• Shea 1

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    e digitalis skrev 2011-04-01 00:01:00 följande:
    ______

    ni andra, har ni själva skaffat er en specialist, eller har ni fått en tilldelad? 
    I lilla Karlstad finns det (nog?) inga mängder av specialister på området. Vi har fått den barnläkare som kan urinvägsproblem bäst. I Göteborg har vi också en läkare, som det verkar i tråden är det hon som "brukar" ha hand om urinvägspatienterna på Drottning Silvia.

    Hur som helst så är jag nöjd med båda, även om det verkar vara lite dålig kommunikation sjukhusen emellan. Det kan ta jättelång tid för provsvar och röntgenbilder/filmer att färdas mellan sjukhusen. Jag trodde att allt sådant skickades digitalt nuförtiden, men här verkar man använda snigelpost (i ordets rätta bemärkelse). Jag har ofta själv fått ringa om  undersökningssvar. I Karlstad svarar man "Va, har inte Göteborg ringt till er om det??!!" och i Göteborg svarar man "Vi väntar fortfarande på bilderna från Karlstad".

    Nu har jag fått en telefontid med Göteborg och, min vana trogen, försöker jag tänka ut vad de kommer att säga. Vi skulle ju egentligen ingå i studien, men om Hilding ska opereras så får han inte vara med i studien. Vi har inte hört något från studien ännu, så jag funderar på om det betyder att han ska opereras...? Fast så kan jag ju inte tänka, om det vore så att det vore bestämt att han skulle opereras så skulle vi ju fått veta det. Att vi inte hört något från studien kanske betyder att de fortfarande inte bestämt sig om op..?

    Sådär håller mina tankar på fram och tillbaka, ungefär som om jag kunde tänka ut vad de kommer att göra. Jag hoppas få reda på det när jag har telefontid. Om inte annat så vill vi ju kunna planera sommaren och tiden framöver. Hilding ska börja på förskolan i september också...

    Sorry att det blev så långt, undrar om någon orkat läsa ända hit..
  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-04-01 16:33:02 följande:
    haha, är på språng men jag läste ändå igenom allt :)
    det låter ju som om du har en nefro-specialist, även om hon är i GBG.

    här verkar svaren vara digitala, det går rätt fort, om inte annat så kan de ringa och få svar. de kanske har tillgång till samma system eftersom det är samma län och landsting?

    hoppas att det löser sig och att du får svar. så att du slipper undra... det verkar ju lite jobbigt att räkna ut hur de tänker, de kanske bara inte har haft tid att börja kontakta folk än? vem var det som skulle göra studien, vad är syftet och vilket är upplägget? vad är hypotesen? har du fått nån sån info?

    du bor i Karlstad, alltså? skulle vara trevligt att träffas m vi är där nån gång :) 
    Studien är redan igång. Syftet är att avgöra om defluxinjektion är en bra metod vid urinledarreflux på små barn/bebisar (som alternativ till den öppna operationen) På hälften avvaktar man och ger antibiotika, andra hälften gör man en defluxinjektion. Man injicerar deflux vid urinledarens mynning så det läggs som en"kvaddel" där för att hindra urinet att åka åt fel håll.  
    I denna studien är det barn med reflux 4-5 som ingår, men man är "diskvalificerad" om man behöver göra en öppen operation.

    Nu hittade jag det här, och om detta är "våran studie" så är ju Hilding redan för gammal (8 månader)...?Han har ju 5 på ena sidan och 4-5 på andra.

    http://www.blf.net/nefrolog/sciense.php

    Vi bor utanför Karlstad, i ett pytteställe som  heter Molkom. Det är därifrån han i "bröllopsfotografen" kommer, om någon sett den Om ni har vägarna förbi så säg till!
  • Shea 1

    E-digitalis: Hilding har gjort 2 MUC, en i Karlstad och en i Göteborg. I Göteborg kan de också mäte blåstrycket, den utrustningen har de inte i Karlstad. Han har gjort två MAG-3, ungefär samma som DSMA.

    Just nu är Hildings mage i fin form. Han dricker mycket vatten och är just nu varken hård eller lös. Det känns väldigt skönt. När han var hård i megen så mådde han ganska dåligt av det, han fick kämpa som bara den för att få ut sina små lortar.

    På våran VC kan man INTE ringa själv och "beställa" undersöknaingar vilket de nogsamt upplyste mig om. Dit var jag tvungen att gå (f.ö. med två barn, utan bil den dagen, i snöstorm) och träffa en sur jourläkare, sedan till lab för att därefter få redan på att sista körningen till lab i Karlstad hade gått så vi var tvungna att åka in med kisset dagen efter.
    Om jag misstänker något så ringer jag barnmedicin och de beställer ett urinprov åt mig. Sedan kan jag lämna in kisset på vc. Just den gången som jag beskriver ovan så var det ingen som svarade på barnmedicin. Annars kan man ringa 1177 så kan de ringa till barnjourläkaren så får han/hon bestämma vad som ska göras.

