Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

hej, har nog inte mer att bidra mer än Shea 1 har spånat... mer än att min man har haft njursten och han kan bekräfta att det gör helvetiskt ont. Men det gör så ont att hon inte skulle kunna fungera normalt, iaf. Min man kunde knappt andas, så ont gjorde det, och rullade ihop till sist ihop sig i en liten boll i badkaret, med varmvatten sprutandes på ryggen. Du hade troligen märkt om hon hade så ont... 

Hm, tror inte att hans var så stora, faktiskt, men jag ska låta det vara osagt.

VI har "muckat" idag. Det var inte heller så roligt. hon fick inget lugnande för då skulle vi ha varit där mycket tidigare. Tack för den, det var ingen som sa... vi hade ju sagt till att vi ville ha det och det stod tom inskrivet att det skulle ges, "vid behov" visserligen, men det är ju svårt att ge "vid behov" om det inte finns tid... Återkommer med en berättelse om hur det gick nån annan gång...
kram 

Hej, det låter precis som vår erfarenhet vid DMSA. Hon gallskrek redan vid första EMLA-plåstret, och det var ju fyra stycken. Hon var så upprörd långt innan de skulle börja sticka nål, blev fasthållen av mer än en iaf, och det räckte att "hon den elaka" (som stack och som tog bort plåstren) skulle visa sig i dörren för att hon skulle få fnatt! Tror inte att själva sticket gjorde så ont, men hon gallskrek hur länge som helst iaf. De höll på och letade och letade utan att lyckas, vilket ledde till ännu mer skrik...

Sen gick själva röntgen hur bra som helst... 

Precis... det går ju liksom inte att ge lugnande då, om alla ska vara där precis i tid och lugnande ska ges så långt innan för att det ska verka... Hur var det nu med MAG-3, man väntade inte, eller hur? Isf är det ju konstigt att de satte precis innan nuklearmedicin...

Få se nu, hon sover och jag ska försöka sammanfatta hur det gick, om jag orkar.... är verkligen helt matt. Vi kom till röntgen och sa att vi ville berätta för henne allt som skulle ske, så att hon kunde vara förberedd. Vi fick tipset igår av en granne som är läkare och vars äldsta dotter också utretts för njurarna. Hon sa att det hade funkat jättebra på deras dotter, och jag tyckte att det lät vettigt. Tyckte faktiskt att trots att hon är så liten så gick det att få henne att lyssna. Men det där med att sjunga för att hon ska bli lugn... det ger jag inte så mycket för, hon är alldeles för smart... Jag var ju dock väldigt upptagen med att klappa på henne, hålla henne i handen, prata med henne, etc, och personalen gjorde alla möjliga grejer utan att vi fick en chans atat förbereda henne på vad det var. Plötsligt börjar hon gallskrika och så visade sig att de gjorde något, visserligen något "ofarligt" som att hälla varmt vatten på tån, men det var ju så mycket som hände så tom en sån liten grej var oväntad och läskig.

Jag ville förbereda henne på ALLT, inte bara dom "jobbiga" grejerna som att "nu kommer en kateter". Det slutade alltså med att det var rätt mycket tårar och tandagnisslan... stackarn var alldeles rödgråten i ansiktet efteråt. Hon lugnade sig dock rätt så fort, när vi förklarade att det var över...

Sen träffade vi en barnläkare som var rätt så pedagogisk, faktiskt. Han tog det lugnt o visade stetoskopet osv ordentligt innan han gjorde något med det. Gick superbra, vill jag minnas. Sen fick hon sova lite innan det var dags för blodprov (kreatinin), blodtryck (som var lite högt, om jag minns rätt) och penicillin-shotten. Så fick hon en nyckelknippa som hon verkade mycket glad över :) Jag tyckte att den verkade vara mindre bra för barn <3 år, så hon kommer inte att få leka med den, inte nu iaf :)

Resultaten, dåra... så klart så ville inte röntgen-personalen kommentera, för det skulle en läkare göra. Men jag drog mina egna slutsatser jag... ska bli skoj att se om jag hade rätt, det hade jag ju faktiskt om DMSAn... :) Hon har reflux på höger sida (samma som hon har hydronefrosen på). Hon har definitivt dubbla system på den sidan, troligen även på den andra men det gick inte att se eftersom det inte var någon reflux.

