Kraniosynostos #9

29oktober
Man fick rulla ut på avdelningen efter ca 2 dagar från operationen, men som sagt så låg Alex i sin säng, väldigt slö i ca 4 dagar. när han blev piggare så tog vi han i vagnen och körde fram och tillbaka i korridoren och pratade med andra föräldrar.
Jag tyckte att det var en bra ide med musiken faktiskt. Eftersom han svullnade över ögonen och inte såg något för kompresserna som dämpade svullnaden, så var det nog tryggt att ligga och lyssna till skivan som vi gått fram opch tillbaka till om kvällarna och nätterna hemma. Sen var nappen en bra sak i detta läget också... (Alla har ju inte napp, kanske har något annat komplemetn då istället?)
Lycka till så hemskt mycket den 1 mars!!
Kramar!

Med napen får du göra som du vill. Jag tyckte att det var väldigt smidigt att kunna trösta honom lätt med napp eller liknande när han låg i sängen och hade ont. Man kan lyfta dom redan direkt efter op, men det kändes lite besvärligt för min del. Jag var orolig om han hade ont och att det kanske blev jobbigare att röra huvudet och flytta han upp och ner. Alex låg väldigt mycket i sin egna säng på sjukhuset (något som han aldrig gjorde hemma innan). Det finns ju alltid personal som kan hjälpa till att lyfta upp honom om man blir osäker.
Jag gick och vaggade Alex till sömns varje natt innan op, ofta med cd skivan på i bakrunden, så det gick bra för honom att somna stilla i sängen om skivan var på senare.
Castor kanske är jättepigg och vill bäras efter op, men han kan lika väl ligga i sängen som alex, så jag tror att det är bra att vara förberedd på båda alternativen. :)

Mrsjo:
Vad skönt att mina råd är till någon hjälp. Nyss var det ju jag som sökte svar överallt.
Dom har Cd spelare på avdelningen så du kan bara säga till sköterskan så hämtar hon den till ditt rum.
Vi har vart hemma precis en vecka från Sahlgrenska och Alex är lika glad och frisk som han var innan op. Dom läker sig fort, små barn :)

29oktober:
Det var ett tag sen jag kikade in här, men det är nya regler sa personalen till oss när det gäller johannesvillan. Man behöver inte lämna intyg för att bo där för än efter man checkar ut så vi kom dagen innan och fick bo där då! Ring för att dubbelkolla!
Och vad skönt att ni fått en tid!
Vi ska dit den 18 februari på efterkoll så vi kanske se där!
Kramar Therese

amia01:
Jag födde min son i kalmar och läkarna reflekterade direkt på hans ovanliga huvudform och konstaterade under vistelsen på BB att det var sagittal synostos efter röntgen.
Dom sa till oss att vi hade god tid på oss innan op så det var ingen fara alls, och bara bra att vi upptäckte detta så snabbt... Så den biten gick bra.
MEN, sen kom det till att skicka remissen till Sahlgrensaka för op.... Läkarna lovade att den var skickad. När jag ringde SU fanns ingen remiss där.
När jag ringde tillbaka till sjukhuset för att ifrågasätta vad som händer (det hade då gått flera månader), så kommer chefsläkaren på barnkliniken och säger att dom har ångrat sig, det blir ingen remiss till SU. Det var för dyrt och hans uppgift som barnläkare avr att värna om Kalmars alla skattebetalare.
Så jag fick välja på att antigen betala 150 000kr själv för op på SU, eller göra den stora op i LInköping, som han absolut inte skulle göra, i och med att vi upptäckt diagnosen så tidigt så var det den mindre op med fjädrar som gällde.
Så tillslut efter samtal med patientnämnden, Landstingsjurister, sjukhuschef osv osv osv....... Så tog jag snabbt en natt och började packa våra väskor. En vecka senare flyttade vi 40mil, freån Kalmar till Trollhättan och bokade en egen tid med Kirurgen Giovanni på SU.
Kalmar väntar nu på en anmälan från oss via socialstyrelsen.
Och BVC orkar jag inte ens nämna... Dom hade aldrig hört talas om den här åkomman och frågade mig hur hon skulle mäta huvudomfånget!!
Så gick det för oss..... Så jag känner medlidande för er.
Jag hoppas verkligen allt går vägen (det gör det säkert)
Kramar Therése

Jaha, patienten.. Nej MIn sambo fick bo på Johannesvillan och jag och Alex blev inskrivna dagen innan på avdelningen.

Dagen efter ligger ni nog på CIVA som är en intensvivårdavdelning. Då blir det visserligewn svårt att ses. Men lycka till i alla fall!

Vad skönt att allt gick bra riparbella.
Jag hörde också att för att få bästa resultat på kraniet så är en op innan två månader ultimalt. Men anledningen till att man väntade längre berodde på narkosen. Det var väl lite större risker med att söva en sådan liten bebis.
Detta fick jag höra på mitt introduktionssamtal med kirurgen på SU.
Men som sagt, vad skönt att även narkosen gick vägen.

Ok, men då förstår jag 29oktober...Vi hade inskrivningen flera dagar innna op dagen. Men kanske på grund av att vi bara har drygt en halvtimmes bilfärd till SU.