    Återkommer senare!

  • Shea 1

    E Digitalis: Jag tror inte att det finns ett avflödeshinder vid blåsan. De kallar det för avflödeshinder men såvitt jag förstått har de inte hittat något faktiskt hinder. Kanske kallar de det för hinder bara pga att avrinningen är så dålig, jag vet inte.

    Just nu känner jag mig lite orolig för Hilding. Jag ska ringa bvc + ev. barnmedicin imorgon. Han har gått upp i vikt lite dåligt, det är därför jag ska ringa till bvc, så att de kan kolla vikten på journalbladet. Han är gnälligare än vanligt och han äter sämre än vanligt. Detta är ju inget konstigt för en 9-månadersbebis, allt skulle kunna förklaras med separationsfasen, men jag blir orolig iaf. Måste ringa till Elis barnmedicin imorgon också (såklart inte samma avdelning, grrrrr) och diskutera hans allergier. Alltid är det någt.

    Virga: Hur går det för er?

  • Shea 1
    hallon80 skrev 2011-04-13 01:32:45 följande:

    Shea


    Låter som om våra barn  har samma diagnos? Hydronefros? Min Alex är i och för sig snart 5 år så vi har varit i rullorna länge


    Ja, Hilding har reflux på bägge sidorna (5 + 4-5) och hydronefros. Fast jag tror att reflux 5 per automatik innebär hydronefros.. (eller?)

    Jag ringde barnmedicin i måndags och Hildings läkare ringde tillbaka på må em. Jag berättade om min oro och hon ville ha in honom, så igår var vi in en sväng. Vi fick ta "stora" omgången prover denna gången, men jag har inte fått några svar ännu.
    Varför tar man inte blod  ur armvecket på bebisar? Det kunde jag ju ha frågat på lab, men där var jag upptagen med att hålla fast en hysterisk pojke. Att klämma 5-6 "barnrör" (vet inte om det heter så, men de där minirören menar jag) ur fingret är inte kul...
  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-04-13 21:46:19 följande:
    Hej, utan att veta så tycker jag att reflux V borde innebära hydronefros per automatik :)

    Jag fick tipset när vi skulle ta blod nån gång att sjunga för henne redan innan sticket samt under hela tiden de tog blod. Om jag är lugn och sjunger så fattar hon att det är lugnt o ingen fara. Det funkade på henne den gången iaf :) Funkade inte när de satte DMSA nålen, men då hade de ju redan retat upp henne genom att dra bort 4 st gigantiska plåster som gjorde jätteont (enligt henne).

    Hoppas att allt är bra med proven, berätta gärna när du vet mer... 
    De fick "knäppa hål" 3 ggr. Första gick bra, men på andra blev han ledsen och tredje hysterisk... men jag ska komma ihåg tipset tills nästa gång!

    Jag tror nog att proverna kommer att vara bra, det var nog mest jag som var orolig (vilket jag också påpekade för doktorn, men hon tyckte att det var bra läge att ta lite prover oavsett min oro)
  • Shea 1
    Virga skrev 2011-04-15 22:25:09 följande:
    Har Hilding några tänder? Julius har fått första tand vid 9 mån ålder :)  Det behöver inte vara separationen kanske.
    Hilding har 5 tänder, och visst kan det vara de som spökar också! Sedan är han i en intensiv utvecklingsfas när vi märker att det händer mycket. Han jobbar stenhårt på att försöka ställa sig upp och blir frustrerad när det inte går.
  • Shea 1

    Alla Hildings provsvar såg bra ut, så det var skönt . Däremot hade han sina vanliga bakterier i urinen; riklig tillväxt av blandflora, men är det blandflora så bedöms det som ett förorenat prov (att bakterierna kommer från förhuden). Detta var ett perfekt mittstråleprov så jag frågade om det verkligen "ska" vara rikligt med bakterier då, och det var tydligen ingen fara.

  • Shea 1

    E-digitalis: Hur gammal är hon nu igen?
    Ammar du? Om man är helt bekväm med att flasha sig så kan man ju slänga fram bröstet om det kniper. När vi gjorde andra mucg:en så hade jag behövt göra det, Hilding var jätteledsen, men det kändes inte riktigt bekvämt. Men han kunde dricka ur flaska då så vi prövade med lite vatten.

  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-04-23 22:46:03 följande:
    Haha, jag var rätt så blyg förr, och det hade varit helt otänkbart, men en förlossning senare och alla hämningar släppte, det skulle nog gå att amma henne :))) Har för mig att det bara skiljer några dagar eller en vecka... var Hilding född den 12? Hon är iaf föddden 18 juli.
    Ja just det, så var det ju! ,Hilding är född 13:e juli. Om vi skulle göra en mucg nu så vet jag inte om det skulle funka att amma... Hilding kan ibland vara ganska vild även vid bröstet, flaxa och dra och greja. Men man kanske kan ha det som nödlösning.
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........