• Lina W

    Kraniosynostos #9

    lilyanna skrev 2010-01-26 09:03:36 följande:
    Precis, vår Alvin var ju 4 månader när första op. gjordes och då fick jag som sagt bara ta tfp för de dagar inskrivna på sjukhuset. Barnet måste ju annars vara över 8 månader för att man ska kunna ta ut tfp, men är man inlagd på sjukhuset så får man ta ut det tidigare.
    Vi har ju en storebror som är hemma som behöver tas om hand, så då får man nog ta tfp även om barnet är yngre än 8 mån.
  • Lina W

    Glömde ju säga att jag ringde till koordinaton idag och hon hade satt preliminärt OP-datum 3:e mars. Satte även upp oss på standby listan eftersom vi bor så nära och redan har gjort en CT, så det slipper vi göra dagen innan.

  • Lina W
    mrsjo skrev 2010-01-26 21:02:52 följande:
    Skönt för er att det äntligen blir av. Vad sa kordinatorn om stand by listan hur snabbt kunde det gå? Var det många som stod på den listan? Funderar på att ringa henne i morgon skulle ju vara skönt om vi slapp tillbringa hela påskhelgen och min 30 årsag på sahlgrenska
    Det är ju om ett barn som ska opereras blir sjukt eller får annat förhinder, så det är nog med bara en dags varsel eller så tror jag. Vet inte hur många som stog på listan faktiskt. Bor man nära kan det ju funka, men det är ju skönare att veta i förväg när det blir å andra sidan så man kan planera ledighet, barnvakt etc.
  • Lina W

    29oktober: Så ni fick en återbesökstid? Vad skönt. Då ses vi nog inte där då, vi har ju planerad OP-dag 3:e mars. Har dock inte fått kallelsen ännu. Hoppas bara att det blir då, orkar inte vänta en dag till!

    Riparella: Opererar dom alltid barnen när de är så små? Gick allt bra för lilla Signe?

  • Lina W
    amia01 skrev 2010-02-10 15:30:44 följande:
    En till fundering... om man väljer att inte operera sagittal synostos vad händer?? Enligt läkaren i Linköping så kunde vi välja. Han rekommenderade en operation, men det var ändå vårt val om vi ville avstå. Enligt honom skulle det inte innebära några akuta medicinska risker att välja att avstå, och risken att det blev för trångt för hjärnan var väldigt liten, och det skulle man kunna kolla upp under tiden han växer. Huvudformen trodde han inte heller skulle påverkas mer än den redan är? Nu är vi inne på att operera, men eftersom det är ett rätt stort ingrepp så är det väl bra att fundera lite över alternativet? Undrar om ni fått samma "valmöjlighet"? Hur har ni tänkt? Och vad händer om man inte skulle operera? Hur ser de ut som vuxna? Är det verkligen inte farligt?
    När vi var på bedömning på SU så frågade vi just detta och de sa att de opererar alla dessa barn idag. Eftersom de opererar i stort sett alla barn vet man inte effekterna av att inte operera. Giovanni nämde att man möjligtvis hade sett "behaviour problems" hos en del barn. Men i huvudsak(!) är det ju formen på huvudet som förblir avvikande så det är ju en kosmetisk operation mestadels i alla fall. Psykologen sa att hon träffat en tonåring som inte opererats och han mådde tydligen dåligt av detta... Fjäderoperationen ska ju vara en relativt enkel operation så för oss har det hela tiden varit självklart att operera.

    Nu har i alla fall kallelsen kommit och det blir operation 3:e mars! Känns skönt att det snart ska bli av, men samtidigt lite jobbigt såklart. Man vill ju helst inte lämna från sig sitt barn över huvud taget....
  • Lina W
    MammaMila skrev 2010-02-23 07:42:56 följande:
    Jaha... då är det äntligen avklarat Det var en jobbig vecka som jag aldrig trodde skulle ta slut Men nu är han sig själv igen... förutom att han är lite hes och svullen fortfarande. Ärret ser fint ut och han verkar inte ha ont. Det är lite konstigt att se han nya utseende... vi hade ju vant oss vid de speciella uttryck han hade tidigare... Jag ska lägga upp lite bilder idag... Tack för ert stöd allihopa Jag träffade mrsjo där... hoppas allt gick bra för er också
    Så skönt att höra att allt gått bra! Har tänkt på er...

    Om en knapp vecka är det vår tur. Känns lite overkligt, men ska ändå bli så skönt att få det avklarat. Vi är dock lite nervösa, storebror har fått hosta och feber... Hoppas bara nu inte Moses åker på det så att operationen blir inställd...

