• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • Bling1975

    Spännande att du åker redan på måndag. Hoppas allt går bra.

    Ja det var lite nedslående när jag insåg att värdena var så himla låga på LAD och att TNF-a var hög. Men jag hoppas att det mest berodde på att jag var lite sjuk just då och att det värdet går att få ner. Finns ju tydligen rätt mycket man kan göra med kosten så jag får börja där.

    Lycka till nu och jag ser fram emot rapporten!


    Stitch längtar efter Lilo
  • JAG är BÄST
    Bling1975 skrev 2010-02-18 01:49:00 följande:
    Nu har jag fått mina provsvar från London. Jag har dock inte pratat med läkaren ännu. Men vi har en DQ alpha match, jättelåga värden på LAD och hög TNF-a. Har dessutom ett väldigt lågt värde på ett prov som det bara står om höga värden på i boken, % of CD19+ cells, CD5+, får se om det betyder något.Det lär ju bli LIT i alla fall så det ska bli väldigt spännande att följa dig nu när du åker.DQ Alpha (DH)        1.1, 3.1    0101, 0303DQ Alpha (Me)        1.2, 1.1    0102, 0104MTHFR Mutation        NegativeTNF-a:IL-10(CD3+CD4+)        31.4*    Ref: 13.2-30.6IFN-g:IL-10(CD3+CD4+)        15.1       Ref: 5.8-20.5NK assay w/Intralipid50:1 w/Intrapelid 1.5 mg/ml    11.025:1 w/Intrapelid 1.5 mg/ml    8.7NK assay (% killed) panel50:1            11.2    Ref: 10-4025:1            6.4      Ref: 5-3012,5:1            3.5    Ref: 3-20IgG conc 12.5 50:1        2.7IgG conc 12.5 25:1        3.9IgG conc 6.25 50:1        7.4IgG conc 6.25 25:1        4.0% CD3            83.4    Ref: 60-85% CD19            2.2    Ref: 2-12% CD56            11.1   Ref: 2-12% of CD19+ cells, CD5+        1.0*    Ref: 5-10Leukocyte Antibody Detection (LAD)Flowcytometry        Negative(T-cells) IgM+        1.0    Ref: minst 30(T-cells) IgG+        1.5    Ref: minst 30(B-cells) IgM+        9,8    Ref: minst 30(B-cells) IgG+        13.9   Ref: minst 30
    OJ, där fanns det en del att jobba med ser jag.
    Men som sagt allt går att fixa till med rätta behandlingarna.
  • Bling1975

    Nu har jag pratat med Dr Gorgy. Till att börja med blir det LIT och Humira och sedan nya tester. Jag ska även redan nu börja med trombyl. Vid behandling blir det även fragmin och kortison. Nya tester ska tas vid plus för att se om det behövs något mer.

    Nu måste jag bara hitta någon som kan tänka sig att beställa ett specialrör från smittskyddsinstitutet för att ta ett speciellt TB test som jag måste ha resultat på innan Humiran. Någon som har ett förslag? Jag betalar gärna bara någon fixar.

    Lattemaja, är du hemma ännu? Jag är så nyfiken på hur det har gått för dig och hur allt var nu när jag vet att jag också måste åka. Vill gärna ha så många tips som möjligt.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Bling 1975: Jag kom hem för en halvtimme sedan (och satte mig genast med en latte framför familjeliv...). Jag är helt slut. Det beror dock inte på behandlingen, utan mer på allt strul med resan och all spänning inför flyg som ska matcha varandra, hotel mm.

    Vi åkte hemifrån i måndags morse. Från Arlanda flög vi med Swiss air till Aten (med byte i Zyrich). Det var det billigaste alternativet och det fungerade riktigt smidigt. Sedan tog vi en flygbuss till Syntagma och gick därifrån 5 minuter till vårt hotell. Vi bodde på ett prisvärt hotell med tre stjärnor ***. Det kostade 127 € för ett dubbelrum två nätter, inkl. frukost. Det finns billigare hotell, men de ligger oftast vid Omonia, vilket är ett område där man inte vill gå kvällstid. I de smala gränderna utanför hotellen i det området trängs narkomaner och prostituerade med varandra. Dessutom är det mycket biltrafik (= bullrigt på rummen). Hotellet där vi bodde låg däremot i ett lugnt område och det var rent och snyggt. Dessutom är det bara 5 minuter till flygbuss och tunnelbana. Man kan gå till Dr. Tsagaris mottagning från hotellet på ca 20 minuter (eller åka tunnelbana en station). Jag kan alltså rekommendera detta hotell, som heter Achilleas. Ska man boka rum där så ska man dock inte boka direkt hos hotellet. Det är billigast att boka via www.yeego.com.

