Inlägg från: Rintintin |Visa alla inlägg
  • Rintintin

    Vi med blödarsjuka barn 10

    Okej, skönt att det är fixat och att du kan känna dig trygg i det - jag blev lite orolig där! 

    Jag tänker som så att du kanske kan få stöd från kommunen (likväl som koag) gentemot försäkringskassan när det gäller tillfällig fp? Det känns som om de borde ha någon form av "mandat" i frågan Nu vet jag ju iofs inte hur ansökningsförfarandet går till? Det är hemskt att du redan nu ska börja gå och känna oron växa inom dig, det förstör ju delvis din föräldraledighet. 

    Med tanke på hur pressat det är på många förskolor idag (många barn etc) så bör även förskolepersonalen och ansvariga handläggare se samma problem torna upp sig som du. Jag förstår dig fullkomligt och får ont i magen bara jag läser dina tankar och farhågor... Tycker det vore märkligt om du inte får hjälp med detta.

  • Rintintin
    MimmiBoss skrev 2010-01-12 19:03:40 följande:
    vill bara göra ett litet men viktigt inlägg....F&/(n vad vi alla här inne är bra och vi kämpar och har underbara barn trots alla moln som kommer i våran väg......... det finns solsken föross oxå tur att vi har varandra som stöd!!!tack
    Tack själv
  • Rintintin

    Gott att höra MimmiBoss ! Ja det är skönt att ha vår kära koagsköterska att lätta sitt hjärta inför när det känns extra tungt.

  • Rintintin

    Nej grodunge vad ledsen jag blir ... Inte heller jag vet vad jag ska skriva... Tänker på dig och hoppas att det iaf är en liten tröst att du/ni här inne i tråden har stöttning av personer som vet exakt vad det handlar om..
    Kram

  • Rintintin

    Grodunge: Usch vilken soppa!!! Blir så irriterad. Ett av grundsyftena med koagjouren är ju att allt ska löpa snabbt och smidigt och att man inte ska behöva sitta och vänta innan man får hjälp av läkaren. Jag förstår den dubbla känslan inför porten - fruktansvärt jobbigt att det ska behöva vara så här trixigt. Och värst drabbar det ju lille V...
    Och en av de värsta grejerna är ju det loppan skriver - att personalen inte "vågar" lita på de kunskaperna man har som förälder...

    Kramar till er allihop

  • Rintintin
    MimmiBoss skrev 2010-01-18 20:02:51 följande:
    vi har fått en ny koag läkare - skötare här hemma.... Leo har fått ett doktor - kit från lekterapin med riktiga saker.. nu ska han ge oss F8 .. stasa... badda.... spruta in ... plåster...det är både hjärtskärande och intressant hur han kan varenda steg i proceduren.. samt alla ljudefffekter och lite skrik när 'nålen' sticker.... det är npg ganska bra att han bearbetar allt...
    Det där var en bra idé . Ska nog leta upp ett sånt kit till sonen. Vi har haft lite stickproblem under helgen... Jobbigt. Men idag lyckades jag, på första försöket, och sonen sa inte ett knyst !

    Känner igen den där hjärtskärande/intressanta känslan du beskriver!
  • Rintintin
    MimmiBoss skrev 2010-01-22 14:53:33 följande:
    då är det spikat och bestämt...  det blir en port op. inom 1-4 veckor. till en början var dom hmmmmmm.. men efter att ha hört oss och resonerat hit och dit, så bestämde dr rolf (som e helt underbar) att för våran familjs mentala varande och vardagsliv så blir det den bästa lösningen. det kändes skönt att bli bekräftad. Leo ska dessutom gå i lekterapi  och jobba bort rädslan och ångesten inför vården och sprutor.. det känns nervöst men bra...
    Det låter ju jättebra MimmiBoss! Och jag håller med om dr Rolf. Jag fick hans tfn.nr så jag kunde ringa honom under graviditeten om det var ngt jag kände som jobbigt. Jag utnyttjade hans erbjudande några gånger och han var alltid lika lugn och pedagogisk. Fantastisk.

    Ang hygien och port... Min enda instickare där är att jag hade en tanke att jag skulle ha profylax på dagis om ngt skulle hända där. Så man kunde ge sonen dosen där direkt, utan att behöva gå hem (och också ha hjälp att hålla sonen). Det blev milt men bestämt nedröstat av koagsköterskan. För mycket bakterier och "smuts" med alla snoriga och hostiga barn som "geggar" ned!
  • Rintintin
    grodunge: USCH så arg jag blir !!!
    Svårt att ge råd, de är ju stenhårda med sjukdomarna, dock borde man väl enkelt kunna bevisa att även icke blödarsjuka kan få en bula av PKU-testet, det borde ju både koagulationsläkare och läkare från förlossning/BB kunna intyga (skriftligt). Har ni provat att ringa och prata med dem? 
  • Rintintin

    Om man är med i fbis kan man få en medlemsförsäkring på Folksam. Vi hade inga problem med att försäkra sonen (exkl blödarsjukan då)...

  • Rintintin

    Z har ff inte återhämtat sig efte tisdagens vaccination... Vi gav honom benefix en kvart innan och har inte sett några symptom på muskelblödning. Men han kan fortfarande inte stödja på benet .
    Jag har ringt både koagulationsmottagningen och till informationen för vaccinationen. Koag trodde det var biverkningar av vaccinationen och iom att vi inte ser några blånader/svullnader tror vi det samma. Vårdguidens (är det kanske inte, men det var där jag hittade tfn.nr.) trodde det samma, men vågade så klart inte säga något. Dock är det så att andra vaccinationen kan ge betydligt kraftigare reaktioner än första... (han hade hög feber som gick ned först idag).
    Lillebror har inte haft några reaktioner alls! Konstigt.

Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10