Reflux i urinvägar, njurproblem osv........
Vi har ÄNTLIGEN fått tid för operation! mitten på september. Nu är det bara att hoppas att hon inte blir förkyld, och att allt går bra! :)
Inlägg från: e digitalis
|
-
-
Ja, verkligen skönt :)Shea 1 skrev 2011-08-29 19:21:31 följande:Åh, vad skönt att ni har fått ett datum!
På onsdag är det MUCG för oss. Undrar hur det blir nu när han är en stor kille...
Hoppas att det går bra på MUCGen. Hon har då inte gillat varken MUC eller DMSA... fast nu var det några månader sedan, så det kanske inte säger så mycket. Och han kanske är van?
Hoppas att det går bra iaf! -
Ja, det kan säkert göra ont, eller iaf kännas obehagligt, när det är fullt. Och jobbigt när de stoppar in katetern också...Shea 1 skrev 2011-08-30 18:38:06 följande:MUCG har Hilding gjort två gånger, så jag vet inte om det är nog för att bli van
. Nej, skämt åsido, första gången var han typ 9 dagar, så då pep han lite och tystnade sedan. Andra gången var han kanske runt ett halvår? och då gick första halvan jättebra, sedan började han illvråla. Jag vet inte hur obehagligt det är när de spänt ut blåsan för fullt? Om det spänner och trycker så kanske det faktiskt gör ont, eller vad tror ni?
Nu när han är dryga året tror jag inte han accepterar kateter bara sådär. Provtagningar t.ex. är ganska jobbiga nu, han blir verkligen skitarg. Fast det är ju fullt naturligt att man blir förbannad när någon gör så att det gör ont på en.
Ja, det är verkligen fullt naturligt... -
Oj! Det låter verkligen hemskt! Jag beundrar dig att du är samlad och fokuserad, det är mer än jag klarar av... men förstår det där med urvriden disktrasa till fullo.Shea 1 skrev 2011-08-31 19:11:03 följande:Då var MUCGen avklarad. Det var förfärligt, helt vidrigt. Han fick lugnande på dagvården innan, så han var ganska lullig när vi rullade dit. Väl inne så blev det superjobbigt direkt. Sedan blev det precis som första gången; vi fick vänta på kiss som aldrig kom. De ville ju ändå vara beredda och kunna ta bilder när han kissade, så då fick vi hålla i honom och försöka lugna/avleda/trösta under tiden. I säkert 45 minuter skrek han som om vi höll på att mörda honom, och då avbröt vi ändå med jämna mellanrum och jag kunde lyfta upp honom för att lugna. Tillsist beslöts att vi skulle lämna rötgen utan att en droppe kiss lämnat honom och återkomma en timme senare för en slutbild. När vi varit på dagvården en stund och lugnat ner oss så kom kisset (han kissade genom blöjan och kissade ner hela min klänning också, så då kissade han verkligen med besked)
Slutbilden gick sedan snabbt, det var bara att gå in och fota. PHU!!! Jag kan ju inte avgöra om det finns en gradförbättring av refluxerna, men jag såg ju att de fanns där (det sa sköterskorna också).
På dagvården bestämde vi att han ska få sömnmedel nästa onsdag när vi ska göra MAG-3. Jag tror att det blir bra, för det var verkligen förfärligt idag. Under tiden det pågår så är jag fokuserad och samlad för att vi ska klara av det (om vi inte skulle få några bilder så måste vi ju liksom göra om det en annan gång), men nu efteråt känner jag mig som en urvriden disktrasa.
Vi var inne på akuten i lördags. Hon fick ettårsvaccin i onsdags, sedan hade hon feber i 5 dagar. Febern gick ned fredag fm, sen så var den kanonhög igen på em/kväll. Förmodligen hade vaccinet lagt sig då, och hon råkade få något annat samtidigt. Så vi fick rådet att åka in på lördagen, hon VÄGRADE dricka, och inte lyckades vi få ett kissprov. CRP <30, nästan ren sticka (vi lyckades få sticka), men två på leukociterna. Oklar bild, men eftersom hon hade röd hals och rött öra så trodde de ändå att det var ÖNH, snarare än UTI. Poängen är att jag tror att de är ruskigt medvetna, mamma och pappa och alla de här läskiga människorna vill att jag ska dricka det här nu.... neeeeeeeeej då, det tänker jag inte alls göra. Så snart vi kom hem drack hon som en kalv... Det kanske var samma med kisseriet för er idag...
Skickar iaf många styrkekramar! -
Snedtändning, det låter faktiskt inget vidare... annars är det ju på sätt och vis sött, det där med att han är groggy och hejar lyckligt och ger lite glädjetjut.... samtidigt som det är lite läskigt... om nu läskigt är rätt ord. Du kanske förstår vad jag menar fast jag inte riktigt hittar rätt ord...
-
Hej AnnaJosefine, och tack för din berättelse! Alla är välkomna i tråden :) Det är roligt att höra att du trots så allvarliga problem nu är frisk. Grattis till sonen också!
