• MammaMila

    Kraniosynostos #9

    Shanti81:


    Du har helt rätt i att tekniken går framåt och att alla tycker att deras metod är bäst... Skillnaden nu är ju bara att Sahlgrenska är ledande när det gäller forskning inom det här området så den "gamla" metoden de gör på ALS är inte en annan metod de har kommit på utan endast en brist på kunskap ny kundskap. Fjädermetoden som utvecklats på SU används numer även i USA (kanske inte på alla sjukhus) och andra delar av världen. Det är ett mindre ingrepp och barnet förlorar mindre blod etc...
    Den nya metoden med utvändiga fjädrar kanske blir bra i framtiden men det låter inte som att överläkaren vill erbjuda den nu. De måste nog putsa på sin teknik innan de erbjuder den om den inte var så bra nu. 
    Komplikationer kan så klart alltid uppkomma men om bara 2 personer har gjort den känns det lite väl "experimentellt" (som läkaren också uttryckte det :-P) att göra på min 3mån kille
  • MammaMila
    Shanti1981 skrev 2010-01-12 15:29:36 följande:
    Ett litet egoinlägg.. Vill bara berätta att Aron för övrigt nu är färdigopererad! Det var ju från början tal om att han ev. skulle behöva fler op efterhand. Detta är vi väldigt glada över!
    Otroligt skönt för er
  • MammaMila

    Lina W: Menar du att du fortfarande vill ha dem utvändigt även då överläkaren säger att de experimenterar ("inte utan problem" - vad det nu betyder) med den metoden och bara gjort det 2ggr?  Det måste ju vara känsligare för barnet att ha dem utvändigt uner ca.4mån också? Och ärren blir väll densamma?


    lilyanna: Jag mailade supporten igår också... de måste ha gjort något fast de sa att det inte var något fel... för på kvällen kunde jag uppdatera.
    Otroligt konstigt att man får så olika svar. En säger att man kan välja... en säger att man numer "bara" gör utvändigt och överläkaren rekommenderar det inte ens och säger att de bara experimenterar??? Ganska förvirrande?
    Jag måste maila tillbaka och fråga vad de håller på med...
  • MammaMila

    Jag mailade svt och frågade om avsnittet med Lauritzen på "Fråga Doktorn" men har inte fått svar än... skulle vara intressant att se Förlossningskliniken också.


    Lilyanna: Det måste vara ett missförstånd om två läkare ger det intrycket. Kanske PT missförstod mig? Men jag tycker att frågan och svaret var ganska tydliga. De kan väll inte har olika utvändiga metoder? Dessutom sa han (via mail) att vi kommer få den metoden som görs med fjädern ovanpå skallbenet men inte ovanpå huden. 
    Jag blir helvirrig nu :-P
  • MammaMila
    Shanti1981 skrev 2010-01-13 16:37:20 följande:
    Avsnittet sändes för någon vecka sedan. (innan jul när jag fortfarande var mammaledig) Det var jättejobbigt att se, klarade inte hela, för man fick verkligen se ALLT. Det blev för dramatiskt och påtagligt för mig.
    Kanske man ska skippa det innan operationen så man slipper mardrömmar i onödan... :-P Operationen måste ju ändå göras...
  • MammaMila
    mrsjo skrev 2010-01-18 21:20:30 följande:
    Operationen ska göras inom 1 månad.  I chocktillstånd lämnade vi Su och fatta inte vad som hände. Våran tjej som gått igenom så mycket och nu detta. Har lite frågot som jag hoppas ni kan hjälpa mig med. - Hur lång är väntetiden för operation? - Hur lång tid tar operation? - Vad tror ni E kan ha, sagital synostos? Kolla mitt album på bilder - Hur mår de efteråt ska man vara extra försiktig med hårda leksaker ect.??? - Hur var det på AVD 41? Känns urdumt vet ingenting och E ska opereras snart
    Hej mrsjo,
    Vi fick en remiss till SU i dec och får operera i februari har de lovat... men vi har inte fått kallelse ännu. De brukar flytta andra inbokade operationer om de anser att ert fall är brådskande. Min son har metopica och jag tror din har sagital... det är en av de vanligaste formerna som jag förstått det... sido suturerna är stängda.
    Jag funderar också på hur det blir efter operationen... det jag har hört är att de repar sig ganska snabbt... men jag har ingen erfarenhet av det. 
    Du kan kontakta Avd 41 (031 - 342 1041 (/2)) eller sekreterare Anette (031-3428913) med frågor... det har jag gjort flertalet gånger
    Idag har vi varit på röntgen... det kändes nervöst men allt gick bra och han sov rakt igenom allt och låg helt still. Hoppas också att röntgen inte visa några ytterligare komplikationer...
  • MammaMila

    mrsjo: Hoppas att du får ett svar du känner dig trygg med. Vi här på tråden är nog överrens om att vi litar på kirurgerna på SU och deras bedömning då de flesta är väldigt nöjda med både bemötande och operationen. Så ta ett djupt andetag och tänk inte på alla narkoser, jag förstår att det måste vara fruktansvärt jobbigt för er med allt som hänt... men det måste ju göras i vilket fall som helst.


    Vi bor i Solna... jag hoppas vi får kallelsen asap. Jag undrar om de väntat på resultatet av röntgen bilderna vi tog igår?
  • MammaMila

    Marie1978: 


    Jag ringde till avdelningen idag... de har satt vårat operationsdatum till 1 Mars. Jag sa att jag pratat med överläkaren och att han hade lovat att vi skulle få det i februari. Men tydligen är de otroligt överbokade just nu!
    Jag fick dock stå på stand-by lista ifall de får något återbud p.g.a. sjukdom. Men då måste vi åka ner på kort varsel. Jag antar att det betyder 1-3 dagar före eller så. Det är lite väl kort varsel för oss som åker från Stockholm... men men... min mans chef har sagt att det inte är några problem där och vi gör det så klart gärna för att få det så tidigt som möjligt.
    Jag är dock lite orolig för resan... det är ju rätt långt. Vi har max suttit i bilen 1,5h och sen på hemresan så är han ju ny opererad och allt
  • MammaMila

    Shanti81: Du har rätt... finns det mer brådskade fall så flyttar de andra. Jag flyttar mig gärna för att någon annan ska hinna få en fjäderop. istället för den andra större operationen


    Hur länge var ni kvar efter operationen? Jag har hört att man kan få stanna upp till 10dgr?
Svar på tråden Kraniosynostos #9