaka det med ståltråd. De har dessutom överkompenserat så pannan är lite bredare än den borde vara i hans ålder... Jag ska försöka ta en bild när han vaknar... 
  • MammaMila

    Nu har jag lagt upp en bild på ärret från idag... det kanske är lite svårt att se men kolla in skuggan framför ärret mot pannan så ser man att det buktar ut lite där. Dessutom så är ärret brett på den sidan. Såg Erics ärr lika ut? Kommer du ihåg?

  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-17 13:34:25 följande:
    29Oktober: Förstår dina funderingar om hur ärret läker - men tycker ändå ni har en jättesnygg kille! Har ju blivit jättebra efter op!
    Tack Amia01... jag är bara lite orolig att ärret ska bli ett problem i framtiden eller att han får massa bulor i huvudet
  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-17 13:39:10 följande:
    En annan fundering som jag kanske borde tänkt mer på tidigare... de undrade på jobbet i dag hur länge jag blir borta - hur länge har ni varit hemma efter op? När kan de börja på dagis igen efteråt - eller som i vårt fall hos farmor? Eller ni kanske har varit hemma med fp, så det inte varit något ni behövt fundera över? Har i alla fall bestämt mig i dag för att i första läget vara hemma i 4 veckor. Först två veckor för op och komma hem i lugn och ro tänkte jag, och sen kanske man behöver lite lugn och ro ett par veckor till för återhämtning. Låter det rimligt?
    Jag fick ett intyg från SU från 16/2 (inskrivningen) till 3 el 4/3. Eftersom Castor bara var 4,5mån så fick jag bara ut Tillfällig föräldrapenning för sjukhusvistelsen. Men om de är över 8mån så får man även för eftervård... så du kan nog räkna med intyg på 2v. iaf.
Svar på tråden Kraniosynostos #9