Kraniosynostos #9
Vi bor 30 mil från Göteborg. Tog tåget! Fungerade perfekt!
Inlägg från: SofiaD
|
-
-
29 okt
Du fick bra svar av Marie. Ville bara tillägga att vi tog ut tfp båda två under vårdtiden och sen fick en av oss vara hemma med tfp i en eller två veckor efter vi kom hem från sjukhuset, kommer inte riktigt ihåg hur länge det var.
Ang barnförsäkringen så ger ju inte synostos rätt till någon form av ersättning, så det borde inte innebära några problem för er att få teckan försäkringen till vanligt pris.
-
Ja precis, han var 11 månader.lilyanna skrev 2010-01-25 19:24:59 följande:Vi fick bara ta ut tfp under tiden vi var inskrivna på sjukhuset...fast nu när jag tänker på det...er son var över 8 månader när operationen gjordes väl?
-
Fast än så länge finns ju inga bevis eller forskning som tyder på att det har samband med synostos? Det är väl en hypotes än så länge? Och ryggmärgsbråck vill man ju verkligen undvika om man kan. Så länge rekomendationerna är som de är så är det bm ansvar att förespråka det. Personligen skulle jag äta folsyra även vid ny graviditet. Så det är en svår avvägning OM det visar att folsyra ökar risken för synostos.MammaMila skrev 2010-01-26 08:53:41 följande:Oj, bra initiativ Jag tycker att någon borde se till att barnmorskor och apoteket inte rekommenderar det så hårt också
-
Ja exakt, ingen tfp för barn yngre än 8 månader om man inte är inneliggande.lilyanna skrev 2010-01-26 12:56:45 följande:Fast det har ju vi med och för det yngre barnet får du endast ta ut tfp under tiden som barnet är inskrivet på sjukhuset.Nej, folsyra är ju ingen garanti att slippa ryggmärgsbråck men vad jag minns är det effektivt om man börjar ta det före graviditet och en bit in.mrsjo skrev 2010-01-26 12:05:49 följande:Måste tillägga att jag träffat många mammor till barn med ryggmärgsbråck som alla har ätit folsyra deras barn har inte drabbats av synostos
Sen vet inte, men det kan ju också vara så att synostosen bara blir? Finns ju en hel del "missbildningar" som inte kan förklaras med nåt speciellt mer än att det blivit något litet fel i den enorma processen. -
Klart att hon är!mrsjo skrev 2010-01-26 21:00:59 följande:Tyvärr så är det ju ingen garanti. Men däremot tycker jag informationen om hur viktigt det är att börja äta folsyra innan graviditet är dålig eller så är jag inte påläst. Men men nu är det som det är, våran tjeje har båda ryggmärgsbråck och vattenskalle samt skallmissbildningen. Men hon är ändå det absolut bästa som nånsin hänt oss
Jag har inte påstått att du inte vet det heller. Tycker fortfarande att så länge det inte är påvisat genom forskning att folsyra ökar risken för synostos så ska man fortsätta rekommendera det. Att tex Provivan innehåller folsyra är ju bra då eftersom man ska börja med folsyra långt innan man blir gravid. Det är ju ett sätt att få fler att veta om det eftersom långt ifrån alla gör det. Och den kan ju inte innehålla enorma mängder folsyra? Vad har du skrivit till Skånemejerier?Marie1978 skrev 2010-01-26 21:06:57 följande:SofiaD mfl: Självklart vet jag att missbildningar kan ske även utan anledning. Jag är bara så trött på att folk inte är kritiska till något de läser utan bara köper allt rakt av. All propaganda bara slukas, utan någon som helst eftertanke om andra konsekvenser. Läste en annan tråd härom dagen där TS undrade om fler fått barn med funktionshinder edyl efter att ha ätit läkemedel under graviditeten, med eller utan varning på bipacksedeln om konsekvenser för fostret. Det var ju faktiskt ganska många som svarat att de varit med om det. Min personliga åsikt är att det inte kan vara bra att stoppa i sig en massa mediciner under en graviditet och självklart kan det få effekter även om läkarna i många fall säger att så inte är fallet. Lite läskigt när mänskligheten försöker övervinna naturen som ändå verkar ta ut sin rätt på andra håll... Lycka till alla ni som har väntande operationer, hoppas ni får besked så att ni har något att sikta in er på! -
Vi fick ställa in op pga att Oskar var förkyld och hade feber. Feber är det som sätter käppar i hjulen, ingen fara om de bara är lite snoriga. ang återbesök så ville de att kan kommer dit. Ingen annan läkare är kapabel till att bedöma hur det ska se ut osv och jag skulle inte lita på någon annan när det gäller det här än SU.
amia01
Vi opererade Oskar när han var 11 månader för sagittal synostos. Samma sak för oss, en inkompetent bvc läkare som inte visste ett skit om synostos. Vi var på barnkliniken i januari, på bedömning i början av mars och fick op tid i mitten av april (fick ställas in pga sjukdom så han blev inte opas förrän 10 juni). Jag tror inte heller nån vecka hit eller dit spelar någon roll för er, eftersom han redan är så pass gammal.
