• grodun­ge
    Äldre 31 Dec 14:39
    37205 visningar
    454 svar
    454
    37205

    Vi med blödarsjuka barn 10

    Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!

    Gott nytt år alla!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
    Och gamla tråden såklart:

    www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html

  • Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
  • 4mirak­el
    Äldre 2 Jan 10:41
    #1
    grodunge skrev 2009-12-31 14:39:24 följande:
    Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny! Gott nytt år alla!
    Gott Nytt År! Jag hoppas att ni alla har haft det bra i jul & nyår och att 2010 blir ett riktigt bra år.
    Vi avslutade 2009 med att få veta att sonens antikroppar inte sjunkit alls. De är oförändrade eller möjligen något högre. Nästa prov ska tas i slutet av januari, då åker vi till KS igen.
  • Äldre 2 Jan 15:50
    #2
    grodunge skrev 2009-12-31 14:39:24 följande:
    Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny! Gott nytt år alla!
    Kanon!! God forstättning
    .
  • Äldre 2 Jan 15:52
    #3
    4mirakel skrev 2010-01-02 10:41:41 följande:
    Gott Nytt År! Jag hoppas att ni alla har haft det bra i jul & nyår och att 2010 blir ett riktigt bra år. Vi avslutade 2009 med att få veta att sonens antikroppar inte sjunkit alls. De är oförändrade eller möjligen något högre. Nästa prov ska tas i slutet av januari, då åker vi till KS igen.
    Hoppas på ett kalasår. Så tråkigt med antikropparna hoppas det fixar sig nu snart.
    .
  • Äldre 2 Jan 15:56
    #4

    Tänkte jag skulle "komma ut" till er i denna tråd att Valdemar ska, om allt går bra, bli storebror maj/juni. Vi var på RUL i onsdsags och allt såg bra ut men det gick inte att säkert bestämma om det är en pojke eller flicka. Vi ska kolla det v32 när vi kollar tillväxt.


    .
  • grodun­ge
    Äldre 2 Jan 20:51
    #5
    Fru Mi skrev 2010-01-02 15:56:25 följande:
    Tänkte jag skulle "komma ut" till er i denna tråd att Valdemar ska, om allt går bra, bli storebror maj/juni. Vi var på RUL i onsdsags och allt såg bra ut men det gick inte att säkert bestämma om det är en pojke eller flicka. Vi ska kolla det v32 när vi kollar tillväxt.
    Grattis till den väntade tillökningen!
  • 4mirak­el
    Äldre 2 Jan 21:00
    #6
    Fru Mi skrev 2010-01-02 15:56:25 följande:
    Tänkte jag skulle "komma ut" till er i denna tråd att Valdemar ska, om allt går bra, bli storebror maj/juni. Vi var på RUL i onsdsags och allt såg bra ut men det gick inte att säkert bestämma om det är en pojke eller flicka. Vi ska kolla det v32 när vi kollar tillväxt.
    Åh vad roligt! Stort grattis!!
  • Äldre 4 Jan 21:02
    #7

    Åh fru mi vad kul !! Och vad kul för Valdemar att bli storebror!
    Vi har ju haft lite otur, eller sonen rättare sagt. Han studsade av en soffa i godisglädje på nyårsfesten... Med slutdestination "panna möter soffbord med en sjujäkla smäll". Och han skrek... Skrek som jag aldrig hört honom skrika innan (trodde först - helt ärligt - att det var ett annat barn som skrek). Vi ringde koagulationsjouren och fick rådet att gå hem och ge honom faktorkoncentrat, vilket vi gjorde. Sen har han fått dubbla doser varje dag sen dess. Idag var vi inne på koag och visade upp honom och det verkar vara lugnt, men vi kan räkna med att det tar mycket lång tid innan bula och blåmärke försvinner.
    Ett tillägg som kan vara intressant för er att veta är att det några dagar efter olyckan växte fram blåmärken i sonens båda ögonvrår, jag ringde (i full panik) till koagjouren igen och fick då veta att det är helt naturligt att blodet i stora blåmärken rinner nedåt efter några dagar. Hon sa tom att stora blodutgjutelser i låren kan "sluta i vaden"... Ni kanske redan visste det här? Om inte så misstänker jag att det är ypperligt bra att veta - innan ngt händer...

    kram på er

    Just det -grodunge vill du  lägga till länken till förra tråden i trådstarten?

  • grodun­ge
    Äldre 4 Jan 22:17
    #8
    Rintintin skrev 2010-01-04 21:02:00 följande:
    Åh fru mi vad kul !! Och vad kul för Valdemar att bli storebror!Vi har ju haft lite otur, eller sonen rättare sagt. Han studsade av en soffa i godisglädje på nyårsfesten... Med slutdestination "panna möter soffbord med en sjujäkla smäll". Och han skrek... Skrek som jag aldrig hört honom skrika innan (trodde först - helt ärligt - att det var ett annat barn som skrek). Vi ringde koagulationsjouren och fick rådet att gå hem och ge honom faktorkoncentrat, vilket vi gjorde. Sen har han fått dubbla doser varje dag sen dess. Idag var vi inne på koag och visade upp honom och det verkar vara lugnt, men vi kan räkna med att det tar mycket lång tid innan bula och blåmärke försvinner.Ett tillägg som kan vara intressant för er att veta är att det några dagar efter olyckan växte fram blåmärken i sonens båda ögonvrår, jag ringde (i full panik) till koagjouren igen och fick då veta att det är helt naturligt att blodet i stora blåmärken rinner nedåt efter några dagar. Hon sa tom att stora blodutgjutelser i låren kan "sluta i vaden"... Ni kanske redan visste det här? Om inte så misstänker jag att det är ypperligt bra att veta - innan ngt händer...kram på erJust det -grodunge vill du  lägga till länken till förra tråden i trådstarten?
    Usch, låter verkligen, verkligen otäckt! Hoppas bulan ger sig nu.