Först så såg vi att blåsan blev alldeles vit. Sedan trodde jag nästan att de hadee vridit bilden på något sätt, eftersom man bara såg det vita upp mot njurarna på ena sidan, men så såg jag ryggraden och fattade att det ju bara var reflux på ena sidan och att det var därför det såg ut så.

Jag är verkligen ingen expert men tycker att om det är reflux så att urinledaren syns så borde det vara ett tunt, smalt, jämntjockt rör, ungefär som ett sugrör, möjligtvis som ett mjukt, kurvigt sugrör.  Det såg snarare ut som två korvar som slingrade sig lite, det såg inte smalt ut och inte rakt ut heller. De två korvarna ledde upp mot två "ballonger" som jag tolkade som njurbäcken, hon har ju dubblerade system och därmed tydligen två njurbäcken. Röntgensköterskan bekräftade så pass att det var njurbäcken jag såg. Detta hade ju INTE synts om det inte var reflux... Ska som sagt bli spännande att få svar, och få reda på vilken grad av reflux det är. Även om allt det här är jobbigt så är det skönt att vi kommer vidare och får reda på mer... vill ju komma fram till nån slags behandlingsplan som fungerar...

Å andra sidan så är jag ju så klart glad att hon mår så pass bra som hon gör... vi träffade en riktigt söt o go liten kille som har fått dialys sedan födseln, och som skulle få en ny njure om nån vecka... hoppas verkligen att allt går bra för dom...  

Förresten, det slutade med att jag grät också... och så tror jag att Amanda var ungefär lika gammal som Juni är nu, om jag inte har helt fel så är hon ungefär två månader äldre och det var ungefär två månader sedan vi gjorde DMSAn... läste förresten på din blogg om alla "rullningar" vid blöjbyten... vi hade en sån fas också... hon höll på att krypa ur skötbädden jämt! Hon har lugnat ned sig betydligt nu :)

Ja, en del personer är verkligen inte så .... serviceminded :) Det låter ju hemskt att muttra om kaffe i en sån situation... Nu när vi gjorde MUCen tycker jag iaf att personalen var trevligare :)Ja, det borde ju vara det. Visst är det så att urinledaren snarare är som ett tunt sugrör än en tjock korv? För att inte tala om två tjocka korvar bredvid varandra?

Vet faktiskt inte vad man gör åt dubbla system... jag blev ju opererad, men jag har förstått att man numera är mer tveksam inför att operera... men jag får väl klarhet i frågan snart :) 

Hennes var inte deltaliknande, men de var "korv-liknande" om man tänker sig kanske en hemgjord korv som inte är så regelbunden. Och så slingrade dom sig om varandra lite, kanske inte om varandra för den ena var väl framför och den andra bakom, men de var inte helt raka utan lite... "vävda"? Äsch, kan inte förklara bra alls :) Det var ju bara två som syntes, dvs två på ena sidan, isf fyra som jag tror att hon har.

Vi har inte haft Furadantin. Har för mig att någon sagt att det smakar pekka?

Amanda har för det mesta gillat vad hon har fått. Allt har varit flytande, hon har fått det mha en spruta i munnen. Det finns olika varianter att få från Apoteket. Har hört någon som fick profylax i form av tabletter, de mosade tabletterna och gav dem blandat med välling.

Lycka till! 

Hej!

Det låter verkligen helt hemskt! Jag lider med dig. Det är svårt att tänka klart när man är mitt uppe i det, man blir så medtagen, och som skrivits så litar man på sjukhuspersonalen. Har dåliga erfarenheter själv, även om det inte var så här dåligt. Men det är verkligen inte lätt att veta hur man ska göra. Försök till nästa gång att resonera gemensamt om hur ni ska agera, när ni vill sätta stopp, vad ni kan acceptera... och fråga INNAN hur lång tid det tar med lugnande, etc. Vi har bett i förväg att få lugnande men ändå har de inte beräknat tid för lugnande, och då har det inte kunnat ges.

Bra att ni har en barnläkare som ska hålla i trådarna åt er, det underlättar nog. Men släpp inte kontrollen helt, de kan också göra misstag. Fråga, fråga, fråga, och läs på mycket. Det är nog enda sättet. Be också alltid att få journalerna, så att ni har dom hemma.

Vi har ingen erfarenhet av lugnande men har läst att de ska bli "lulliga", antar att det är lite som att ha druckit vin i lagom "lull-mängd"? Amanda verkade tycka att det var obehagligt och gjorde ont att få katetern, men skrek inte alls så som du beskriver.

Skickar många kramar!