Vi med blödarsjuka barn 10

Vad skönt med bra resultat! En sak mindre att oroa sig över i alla fall

Nu har ju jag bara ett barn, som liksom "råkade" få hemofili A (ärftlighet utreds, men tar tydligen EXTREEEEEMT låååång tid att få svar). Jag utgår hur som helst från att jag är anlagsbärare eftersom det enligt malmö-experterna är TROLIGAST.

Vi har bestämt att när det blir syskon så ska vi inte göra några som helst undersökningar. Inte fvp och inte mkp. Jag vill heller inte göra köns UL (jag ville med sonen, men i detta landsting får man inte och nu vill jag bli överraskad).
Jag tänker lite såhär:
Jag kan inte göra nåt åt ev blödarsjuka, eller byta kön på barnet eller liknande. Jag vill inte riskera att ett blivande barn utsätts för missfallsrisken som faktiskt finns både med mkp och fvp. Den är trots allt 1%, vilket jag tycker är högt!!! En av hundra dör. Jag vill liksom inte vara den hundrade som det inte gick bra för. Jag kan spela upp tusentals tänkbara scenarion i huvudet som jag inte vill vara med om, typ, det är en flicka, men hon har en annan mysko kromosomstörning, eller barnet har inte blödarsjuka men istället det här skumma syndromet...osv i all oändlighet. Eller barnet är friskt, men tyvärr fick du missfall pga proverna.

Jag har helt enkelt kommit fram till att jag inte vill veta. Eventuella problem tar vi om de dyker upp. Men jag tror så klart att lite av mitt ganska enkla ställningstagande beror på att jag är 95% säker på att jag kommer att kräva att föda med planerat snitt. Om jag ändrar mig och vill föda vaginalt så vill jag nog veta om det är säkert för barnet och tänker då pojke=snitt, flicka=vaginalt. Men som sagt, jag tänker nog inte föda barn den "ordinarie vägen".

Men jag vet ju många som åtminstone kollar kön innan de bestämmer förlossningssätt.

Hallå..

Är det någon som har fått ett blåmärke å sen har det följt i ådern..?
F har en sådan nu.. Usch ser inte så trevligt ut.. =(((

Om ni fattar hur jag menar..!?!

enligt sjuksköterskorna på vårt sjukhus är det naturens sätt dvs gravitationslagen som spökar.... blodet drar sig ner i läkningsprocessen... det är ett bra tecken...

Leo hade oxå många sådana när han fick blåmärken eller blev stucken många gg i handen eller i armvecket...

.... läkaren på förlossningen tyckte inte det räckte iom att storebror fich hjärnblödning och då kännde inte jag att jag vågade riskera något så det fick bli kejsarsnitt i samråd med WAS specialisten i Göteborg.

Lillebror hade 49 i trombocytvärde idag, bara att leta fram storebrors hjälm då

Han e tre månader, när han föddes hade han 100 och vid 9 dagar 115 och nu hade det alltså sjunkit till 49.

Det verkar ju som han har trombocytopeni som storebror även om 49 är ett ganska bra värde för dem, men inte för "friska". En frisk ska runt 200-400 vad jag förstår. Storebror brukar ligga på runt 30 men det stora problemet är att deras trombocyter är defekta så ett värde på 30 motsvarar för en frisk värde 10 vilket betyder mycket hög blödningsrisk.

Tänk så olika man är. Jag (vi) tänker precis tvärtom - jag vill att alla ska veta och att det ska pratas så mycket som möjligt om det så att det blir naturligt och ingen konstig grej som det tisslas och tasslas om ("har ni hört att..."..."säkert jättefarligt, jag hörde att..." osv osv). Dessutom har jag hört om flera barn med andra sjukdomar där man valt att inte prata om det utanför familjen, där barnen senare har berättat att de skämdes över sin sjukdom "eftersom man inte ens pratade om den". Jag tror att det blir mindre konstigt och mer naturligt om man pratar om det så öppet det bara går. Vi bor på en liten ort, de flesta har hört talas om sonens sjukdom på ett eller annat vis, och jag vill att folk VET istället för TROR.