Kraniosynostos #9

Lina W: 
Vad bra att ni fått operationstiden klar, måste vara skönt att veta och kunna planera, men förstår att det är nervöst oxå...

Tack för alla svar ang operation eller inte. Ger ju en lite annan bild än den läkaren i Linköping gav, och förklarar oxå varför jag inte hittat någon information om hur man ser ut /vad som är riskerna om man inte opererar. Klart man börjar fundera över riskerna när man ges ett val, men som ni skriver så är vi oxå helt inne på att det blir operation även för Axel.
Bara att hoppas att de trollar fram den sista remissen nån gång... lovades vara färdig den här veckan, men det var den inte... blir man förvånad?? Näääää

mrsjo: Skönt att få op-tiden flyttad, håller tummarna för att allt blir bra!
Jag tänkte ringa på måndag och kolla om dom har någon aning om när det kan vara dax för oss, förhandsbeskedet är "någon gång i mars", så kanske dom har lite bättre koll nu? Stämmer förresten tel.nr till operationskoordinatorn som finns i broschyren, eller var hittar man det annars?

Lycka till från oss med!

Lycka till till er med!

Vi har oxå fått vår op-tid, 22/3 är det dax för inskrivning om allt går som planerat. Skönt att veta, men oxå jobbigt att det blir så "verkligt"...

Vad skönt att höra att ni är ok! Och visst hämtar dom sig snabbt!?

Här har vi plockat av Axel gipset efter benbrottet för några veckor sedan. Och han satte direkt fart och började gå och klättra som om han inte gjort annat
Hoppas han hinner lära sig att gå nu innan det blir vår tur för operation.

Annars planerar vi som bäst för läkarbesök på SU på torsdag, skriver frågor och fyller i papper... Pratade med op-koordinatorn förra veckan, och hon lovade oss att vi skulle kunna besöka avdelningen och skriva in oss nu när vi ändå skulle dit. 
Hon tyckte det var praktiskt att skriva in oss nu, så vi skulle slippa komma så tidigt dagen innan op, eftersom vi har långt att resa - känns jättebra att de bryr sig, och verkligen vill göra allt bra. Hoppas bara på lite bättre väder att köra i på torsdag än vi hade i dag... snö, snö, snö....

Skulle bli glad om du ville lägga ut lite bilder, känns skönt att kunna vara så förberedd som det går på det som väntar.

Vi fick också välja om vi ville åka ner innan op eller inte. Men vi ville gärna träffa läkaren och diskutera igenom allt innan, dels eftersom vi ju fick ett "val" i Linköping, och inte från SU?!
Dessutom har min man mått väldigt dåligt efter alla våra jobbiga "vård-upplevelser", och det är viktigt för oss att "känna oss för" hur han mår och reagerar.
Har gått hos psykolog senaste halvåret för att bearbeta allt, men än är det långt kvar Så förutom oron över operationen finns också oron för att han ska bryta ihop, och då har jag två att sköta om...
Men hoppas på proffsigt bemötande och bra stöd på avdelningen, så ordnar det sig nog.

Låter bra att ni är nöjda med boendet - har hört från andra att man ska undvika patienthotell, eftersom det blir så mycket "sjukhus" över det, och kanske speciellt om man är lite känslig, som min man?? Å andra sidan är det ju smidigt och ligger nära?

Vet att man sover lite på intensiven. När Axel låg på IVA med RS, så erbjöd de mig att gå tillbaks till avdelningen och sova där. Gjorde ett försök, men hur lätt är det att slappna av?? Visst lovar dom att allt är under kontroll, men det gjorde de även några timmar tidigare, när det slutade med andningsstopp och akutteam Kändes som om jag inte vågade lämna honom i det läget, så det blev ett par nätter i fåtöljen på IVA. Tältsäng låter ju som ett snäpp bättre ändå 

Och tiderna är vi rätt vana vid - att ta av gipset och röntga benet i går tog drygt två timmar... Men var det inte nervöst att vänta under operationen? Och vad gjorde ni under tiden? Hur får man timmarna att gå?
Och hur funkade det för din man att gå ifrån? Kan inte vara roligt att behöva lämna er ensamma - fast kanske skönt också, om man kan slappna av?

Hej alla!
Tänkte bara tala om att vi är jättenöjda efter besöket på SU. Känns som proffs jämfört med vårt lilla lasarett. En lång och jobbig dag var det i torsdags, åkte hemmifrån vid 6 på morgonen och kom hem igen vid 9 på kvällen... Snö, regn, halka och dimma - men vi var glada som inte behövde stå och vänta på tåg som inte gick 

Tyvärr hade op koordinatorn missat att meddela avdelningen att vi skulle skrivas in, och väl på avdelningen var det tydligen en rätt stressig dag. Men efter en del väntetid så ordnade sig allt. Skönt att ha inskrivningen klar så här i förväg tycker jag, eftersom dom ju kom med en hel del tips som var bra att veta redan nu!

Dessutom var det tufft med all information och med alla intryck, så det känns jättebra att kunna smälta allt i lugn och ro innan det är dax "på riktigt".

Nu behövde vi inte komma in förrän på op dagen, men eftersom vi har så långt att åka, så tar de emot oss kvällen innan. Skönt det oxå, att slippa åka så tidigt, och kunna lämna storayster i lugn och ro.

Nu försöker vi få Axel att ta sig an en nalle att ha med som "snuttefilt", och hoppas att han inte blir förkyld... han har haft lite feber i dag, troligen storasyster som smittat honom efter att ha varit småhostig några dagar hoppas det inte blir värre, utan går över närmsta dagarna. Narkosen ville inte söva honom om han hade varit hostig eller snuvig två-tre veckor innan op. Lite extra försiktiga pga hans RS-historia... Dessutom skulle vi ge full dos pulmicort fram till op. Bra att veta det i tid!

Ang avdelningen så var det nog så att det var lite stressigt för dem, men tyvärr så var det endel personal där som inte var sådär jättetrevliga men vi han träffa några som vi tyckte väldigt bra om oxå Antar att det är som på alla andra ställen, att det finns båda sorter...

mrsjo:
Kul att träffas "live", och att få se hur pigg och glad Emma var, och hur fin hon var så nära efter operationen!