Har en fråga bara... Kan man göra bildgalleri och lägga upp bilder utan PLUS?

Jag ville bara berätta att jag har också lagt ut lite bilder på min sida när Alex opererades och hur det ser ut.
Alex op bilder ligger under starka bilder. Bilden som är tagen på huvudet innan han op hamnade sist i listan.
Kika om ni är intresserade.
Alex ärr går inte från öra till öra utan mitt på huvudet.

aima:
Jag har läst så mycket jag bara får tag på om kraniosynostos och kan inte hitta några samband mellan detta och benbrott. Men som sagt så vet dom inte så mycket ännu. Psykologen som var med på vårat första möte på SU sa att de enda sambanden mellan barn med kraniosynostoser är att det i oftare fall än andra barn har problem med språkinlärning.
Vi kommer att få gå på alla stora kontroller som man brukar göra hos BVC vid 1år 3år och 5års koller på SU, bara för att fortsätta ta reda på om detta påverkar barnen på något mer sätt än dom vet. (antar att alla skulle göra det?)
Jag tycker verkligen att du ska byta BVC sköterska!
Det där med flera op, Alex kommer troligen bara göra två. Första när dom sätter in fjädrarna och andra när dom tar ut. Men det blir väl svårare destu äldre barnen är. En flicka som jag känner till gör fortfarande op och hon är 6år gammal nu. Vet inte hur sent dom upptäckte hennes diagnos?

Jag har kännt mer och mer att jag skulle vilja plugga upp mina gymnasieämnen för att senare söka in på läkarlinjen och bli barnläkare, för att rädda alla dessa små från okompetens i vården! Jag skulle ju kunna det i och med att jag bara är 23 år än...

29oktober:
Grannen till mig på avdelningen hade en son som opererades för samma, sagital synostos, och hon lyfte upp honom och ammade direkt på CIVA. Han var dock två månader äldre än Alex. Vet inte om det har någon betydelse...?
Alex somnar också bara om man vaggar honom. Det gick ganska bra ändå på sjukhuset. Man kunde gunga barnsängen som han låg i och sen så höll jag bara honom i handen och sjöng vaggvisor.

Var det din Hugo som dom hade utklipp ur tidningen som hängde på avdelningen?
Det måste det ha varit.
Jag stod och tittade och läste ur artiklarna som en galning, om och om igen under tiden som Alex låg under op.
Det är skönt att förbereda sig genom att se/höra liknandes situation.

Jag har mängder av dåliga erfarenheter från sjukvården. Det började när vi förlorade våran dotter år 2008 och sen har det bara fortsatt...
Men på Sahlgrenska har jag bara blivigt bemött positivt. Självklart finns det ju idioter överallt, men dom ställde upp med psykologer och kunnig personal.

29oktober: grattis till att op har gått bra!
Till er andra som redan har opererat era barn tidigare; - har någon av er råkat ut för infektioner eller liknande i stygnen?
Alex hade några stygn som intte ville släppa och det bildades var runt dom. såg ut som en finne. Nu åker vi in till sjukhuset för andra gången idag för att lägga om plåsteroch ge honom penicilin. ska till su igen imorogn för att dom ska titta på det också.

Hej allihopa.
Vad mycket jag har missta nu...
Kul att få se allas bilder.
Jag har precis träffat Giovanni idag igen... Han tyckte inte att det var någon fara alls med Alex infektion. Det var bara ytligt så det var inget oroande.
Jag fick med mig plåster och aqucel (tror att det heter så? grej som suger upp blod och vätska från såret), så jag tvåtta såret och plåstra om honom här hemma två gånger i veckan tills såret inte vätskar mer.
Jag valde att göra det hemma istället för att åka till gbg så ofta.

Angående stygn och skorpor och läkning osv, så har faktiskt nästan alla stygn och skorpor lossnat redan nu, ca 1½månad efter op. (förutom längst bak där knuten satt, en kirurg på mitt lokala sjukhus fick dra bort det sista trådarna med pincett och sax pga infektionen).
Ärret ser lite bredare ut just mitten på huvudet, där det drar som mest i huden och bredaste delen av fjädarna sitter.

Är det en väldigt skillnad på op vid sagittal synostos eller metopica?
Är det någon mer som op en diademplastik (där dom kortat ner huvudet vid en sagittal synostos?)

Inte Alex.
men då har ju inte våra barn samma synostos.

Jag fick en skiss över hur fjädrarna är satta, på det pappret står det också kort beskriver vad dom gjort och där står det om diademplastiken.
dom kortade ner huvudet med 1cm ca... där dom tagit bort benet syns en kant (ungefär som när man lägger på ett för litet lock på en för stor burk), undrar mest om någon vet hur den kanten kommer att synas i framtiden?

Alex synostos var mest tydlig i bakhuvudet. Suturen hade vuxit ihop väldigt tidigt(antar jag) längst bak, vilket gjorde att bakhuvudet var väldigt litet. När dom skar bort 1cm på längde så skar dom som ett diadem, tvärs över hela huvudet och puttade upp bakhuvudet mot resten av huvudet.
Där blev en kant (som ett för litet lock) eftersom benet bak inte kunnat växa lika brett. Undrar om någon haft en sådan kant som vuxit bort eller om den blivigt mer tydlig med åren?