    Vi hade en liknande incident på juldagen då sonen sprang naken i badrummet (med HJÄLM, tack och lov!!) och sprang in i duschen, halkade och trillade handlöst baklänges med en smäll. Först blev det helt tyst, sen kom skriket! Han var såklart helt obehandlad och vi såg framför oss en natt på barnakuten med en hysteriskt (trött) unge. Vi hade dessutom mer än 1 tim enkel väg + bilfärja för att ta oss in dit (var hos mina färäldrar i STHLMS skärgård, långt ut på vischan). Efter 45 min ringde vi jouren (de säger alltid att vi ska vänta och iaktta), vi var smått förvånade eftersom vi inte såg mer än ett litet, litet skrapmärke på rumpan. Efter att ha väntat ytterligare en haltimme insåg vi att DET HÄNDE INGET. Ungen fick inte ett endaste litet blått märke  och huvudet verkade han inte heller ha ont i.

    Vi var så oroliga så vi kunde ändå inte sova. Lilla ungen själv sov dock som en stock, vilket han aldrig gör annars. Vi var ju smått hysteriska eftersom han inte vaknade var och varannan timme som han brukar På nåt underligt vis klarade han sig både utan en skråma och utan att få medicin. På jouren sa de att om vi hade behandlat själva så var det självklart att han skulle fått en dos, men eftersom vi hade så långt till närmaste sjukhus fick vi själva fatta beslutet om vi ville/borde/skulle åka. Men eftersom det var sovtid och han dessutom varit SJUKT svårstucken kände vi inte för att åka iväg till några okända typer och "sticka lite på måfå" Som tur var fattade vi rätt beslut DEN här gången. Nästa gång hoppas jag verkligen att vi kan ge medicinen själva istället.

    Och det där med blåmärken som rinner nedåt har vi sett massor av på honom i andra sammanhang. Senast nu i hans stickfot där de förra veckan efter 5 stick inte lyckades injicera nåt faktorkoncentrat och vi fick åka hem obehandlade. Där de stack då blev det blått och sen rinner det neråt och hamnar nästan i fotsulan.
  • Äldre 5 Jan 14:57
    #9

    Åh jobbiga tillbud Ditten och grodunge. Skönt att det slutade väl. Och det där med blåmärken. Min pappa har nog rekord, han som alla karlar skulle bryta arm på en fest vilket slutade med en blåtira. Han tog väl i för kung och fosterland så ett kärl gick vid ögat. Ha ha...alla trodde han varit i slagsmål.


    .
  • 4mirak­el
    Äldre 6 Jan 21:52
    #10

    Jag funderar över om jag möjligen är den nojigaste mamman i världshistorien Eller, jag vet inte om nojig är rätt ord, men jag planerar för allt tänkbart och otänkbart som skulle kunna hända (jag är mamman som alltid har tjocka filtar + reflexvästar ligger i bilen i händelse av motorstopp mitt i vintern, som packar sju väskor för mycket när vi ska bort eftersom det ju kan komma till användning osv). Sen sonen fick sin diagnos har jag funderat över vad som skulle kunna hända om vi (hemska tanke) var med om en svår olycka som resulterade i att vi blev medvetslösa (eller något ännu värre) så att jag inte skulle kunna berätta för ambulanspersonalen att han är blödarsjuk - det vore ju katastrof för honom! Jag har gjort små "skyltar" som jag klistrat fram längst fram i min och hans pappas plånböcker (så att de där lapparna är det första man ser om man öppnar plånboken, och det inbillar jag mig att någon akutsjukvårdspersonal gör ganska omgående för att identifiera oss), där jag skrivit "VID OLYCKA!!! Min son XXX med personnummer XXX har hemofili A, svår form. Behandlas med RefacoAF 2000IE/dag. Ring omedelbart koagulationsjouren, tel XXXX". Jag har grubblat lite över något sätt att fästa en sådan lapp vid hans bilstol så att den syns väl, men vet inte riktigt hur jag ska få till det. Riskkort ska han ju få (vi har beställt ett sådant från koag.mott), men det fyller ju samma funktion som mina egenhändigt gjorda lappar. Någon form av halsband kanske? (Hur jag nu skulle få det att hålla på en 1-åring med starka nypor?)
    Har ni andra tänkt något i de här banorna, eller är jag ensam om att planera och rusta mig för allt från världskrig till jordbävning? Det är alltså inte så att jag går omkring och oroar mig, utan bara att jag vill veta att jag har gjort allt som står i min makt för att göra det bästa av situationen, eller för att undvika faror som skulle kunna undvikas. Jag är inte den som ojar mig när barnen klättrar i träd, som är rädd att de ska bryta ett ben (det går ju att laga...), utan snarare den som låser in barnens cyklar om jag kommer på dem med att cykla utan hjälm, som tvingar på barnen reflexvästar och som hellre skulle gå tre mil i snöstorm än sätta barnen obältade i bilen.
    Det här blev ett långt inlägg, när min fråga egentligen bara var om ni hade funderat på ett så hemskt scenario som en svår olycka skulle kunna innebära för våra blödarsjuka barn. Vi får väl se om någon orkade läsa ända hit =)

Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10