Vi med blödarsjuka barn 10

Aha, blåmärken som inte gör ont? Såna skulle man få själv Men jag fattar inte hur det skulle gå till (?)... Vissa blåmärken på V är ju som "vanliga" (de flesta skulle jag påstå) och andra såna där hårda mörklila, äckliga märken. Gör vissa ont och andra inte?

Jag känner mig verkligen helt tappad bakom en vagn, men är det för eventuella knäledsblödningar när de lär sig gå som man får knäskydd? Nåt sånt har jag inte alls hört och V lärde ju sig gå långt innan vi hade en fungerande profylax.. Är de inte rädda om min plutt?...  (Nädå,  jag är inte alls "mens-gråtmild" till tusen idag OM nån nu trodde det? )

Skönt att ni andra får knäskydd iaf, speciellt ni som inte har profylax som funkar!!

Vad skönt med bra resultat! En sak mindre att oroa sig över i alla fall

Nu har ju jag bara ett barn, som liksom "råkade" få hemofili A (ärftlighet utreds, men tar tydligen EXTREEEEEMT låååång tid att få svar). Jag utgår hur som helst från att jag är anlagsbärare eftersom det enligt malmö-experterna är TROLIGAST.

Vi har bestämt att när det blir syskon så ska vi inte göra några som helst undersökningar. Inte fvp och inte mkp. Jag vill heller inte göra köns UL (jag ville med sonen, men i detta landsting får man inte och nu vill jag bli överraskad).
Jag tänker lite såhär:
Jag kan inte göra nåt åt ev blödarsjuka, eller byta kön på barnet eller liknande. Jag vill inte riskera att ett blivande barn utsätts för missfallsrisken som faktiskt finns både med mkp och fvp. Den är trots allt 1%, vilket jag tycker är högt!!! En av hundra dör. Jag vill liksom inte vara den hundrade som det inte gick bra för. Jag kan spela upp tusentals tänkbara scenarion i huvudet som jag inte vill vara med om, typ, det är en flicka, men hon har en annan mysko kromosomstörning, eller barnet har inte blödarsjuka men istället det här skumma syndromet...osv i all oändlighet. Eller barnet är friskt, men tyvärr fick du missfall pga proverna.

Jag har helt enkelt kommit fram till att jag inte vill veta. Eventuella problem tar vi om de dyker upp. Men jag tror så klart att lite av mitt ganska enkla ställningstagande beror på att jag är 95% säker på att jag kommer att kräva att föda med planerat snitt. Om jag ändrar mig och vill föda vaginalt så vill jag nog veta om det är säkert för barnet och tänker då pojke=snitt, flicka=vaginalt. Men som sagt, jag tänker nog inte föda barn den "ordinarie vägen".

Men jag vet ju många som åtminstone kollar kön innan de bestämmer förlossningssätt.

Jag tror jag vet vad du menar och om det stämmer så¨hade V det när han var mindre. Man ser liksom att blodet runnit ut från ådern och ansamlats längre ner.

Men numera har V nästan bara helt vanliga blåmärken.

Då kanske vi inte hade samma typ av blåmärken. Skönt att din lille kille inte har ont iaf. Man vänjer sig nog aldrig riktigt med allt det blå-gula.

Vi gjorde också ett brev! Jag har bara hört positiva kommentarer om det hittills. Vi "lånade" lite formuleringar från 4mirakels brev, men skrev vårt eget.
Vi har också en handlingsplan på förskolan. Tex så ringde hans resurs till jouren och inte till oss idag när han slog i huvudet. Eftersom jouren sa att de skulle avvakta för att det troligen inte var någon fara, så ringde de aldrig oss. Vi är ju annars "stand by" hela tiden ifall han skulle behöva få behandling.
Vi har medicin i en väska (vi kylförvarar inte hans faktorpreparat) som vi kan ta med ifall vi måste åka till sjukhuset för att ge behandling, vilket vi måste göra om en av oss är ute på jobb.
Sen har vi tranexamsyra också och instruktioner om när de kan ge. De har alltså vår tillåtelse att ge efter "eget huvud". T-syra är kanonbra och sonen tycker det är gott

Berra Bus:

Jag tror inte folk i allmänhet tror att blödarsjuka bär på blodsmitta. De flesta är så okunniga att de inte ens skulle komma på tanken att det skulle kunna finnas följdsjukdomar som beror på behandling av blödarsjukan. Jag får ju jämt och hela tiden frågan om "blir han frisk etc". Människor som inte är sjukvårdspersonal- och/eller naturvetare VET INTE ENS VAD "genetisk sjukdom" betyder. Vi säger numera alltid ÄRFTLIG LIVSLÅNG sjukdom för att undvika missförstånd.