Det var lite strul här också, innan remissen äntligen kom iväg från vårt hemortssjukhus. Fick ringa och trycka på efter en vecka då den fortfarande inte kommit iväg. Men på SU gick allt smärtfritt, de var väldigt tillmötesgående om allt.
Tess
Man blir fasen mörkrädd när man läser er historia! Bra att ni anmäler sån förfärlig inkompetens och dåligt bemötande! Skönt att det iaf ordnade sig till slut med op..
Till sommaren är Oskar 3 år och det är dags för återbesök! Jag tycker att han är jättefin (så klart) men visst syns det ändå lite grand att han har lite mer markerad panna, om man jämför med syskonen, och är lite bulig i tinningarna. Men det är absolut inget som någon tänker på om man inte direkt letar efter det. Hoppas att allt ändå är som det ska. Undrar hur vanligt det är med fler op för att inte första blev helt lyckad?
-
Ska se om jag kan ta en och lägga upp! Jag tycker det ser helt ok ut.MammaMila skrev 2010-02-08 09:17:38 följande:Sofia D: Hur ser ärret ut på Oskar? Har du någon bild?
-
Japp, gå in under inställningar och klicka i bildgalleri så blir det synligt.tess863 skrev 2010-02-08 12:34:37 följande:Har en fråga bara... Kan man göra bildgalleri och lägga upp bilder utan PLUS?Han har mkt hår så ärret syns inte om man inte delar på håretMammaMila skrev 2010-02-08 11:03:19 följande:Vore toppen... Har han mycket hår? Och syns det väl? Bild är på väg nu!
-
Nu finns bilder i galleriet under starka bilder!
-
Ärret är rakt upp på huvudet och sick sack ner vid öronen. Nej ingen har sagt något om ärret någon gång. Det syns inte om man inte delar håret. Kanske skillnad om han snaggar sig. Min store pojke, Oliver, har också lite markant panna så jag ser samma drag hos de båda. Men jag har blivit så van vid Oskars huvud så jag kan inte riktigt se om det är helt normalt eller inteMammaMila skrev 2010-02-08 14:23:14 följande:Tack Jag såg det... är ärret rakt och inte sicksack? Jag tycker inte att det syns mycket alls fast han har ganska tunna hår Har någon kommenterat det någon gång? Det känns inte som att det är något man lägger märke till? Tycker du att hans huvudform är annorlunda än dina andra barns huvuden? Lova har inte alls deras huvudform utan är liten och nätt Men de jag frågat tycker iaf Oskars huvud ser helt normal ut.
-
Tack!MammaMila skrev 2010-02-08 14:54:17 följande:Det var jättesöta ungar du har Syns inte alls att han opererats... det finns många (även vuxna) som har lite konstig huvudform... det ser man nu när man börjar kolla efter det. Jag brukar se folk i filmer etc som har spetsig panna eller liknande... ingen har perfekt runt huvud... det är inte normalt Tack för bilderna Hoppas du kan ha dem kvar så jag kan visa min sambo ikväll
Jag har dem kvar!
-
amia: Kan bara tala om hur det är för oss. Oskar var som sagt 11 mån vid sin op och det räcker med en för honom. Skriv ner alla dina frågor och ta dem med dig vid besöket, är så lätt att man glömmer annars.
-
Ja det är tillåtet med syskon, men inga patienter.MammaMila skrev 2010-02-11 12:00:41 följande:Det har du rätt i... ibland är man för uppe i sitt eget. Vi tänkte inte på det men ska ändå sova på hotell första natten. Men de sa inget om att barn inte är välkomna... om man tar med ett syskon till patienten är det väll tillåtet? Det kan ju lika gärna vara någon som har en fru på sjukhuset som sover där om jag förstått rätt?
-
Vi tvekade aldrig på om vi skulle operera eller inte. Trots att Oskar fick göra den stora operationen så var det självklart för _oss_ att göra det för honom.amia01 skrev 2010-02-10 15:30:44 följande:En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer??Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå.Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är?Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?
-
Lycka till!MammaMila skrev 2010-02-15 08:18:58 följande:Nu bär det iväg till SU för vår del... vi åker ner nu och sover på Aston Villa i natt. Hoppas det inte snöar mer så vägarna blir framkomliga Vi får se om vi ses någon av oss
-
tess 863
Jag vet inte om det heter diademplastik, men de flyttade bak pannan sas genom att ta bort skallben på Oskar (sagittal).
Nu är Oskar nyklippt och ärret har blivit mer framträdande nu när håret blivit avtunnat. Det slog mig idag när jag plötsligt såg det, att han faktiskt gått igenom en stor skalloperation. Min duktiga kille! Känns så avlägset med op på nåt vis?!
-
-
Använd tråden som finns länkad i inlägg 409!!!
-
Bra, för det är synd om något inlägg missasRosa Bubbelgum skrev 2010-06-16 15:57:36 följande:Det har jag gjort. Jag kom på mig efter jag skrev in detta.