Inlägg från: MimmiBoss |Visa alla inlägg
  • MimmiBoss

    Vi med blödarsjuka barn 10

    4mirakel skrev 2010-01-22 23:09:34 följande:
    Min son har ett ärr precis ovanför porten, det är kanske 5 cm långt eller så, och ännu lite rosa men jag antar att det bleknar med tiden. Sen har han ett pyttelitet ärr på halsen ("plastslangen" från porten går upp mot halsen), men det är bara några mm och syns inte om man inte tittar väldigt noga. Jag kan maila några bilder till dig också om du vill :)
    nej det är lugnt.. (tack annars ) usch läste mitt inlägg och lät som världens mest fåfänga morsa.. men jag kom ihåg att jag reagerade när jag såg L ärret.. klart att det syns om man opererar sig.. och det är för en god sak, så jag ska bara förlika mig med tanken.. ingen vill ju att ens barn ska ha ärr överallt.. men han kan ju likaväl få det av ngt annat...
  • MimmiBoss
    Fru Mi skrev 2010-01-27 14:05:15 följande:
    Vi har inte heller fått försäkra sonen men jag har en sjuk och olycksfall på honom genom Salusansvar där han är medförsäkrat barn på min försäkring. Ingen aning om det fungerar om den dagen skulle komma och man behöver utnyttja den.
    vi har samma. kan kanske trösta dig med att förs. bolagen har en lååååååång lista på saker som man inte får ha om man ska få ut fullt..... det väsrta är dock när dom säger att det inte går att föräskra eller det är 'vääääääääldigt' svårt om inte omöjligt. alla vettiga föräldrar vill ju att deras barn ska ha föräkring om det är för utslagna tänder till skrapade armar och knän..
  • MimmiBoss

    yeah! fick hem ett brev idag om op tid nästa vecka för porten... lite läskigt o spännande.. nu kommer vi till nästa dillemma... fick bara en föraning om regelr att det bara får vara en förälder med och likaså när det gäller att sova över ... vi ska vara 2 iuom all info , stöd ja ni vet....

    ringde dit- och mycket riktigt.... 1 person per barn.. jag började dividera med sjuksköterskan om att det är ett jäkla jitande och kostsamt bl.a att ligga och köra från HBG och all info vi ska ta till oss...mm.. hrm.. hon visste inte vad hon skulle svara så hon bad mig ringa efter kl 16 så skulle hon meddela hur vi ska göra...

    hrm.... {#lang_emotions_undecided}

  • MimmiBoss

    på torsdag e det dags... puh man är lite nervös inför fredag... hur fungerade för er som bodde i malmö? behöver man ha med sig ngt?

  • MimmiBoss

    tack för tipsen.. vi ska ladda med böcker, bärbara dvd'n ochngr leksaker...

    tur att man får lite info från erfarna {#lang_emotions_sunny}

  • MimmiBoss

    jaha. då är vi hemma igen.... allt har gått superbra!!!!! och över förväntan.. Leo gjorde så att vårdpersonalen stod som fågelholkar genom att springa och spela fotboll i full 90 - 2 timmar efter operationen (!) han vilade lite sen har han haft fullt upp hela helgen med att leka med de andra barnen som var där. det är som om han aldrig har opererats. {#lang_emotions_dreamer}

    vi vuxna var dom som längtade hem mest och efter riktig mat!!! tips! - ta med dvd filmer, godis och riktig mat (frysta portioner) för man blir Väldigt less på det .. frukosten var toppen - 25 kr per vuxen och då var det ordentligt med mat.. där finns kyl/frys och vi kunde vara båda där. jag sov med leo i en vanlig säng och sambon i en resesäng. mobilia köpcentrum finns ca 5 min bort och vagn finns att låna.
     dom har blöjor och handdukar om man behöver...även lekrum och en lekterapiavd 1 vån ner...

    inga andra än föräldrarna får vara där - dom har besöksförbud iom kräksjuketiderna.

    kort och gott! det var en bra vistelse för oss- men det är j(/&=?)? gt skönt att vara hemma igen.{#lang_emotions_sunny}

  • MimmiBoss
    grodunge skrev 2010-02-15 18:25:22 följande:
    Vad skönt att det gick bra! Det låter som er son är ett härligt yrväder!! Vi har kommit till det stadiet att vi faktiskt ser fram emot operationen. Det går riktigt uselt att ge medicin nu och tom sköterskorna på sjukhuset har gett upp. De har lämnat över till narkospersonalen som får komma varje gång och trots att de är grymma på att sticka så går det med nöd och näppe att injicera medicinen. Många stick blir det varje gång....stackarn.
    tack.nä han har inte tid att vra 'sjuk'.. usch vad tråkigt med stickandet.. känner igen den känslan... Skönt för er att ni har op tid snart..så slipper ni våndas med alla känslor inför varje injektion...

    hoppas att det går bättre fram tills dess{#lang_emotions_nalle}
  • MimmiBoss
    4mirakel skrev 2010-02-15 19:31:56 följande:
    Vad härligt att höra att det har gått så bra!!! Tänk, nu har ni det avklarat Använder ni porten nu direkt? Har ni fått lära er att spruta i den?
    det känns jättebra spec nu när det gick så bra i malmö... såret ska lägga sig nu tills nästa måndag, sen är det port a cath skola för mig och sambon...
  • MimmiBoss
    Berra Bus skrev 2010-02-17 14:43:22 följande:
    Skönt att operationen gick bra, MimmiBoss!Vi ska åka till England på söndag. Så nu funderar jag lite på hur tidigt man bör vara på flygplatsen. Vi tar ju med medicinen i handbagaget och har därför fått ett s.k. tullintyg skrivet av koag. Kan det bli problem i säkerhetskontrollen trots intyget? Hur har ni andra gjort när ni rest utomlands? Något annat man bör tänka på?
    tack.

    bra att den frågan kommer upp.. har oxå funderat över det .. är sugen på en new york resa med familjen och man vet att dom e nitiska i tullen.. ja i england oxå.. jag vägrar att lägga faktorn i incheckningsbagaget....
  • MimmiBoss
    grodunge skrev 2010-02-21 11:41:21 följande:
     Jag oroar mig redan för vad som skulle hända om Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TVL)beslutar sig för att medicin till blödarsjuka inte ska ingå i högkostnadsskyddet....
    Detta är någonting som flyger förbi i tankarna lite då och då spec när man har hört om olika länders argument för deras sätt för behandling... har ng hört ngt nytt om saken sedan det bl.a. togs upp på konferansen i malmö i höstas???
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10