Vi valde att skriva vårt brev väldigt odramatiskt och inte ens NÄMNA ordet blodsmitta. Jag menar varför skulle vi? Det är lika stor risk att vem som helst bär på blodsmitta och det är ju inget man skriver nåt om. Jag tror personligen att om man nämner ordet blodsmitta så finns risken att vissa personer bara MINNS just ordet blodsmitta.

Vi snodde däremot 4mirakels (tack, tack, igen!) formulering att "hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen". DET är nämligen något som folk förstår. Och det är jättebra att poängtera det!

Vi skrev inte heller att sjukdomen innebär att man blöder MER, eftersom jag tycker det låter dramatiskt, speciellt om föräldrarna läser brevet för sina äldre barn. Jag får för mig att barnen i sin fantasi ser att det fullkomligt SPRUTAR blod så fort han trillar. Och visst kan han kanske blöda MER , men ofta blöder de ju "bara" längre tid... Det är inte riktigt samma sak tycker jag.

Jag kan lägga ut vårt brev också om nån är intresserad?

Jisses vad otäckt! Har det ens hänt tidigare att någon fått en allergisk reaktion av faktor 8? Förstår om det känns eländigt!! Jag ska lägga ut vårt brev, så fort jag får tillgång till vår andra dator.

Så här blev vårt brev! Rätt snarlikt 4mirakels brev

Hej alla föräldrar med barn på XXXXX!

Om ni ser en liten kille snabbt springa förbi med en stor blå hjälm på huvudet så är det XXX.

XXX har hjälm därför att han har svår Hemofili A, som är en allvarlig form av blödarsjuka. Det är en medfödd, livslång sjukdom som inte kan smitta. Hans sjukdom är bara farlig för honom själv och inte för omgivningen.

Blödarsjuka innebär att blodet saknar en så kallad koagulationsfaktor och därför har svårt att levra sig. Inre blödningar i muskler, leder, buk och hjärna kan bli väldigt allvarliga. De här blödningarna kan XXX få av slag eller stötar som för ett annat barn kanske knappt ger ett blåmärke. Naturligtvis måste XXX få leka, springa, klättra, hoppa och vara en helt vanlig, busig liten kille! Därför kommer XXX att ha en extra resursperson som arbetar i barngruppen. Stödpersonen kommer vara de där ”extra ögonen i nacken” som behövs för att se allt som händer.

Kanske har ni föräldrar eller era barn frågor om XXX's blödarsjuka. Ställ gärna de där frågorna till oss! Vi svarar gärna och förklarar efter bästa förmåga.

 Mer information om blödarsjuka finns hos: www.fbis.se

 

Varma hälsningar från XXX's föräldrar

Jag gillar ju oxå ert brev skarpt! Därför kopierade vi så mycket

Som relativt renodlad naturvetare tar jag bara hänsyn till faktiska fakta (dvs jag är rätt fyrkantig, på ett inte alltid positivt sätt). V. har blödarsjuka, inget mer och därför skriver vi inte om något mer, typ.  Vi hade en längre version först där det stod lite om han behandling med mera, men vi tog bort det i slutversionen.

Jag har följt er diskussion ovanför 4mirakel och Mimmiboss. Jätteintressant att höra hur ni tänker.

Vi hamnar som ett mellanting mellan era synpunkter. Vi skrev ju ett dagisbrev för att vi tyckte det var självklart att berätta för alla barn och föräldrar på dagis. Personligen tycker jag att det ger MIG mer frihet då jag inte känner mig tvingad att berätta varför vår son har hjälm ibland, vilket jag gör om någon frågar. Nu frågar ingen och jag är övertygad om att alla föräldrar och barn först och främst ser honom som en individ och inte en sjukdom

Vi har ju dock både port och fungerande profylax (peppar... vi vill inte ha tillbaka antikropparna), vilket gör att vårt liv inte skiljer sig supermycket från andras (jo, logistiken med medicineringen är svår att få ihop med våra arbeten).

Jag har märkt att vår sons "andra färdigheter/defekter/finesser" är betydligt mer svårhanterbart för omvärlden än vad hans blödarsjuka är.

Och med "andra färdigheter/defekter/finesser" hos vår son menar jag att han har noll och ingenting i utbyte med jämnåriga barn eftersom han nästan enbart sysselsätter sig med att rabbla bokstäver, räkna, klura ut meningar ur mönster osv (klassisk iq-intelligens).
Vi kan inte ens umgås med våra närmaste vänner eftersom de tycker det är jobbigt att vår son "inte gillar" deras son. Vår son ogillar ingen, men har en helt annan syn på omvärlden än andra barn. DET känns verkligen som ett handikapp ibland. Och jag är SÅÅ arg över att vår sons "starka sidor" ses som negativt av vissa vuxna. Man ska alltid vara så förbannat LAGOM, annars är man fel.

(Hm, jag flummar lite utanför ämnet...sorry, men behöver verkligen avreagera mig idag.)