Skönt att höra att det inte sitter några djupare spår än så, körbärssaft kan man ju faktiskt klara sig utan, ch Furadantin också, förhoppningsvis :) Amanda gillar faktiskt inte saften de ger alls... å andra sidan så gillar hon inte att dricka vatten på akuten heller, hon fattar att det är något lurt med det där :) Furadantin har vi än så länge klarat oss från, hennes baciller brukar vara resistenta mot Furadantin, inte så stor poäng med den då :)
Hoppas att du även i framtiden håller dig frisk! -
Hej tjejen, läs AnnaJosefines inlägg igen... det finns hopp! Jag är ju själv sån, de tog bort en halv njure på mig, sedan dess är jag frisk som en nötkärna (iaf vad gäller njurarna).sweetcarro skrev 2011-09-02 21:40:15 följande:Tack för att du delar med dig och sprider lite hopp.
Det är inte alltid lätt att vara förälder till ett barn som är sjukt (fast ingen ser det) och inte veta hur framtiden ser ut.
Vi har nu fått svar från läkarna från det senaste ultraljudet.
Kirurgen i Linköping vill göra det stora ingreppet och ta bort stoppet , så det verkar som om vi slipper stomin. De anser att högernjuren växer så pass mycket att det nu inte finns någon chans att tiden eller tillväxt ska rätta till det.
Vi ska nu göra vår andra MAG-3 i slutet av september. Man vill då försöka se vad stoppet i urinledaren består av.
De ska också ta njurprover då för att se hur stor kapacitet njurarna har.
Och jag har skrivit det förr och gör det tyvärr igen: Vi fortsätter att vänta på den där förbaskade operationen som ska göra vår son frisk.
Jag tänker hemska tankar att stoppet består av en tumör eller liknande... när det mest troligt består av ett blodkärl eller nåt.
Så det finns hopp, och det minst sannolika är en tumör, det tror jag iaf. Har du frågat läkarna om det, om sannolikheten att det beror på tumör eller något annat?
Är du riktigt orolig för något, ta upp det med läkarna, det kommer säkert att bli bättre när du får veta lite mer.
Njurproverna, är det blodprover de menar? Man kan ta blodprov för att kolla njurfunktionen, tex kreatinin-värdet i blodet. Be läkaren om en remiss för att kolla njurfunktionen via blodprov, om det inte är det som de avser.
Styrkekramar! -
Ja, det kan definitivt vara så. Jag har dock blivit bättre på att faktiskt sova i sängen, isf att oroa mig för saker, förr så låg jag jämt och vred och vände på mig och tänkte och funderade. Jag har blivit bättre på det nu, inte alltid som jag går och lägger mig i tid dock...Shea 1 skrev 2011-09-03 03:42:07 följande:Ja, det är så lätt att oroa sig för sina små...det gör jag med. Det är lätt att tankarna bär iväg med en, speciellt på natten om jag vaknar, är det så för er med? Nu ett tag har jag vaknat vid ett-två och inte kunnat somna om på 3-4 timmar (när det är dags att gå upp)
Vi gjorde en sk chrom-clearence i samband med mag-3 en gång, när de injicerar något ytterligare i blodet och sedan mäter halten av detta i blodet vid vissa exakta klockslag efter injiceringen. Det var inte besvärligt, men det tog en himla tid.
-
Skönt att det gick bra, även om det var jobbigt. Jag kan förstå det, man hoppas och hoppas och så blir det inte som man tror. Visst så måste bilderna "tolkas" men jag håller med dig, man ser vad man ser, och det låter ju inget vidare. Du har all rätt att tycka att det är jobbigt, och att berätta om det! Det är därför vi finns, för att stötta när det är jobbigt och glädjas när det är bra!Shea 1 skrev 2011-09-07 14:17:53 följande:Sjukhusdag idag! Hilding fick en sovtablett, så han sover djupt borta på dagemdicin nu medan jag surfar på biblioteksdatorn (Hildings pappa är med honom just nu). Men den där tabletten var nog nödvändig med tanke på att han panik-skrek redan vid Emla-salvan. Att sedan väga och sätta infart ska vi inte prata om. Under MAG-3´n sov han djupt. För mej såg det likadant ut som det gjort innan, att det inte rinner av på högra njuren, men bilderna ska ju bearbetas först innan de vill/kan uttala sig om något.
JUst idag blev det lite känslomässigt jobbigt under själva MAG-3´n. Jag vet inte riktigt varför, men jag blev lite ledsen när jag såg den där vita fläcken lysa på samma ställe utan att flytta sig neråt... Efter 20 minuter fick han vätskedrivande, men på högra sidan fortsatte fläcken att lysa på samma ställe. Det ändrade sig inte under de följande 20 minutrarna heller. På vänster sida rann det däremot bort efter vätskedrivande. Jag vet att man inte kan säga något utifrån översiktsbilden, men om allt är som det ska så borde det ju iaf se likadant ut på bägge sidor...
Hoppas att ni slipper RIK:ning...
Styrkekramar! -
Jag har börjat nojja inför nästa vecka... tänk om defluxen inte funkar, tänk om narkosen blir fel, tänk om hon är förkyld och det måste skjutas upp... just nu är hon LITE förkyld... det rinner inte eller så, men jag märker att hon andas LITE (inte mkt, alltså) tyngre när hon sover, och så nyser hon kanske 5 gånger per dag, vilket hon aldrig gör annars. Hm... hur "oförkyld" måste hon vara?
Sen undrar jag också, jag vet att ni i tråden pratat om att man kan ansöka om något... är det TFP?... när man är på sjukhuset för undersökningarna... vad gäller? Vad heter det? Hur gör man? Är det för att spara FP? Hur många timmar måste man vara där?