Kraniosynostos #9

Tyvärr så är det ju ingen garanti. Men däremot tycker jag informationen om hur viktigt det är att börja äta folsyra innan graviditet är dålig eller så är jag inte påläst.
Men men nu är det som det är, våran tjeje har båda ryggmärgsbråck och vattenskalle samt skallmissbildningen. Men hon är ändå det absolut bästa som nånsin hänt oss

Skönt för er att det äntligen blir av. Vad sa kordinatorn om stand by listan hur snabbt kunde det gå? Var det många som stod på den listan? Funderar på att ringa henne i morgon skulle ju vara skönt om vi slapp tillbringa hela påskhelgen och min 30 årsag på sahlgrenska

tess863: Har också tagit till mig av dina tips inför operaton Emma har preliminärtid den 31 mars men vi står också på standby listan då vi bor nära. Skönt att få höra andras tankar och erfarenheter av det som väntar....
Fick du ta med dig CD spelare eller gick det att låna där?

29oktober: Skönt att det äntligen operationen blir av, tidigare dessutom. Detta kommer Castor fixa galant :) Väre med mammor ;). Lycka till!!!!

Vi fick inte heller något val kändes själklart även om det är nervöst.

Vi har fått en tidigare op tid den 22 februari blir det av istället, bara två veckor kvar. Kommer vi att träffa några av er där?

Oj va snabbt. Vi fick höra att vanligaste vårdtiden är 6 dagar men att det kan variera från 5-10 dagar

29Oktober
Vi kommer för inskrivning den 18/2 och åker hem över helgen sen åter på söndag kväll den 21/2. Då ses vi kanske.

Lycka till

Då var det våran tur i mon, inskrivning kl 8:00. Känns konstigt men skönt att det äntligen ska bli gjort.....

Hej Igen!
Nu har även vi kommit hem med enn pigg och glad tjej. Allt har gått över förväntan :)
E vaknade upp med ett leende efter narkosen i måndags. Sedan har hon bara charmat systrarna och varit mestadels glad hela tiden. Förbandet tog de bort i Tisdags och ärret syns knappt bara skorpan. Det tog inte lång tid innan aptitwn var tillbaka och vi kunde bege oss hem. De sa till oss redan i onsdags att vi kunde åka hemm men då blev vi lite nervösa och valde att stanna tills i torsdags.

29oktober: Skönt att allt gått bra för er, hann aldrig prata med er innan ni åkte, hade tänkt att ta kontakt. Var lite orolig på kvällen och vi träffades ju så hastigt så jag visste inte vad jag skulle frågo om då, men allt gick ju bra till slut :)

amia01: Hoppas ni fick en bra dag till slut och att ni kom hem i tid. Hoppas allt går bra för er, tänker på er!

Vi trodde att Emma hade sagital synostos men efter CT visade det sig att sömmarna ej var slutna så de sa att hennes huvudform berodde på shunten att den varit felinställd i 6 månader. Hon fick tre fjädrar mitt på hu8vudet bakom fontanellen som ska tas bort om 6-8 månader

29 oktober: Lämande tjejen kl 8:15 på op och dom ringde upp oss till CIVA 14:30 så det tog ett tag, men ni hade ju förvanat mig :) E blev lite svullen på vänster ögat natten mellan tisdag-torsdag men hon kunde se hela tiden och svullnaden försvan nästan direkt. Allt har gått hur bra som helst, vi är lyckligt lottade

Hej! Har lagt in lite bilder på Emmas huvud efter operation. Finns under starka bilder men en bild 6 dagar efter (idag) finns under standard

Ja vi är jätte nöjda som sagt så täcker håret en del. Men resultatet blev bättre en förväntat

amia01: Hoppas allt går bra för er och att ni bli bättre bemötta under operation. Roligt att se er också alltid skoj med ett ansikte när man sitter vid datorn :)

LinaW: Va tråkigt hoppas han inte blir sämre skickar styrkekramar till er. Tack Känns jätte skönt att hon blev så fin efter operation

Lina W: Emma var nästan 11 månader när de gjorde fjäderoperationen och det gick alldeles utmärkt. Det kommer gå bra för er med men väntan kan vara lång