    Hemresan var det som strulade för oss. Vi skulle ha åkt hem igår em (onsdag). Men då visade det sig att alla offentligt anställda i Aten (eller i hela Grekland?) strejkade. Det innebär att ingen tunnelbana gick, inga tåg och - tyvärr - inte heller några flyg (flygledningen deltog i strejken, så det gick inte ett enda flyg på hela dagen). Swiss air skötte sig dock bra och ordnade ett flyg tidigt på morgonen idag istället. De betalade också för en natt på ett femstjärnigt hotell och för en middag.

    Det var de praktiska detaljerna. Så över till LIT-behandlingen och Dr. Tsagaris. Det verkar som att Dr. Tsagaris har LIT-behandlingar varannan tisdag. Han samlar då alla par som ska göra behandlingen (det var ca 20-25 par) på sin klinik omkring 14:30. Då får männen lämna blod. Sedan tar det 1,5-2 timmar för dem att göra i ordning "vaccinet". Under den tiden kan man gå ut och ta en kaffe om man vill (men de flesta satt kvar och väntade och pratade). Kl. 16.00 ska man vara tillbaka igen. Då börjar de injicera kvinnorna. De börjar med de som ska ha "donor" (alltså vita blodkroppar från donator). De flesta är färdiga omrking 17:15.

    De sticker en strax under skinnet i den ena armen nedanför armvecket. Jag vet inte riktigt hur många stick det var, men det var ett antal. Det svider ganska mycket, men går fort. Under tiden som en sköterska gör detta får man prata med Dr. Tsagaris, som är väldigt trevlig och förtroendeingivande, men jag upplevde honom även som väldigt mycket affärsman... Han ger lite kort information och man har möjlighet att ställa frågor (fundera ut frågorna i förväg, för man har inte så många minuter med honom). Sedan är det bara att åka därifrån, med ett stort plåster på den ena armen.

    Där jag blev stucken har jag blivit lite röd och svullen och det kliar lite, men inte så farligt. Dr. Tsagaris sa att man inte ska använda något kortison eller histaminer, för det försämrar effekten av LIT (även vissa andra behandlingar som man får vid immunologiska problem kan försämra LIT-behandlingen - jag vet inte hur det är med humira). I samband med behandlingen fick man boka in nästa behandling (fyra veckor senare). Dr. Tsagares säger också att behandlingarna oftast har effekt i 6-9 månader. Han sa att det för de allra flesta blir bra resultat med "paternal" LIT (alltså med blod från den tilltänkte fadern), men att läkaren i London vill att man ska göra "donor" (med blod från en donator).

    Innan en LIT ska den tilltänkta fadern (om man gör paternal) ta en massa prover, för att se att han inte har någon infektionssjukdom som kan smitta. Dr. Tsagaris ber dock aldrig om att få se några provsvar. Det var några där som gjorde donor LIT, men ingen visste vem blodet kom ifrån. Jag skulle tro att han helt enkelt tar blod från några av alla de som lämnar blod för paternal LIT och även använder till de som ska ha donor LIT. Om så är fallet gäller det alltså att hoppas att alla på eget initiativ är noggranna med att ta alla blodprover i förväg...

    Ytterligare en sak som är lite oseriös är att man får betala 500 € för behandlingen (600 € om man ska ha donor LIT). Med sig därifrån får man ett kvitto på 40 €. De säger klart och tydligt att detta bara är "the greek receipt" och att man ska få ett fullständigt kvitto med posten. Med andra ord så drar Dr. Tsagaris in 10 000 € (= 100 000 kr) svart var annan tisdag genom att göra LIT-behandlingar... Det som gör att man ändå kan tro på behandlingen är att läkarna vid AEB ctr rekommenderar Dr. Tsagaris och de tjänar inte någonting på LIT-behandlingen...

    Vi ska till Aten för vår nästa behandling den 23 mars. Det vore kul om du kom dit då också. På en månad bör ni ju hinna ordna med flygbiljetter, hotellrum och eventuella blodprover. Vi kommer att ta med vår femåriga son och åka dit en vecka i förväg för att kombinera nytta med nöje (och förhoppningsvis få uppleva lite vår i Aten). Sedan åker vi hem den 24:e.

  • Bling1975

    Oj vilken resa med strejk och allt. Men skönt att det verkar ha gått bra!

    Vi är lite i valet och kvalet om vi ska försöka innan sommaren eller efter. Men det vore ju väldigt roligt att göra sällskap nästa trip.