    En fråga: De får ju äta sista gången 4 h innan operationen. Var det jobbigt för Castor att inte få amma på morgonen? (för du ammade väl?)

    Och hur blev det med fjädrarna? De blev invändigt eller?
  • Lina W

    29oktober: Vad fin han blev!!

    Sitter här och längtar efter inskrivning (!). Inte egentligen, men är bara så orolig att Moses ska få storebrorsans feber och hosta och att operationen kommer bli inställd... Det är så typiskt! Vi har inte varit sjuka sen nyår och så drar vi på oss detta nu, en vecka innan operation! Ja ja... Än så länge har han inga sjukdomssymtom så man kan ju hoppas att han har massa antikroppar från mig genom amningen...

    Det är som sagt inte ovanligt att små barn skelar lite när dom är små. Det brukar försvinna, annars får ni väl höra av er till bvc antar jag.

  • Lina W

    Skit!! Tyvärr verkar det som att Moses blivit smittad och det är troligtvis RS.... Så vi har redan ringt till avdelningen och sagt att han är sjuk så operationen blir ju inställd{#lang_emotions_frown}. Han mår inte jättedåligt, ingen feber eller så och äter och sover bra, men har börjat hosta och har det lite jobbigt med slemmet som bildas hos spädbarn vid RS. Hoppas att han inte blir sämre, det brukar ju utvecklas och bli värst efter 3-6 dagar... Hans kusin (2 mån) ligger inlagd just nu för RS.

    Vi har varit så himla inställda på op nu i veckan så det känns så surt att det inte blir av. Men vad ska man göra. Det viktigaste är ju att han är frisk när han ska opereras. Förhoppningsvis kan man ju få en tid relativt snabbt igen, har ingen lust att vänta flera månader till.... Tills nästa gång får vi väl isolera oss några veckor innan operationen....

    Mrsjo: Vad fin hon blev, helt otroligt vad dom kan göra alltså!!

  • Lina W

    Här är det fortsatt sjukstuga.... Moses fixar det ändå ganska bra, lyckas hosta och kräkas upp en del slem och är hyfsa pigg även om han inte riktigt äter som han brukar. Hans kusin ligger just nu inlagd för RS, men han är iofs bara 2 mån. Vi har fått ett nytt preliminärt OP-datum, 6:e april. När jag sa att det var misstänkt RS blev hon dock lite fundersam. De kanske vill vänta längre med att söva efter en RS-infektion. Vi får se. Blir det inte värre än så här borde det ju vara ok, det är ju ändå 5 veckor kvar. Vi får väl se hur det utvecklar sig och hoppas att det ska gå bra ändå. Får kanske konsultera narkos så de får säga sitt...

    Ja ja, förr eller senare blir det väl operation, även om det inte känns så just nu... Någon som vet gränsen för hur gamla dom får vara för att göra fjäderoperationen?

  • Lina W

    Han kommer vara 5 mån drygt i april... Men sen är han ju iofs 3,5 vecka tidigt född, vet inte om dom tar hänsyn till det, men i så fall är han ju drygt 4 mån i april.

    Himla skit-RS!! Hoppas att det kan bli operation i april i alla fall och att det inte behöver vara så farligt med infektionen... Just nu är han lite trött och ville inte äta. Tror han har ont i halsen efter hostandet. Ska genom lite panodil och se om det kan hjälpa...

  • Lina W

    Här har vi äntligen blivit någorlunda friska igen, lite hosta kvar bara. Förra veckan var verkligen hemsk. Moses vägrade äta och bara hostade slem och var allmänt trött och slö. Var inne en vända på akuten, men lungorna och andningen var ok, så det var bara att försöka fortsätta truga med mat... Otroligt hur orolig man kan bli över sina barn! Har haft så ont i magen av oro... Känns som att vi kommer klara operationen bra efter att genomgått förra veckan...

    Amia01: Hoppas Axel kryar på sig!

  • Lina W

    En till med stort huvud.... Moses har legat på översta kurvan hela tiden, nu mäter han 44,6 cm och är 4,5 mån. Men jag antar att det är pga av formen (saggital synostos)

    Usch, det här med förkylningar är ett gissel... Pojkarna är ju friska nu, men jag har åkt på nåt och har jätteont i halsen och är hängig. Hoppas jag inte smittar ner dom igen.... Har ju iofs några veckor kvar till OP, men ändå.

Svar på tråden Kraniosynostos #9