    Vi ska tydligen köra Humira innan LIT och enligt Dr G så ska vi räkna med att vi är klara för försök om 2-3 månader om vi kommer igång fort. Med lite otur så är vi då inne i slutet av maj. Sedan kommer sommaren med stängt i 6 v på vår klinik. Man vill ju helst kunna köra på utan uppehåll när man har fått alla behandlingar. Samtidigt så har jag väntat så länge nu att jag bara vill komma igång. Det är snart två år sedan jag var gravid senast.

    Dr G säger dock att jag bara ska ha 2 veckor mellan mina LIT, var det USA eller Aten som föreslog 4 v till dig? Jag ska till USA i april vilket verkar krocka med en av hans behandlingsveckor.

    Har du en svensk lista på mannens prover, kan ju vara bra att kolla upp för säkerhets skull även om läkaren inte bryr sig? Vi ska ju tydligen göra det enligt Dr G vilket förvånade mig lite.

    Jag är lite nervös för behandlingen då jag har väldigt känslig hud och är allergiskt mot mycket. Läste på FF att en tjejs arm verkligen hade svullnat upp.

    Kul att ta med sonen nästa gång och göra en semester av det, om en månad kan det nog vara väldigt skönt där.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Att ni ska göra Humira innan LIT beror säkert på att Humira annars försämrar effekten av LIT. Berätta gärna vad Humira innebär och vad det ska ge för effekt, för det är jag inte alls insatt i.

    Om jag var du så skulle jag nog planera in nästa ivf (eller vilken behandling ni nu har) i juni (alldeles innan semestern). Om du försöker komma igång så snabbt som möjligt med Humira så kan du nog hinna det. Du kan ju göra LIT samtidigt som du nedreglerar inför IVT. Annars drar det ju ut jättemycket på tiden. Gör du Humira nu och LIT efter sommaren, så blir ju Humiran väldigt gammal innan du kommer igång med ett försök. Hur länge är effekten av Humira kvar?

    På AEB ctr sa de att det ska vara ca 3 veckor mellan varje LIT. Det är nog mest av praktiska skäl som Dr. Tsagaris oftast kör med 4 veckor. Då kan han ta emot LIT-patienter var annan vecka. Men det var några där i tisdags som pratade om att göra nästa behandling redan om två veckor, så det går säkert också bra.

    Jag har inga allergier och inte särskilt känslig hud, så för mig har det inte varit några problem. Om du ska göra två behandlingar med bara 2 veckor emellan är det kanske bäst att ta den andra behandlingen på den andra armen.

    Följande prover gjorde vi:
    HIV I + II
    HTLV
    VDRL (Syfilis)
    CMV (Cytomegalovirus)
    EBV (Körtelfeber, diagnostiseras genom EB-virusantikroppar)
    anti-HAV (Hepatit A)
    anti-HBV (Hepatit B)
    anti-HCV (Hepatit C)
    CBC (Blodstatus)
    CRP (C-reaktivt protein - används för att indikera bakteriella infektioner)
    S-ASAT (hette förut SGOT)
    S-ALAT (hette förut SGPT)

    Mitt tips är att ni kontaktar någon privatläkare och ber om hjälp att få ta dessa prover (för oss kostade det ca 2 000 kr). Passa då också på att ta TB-testet (verkar vara ett tuberkulostest).

  • Bling1975

    Humira är en TNF-alfa hämmare. Verkar lite läskig då den verkligen slår mot immunförsvaret. Används vid reumatiska sjukdomar och svår psoriasis. Men det är väl bara att bita ihop och hålla sig borta från alla dagisbaciller.

    Jag har fått tid hos provtagningen på onsdag för mitt TB test. Ska kolla med dem om de kan fixa min mans prover också. Vi betalar proverna själva på egen remiss men behöver en läkare som kan ta emot provsvaren.

    Det är frysförsök som gäller för oss, så det går ju rätt snabbt om ÄL funkar som den ska. Vi har tre embryon i frysen, efter det blir det donator utomlands eftersom min man är steril efter sin cancer-op. Jag vägrar verkligen Huddinge.

    Hur gör du med nya LAD tester, ska du skicka till USA igen?


    Stitch längtar efter Lilo
  • EMND

    Bling har jag uppfattat rätt at ni kommer att köra ett försök med humira innan ni går vidare med LIT?

  • Bling1975

    Nej, vi ska göra båda innan försök, men vi måste köra Humirakuren innan LIT


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Nu har jag mejlat Dr G för att se om man kan köra Humira samtidigt som LIT för annars vet jag inte hur vi ska få ihop schemat för ett försök innan sommaren. Vill gärna komma iväg så snart som möjligt.

    Lattemaja, har du lust att inboxa mig kontaktuppgifter till Dr T. Har han någon hemsida också?

    Om vi får köra behandlingarna parallelt så tänkte vi också satsa på den 23:e om vi kan få en tid.


    Stitch längtar efter Lilo
Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2