• Shea 1

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Hej Mia och välkommen!

    Jag tror det finns någon/några i tråden som har barn med dubbla system. Jag vet inte så mycket om det, jag har hört talas om dubbla uretärer, men är det mer än ledarna som är "dubbla"? Just nu minns jag inte vem det var som själv hade dubbla uretärer som barn, vem av er var det tjejer?  

    Välkommen iaf, du kan väl berätta lite för oss, så lär vi oss mer?

    Förresten, fick ni någon extrados antibiotika efter blåsröntgen och det blev uvi iaf? Jag trodde den extradosen skulle skydda, men det beror ju såklart på vilken bakterie det handlar om, det går väl inte att helgardera sig antar jag. i Göteborg fick Hilding extradosen i en spruta i benet just för att refluxerna är så grava, men i Karlstad har han "bara" fått en dos i munnen.     

  • Shea 1

    Ja, jag tyckte jag mindes att det var du som hadde dubbelt system när du var liten, E-digitalis. Ursäkta för att jag är så virrig!

  • Shea 1
    mia1980 skrev 2011-10-08 10:39:30 följande:
    e digitalis: Vår läkare förklarade problemet så att det var när det som skulle smälta samman till en njure inte riktigt lyckades så bildades det 2 njurbäcken och uretärer till njuren. Och det kan i mitt sätt att se det säkert stämma ganska bra.
    Det som jag känner att jag vill veta är nog mest hur lång tid som allt kan ta och hur många undersökningar som är vanligt att det behövs.
    Nu är dottern bara 2,5 månader och har lyckats göra scint, MUCG och urinblåseröntgen, samt en massa UL för att se så utvidgningen inte blir större.
    Hon har gått på AB profylax sen hon föddes.
    Vet inte vilken grad av reflux hon har, men det är mer på den sidan där hon har dubbla system än den "vanliga" sidan, där dom trodde att det skulle "mogna bort".

    Ska kolla efter dina länkar och läsa på lite.

    Vi träffar läkare i vår stad som sedan rådfrågar läkarna i Lund, men det är Lund som bestämmer om vilken typ av behandling hon ska få. Men vi har inte hört något ännu, trodde vi skulle få göra det efter att vi hade kommit hem efter UVIn, då det läkarna här tyckte att allt skulle påskyndas lite då hon råkade ut för UVI trotts extra dosen AB.
    Jag tror att du har samma känsla som de flesta i tråden, samma som mig iaf. Man undrar hur lång tid, när, hur många undersökningar, när blir op, blir det op..ja, alltihop. Så har vi undrat sedan vår pojke, Hilding, föddes. Nu är han 15 månader och vi undrar fortfarande.

    I början är det många undersökningar. Om läget inte försämras så är min uppfattning att de gärna avvaktar med ev. operation, gärna tills barnet är över året. Inte minst är det rent operationstekni´skt svårt att operera små bebisar. 

    Vi har ofta fått olika bud från vårt hemsjukhus och från Dr Silvia i Göteborg som är där de bestämmer för vår del. Det brukar handla om att de på barnsjukhusen är så mycket mer vana att tolka bilder från de här små bebisarna. Vi har ofta fått höra ett "värre" bud från hemsjukhuset när de i Göteborg tyckt att det är lugnt. Det har känts väldigt förvirrande för mig, men nu har jag lärt mig hur det funkar.     

    Summa summarum: det finns inget svar på hur, när och alltihop, tyvärr :( Det beror på hur det utvecklas: hur undersökningarna ser ut och om/hur många uvi hon får.   
  • Shea 1

    Nu fick jag tag på Hildings läkare. Senaste MAG-3´n visade i stort sett samma sak, dålig avrinning på höger, men Göteborg bedömer det nu som att det INTE finns något avflödeshinder. Däremot går det långsamt.

    Nästa bud är en kissobservation och sedan ska vi ner till Göteborg för samtal.  Åh, vad det är skönt att ha en liten "tidslinje" framåt vad som kommer att hända!

    Nu har man "öppnat upp" för deflux igen, kanske för att man inte bedömde att det fanns avflödeshinder längre.

    Fördelningen mellan njurarnas funktion hade förändrats från 48-52 till 43-57.
    43-57 är ju ok, men borde jag bli orolig för förändringen? Enl. läkaren så kunde det var en "tillfällighet" då MAG-3´n ger en ögonblicksbild, så jag får väl lyssna på det. Min oro är att vätskan och trycket som finns mot den högra njuren långsamt skadar den och sätter ner dess funktion. Och det är väl därför vi ska göra en kissobservation, för att se hur mycket vätska som står kvar i blåsan...

  • Shea 1
    mia1980 skrev 2011-10-10 13:09:18 följande:
    Shea 1: Ovissheten om hur allvarligt det är för henne är nog det svåraste. Det är liksom ingen som vågar uttala sig om det för ingen vet.
    Jag blev igångsatt 2 veckor tidigt bara för att hon hade detta och läkarna tyckte att det började vara en risk, men som jag nu efter förstått det så var det mindre risk för henne inne i magen än nu efter.
    Men en annan sak jag tänkt på är det här med att äta antibiotika så länge. Är inte det lite riskalbelt det också? För det slår ju ut hennes naturliga flora i magen och det finns väl någon risk för resistens...? Eller är jag helt fel ute?
    Enl. läkarna så ska det inte vara farligt att stå på profylax länge då antibiotikan är riktad mot enbart urinvägsbakterier, så har jag fått det förklarat för mig. Profylaxen ska inte påverka magen alls, är det tänkt, men jag minns att Hilding var superdålig i magen som bebis. Nu är han normal i magen och han står fortfarande på Trimetoprim. Det är ju inte som att äta Kåvepenin år ut och år in, det vore nog inte så nyttigt. Däremot borde ju även profylaxen öka risken för resistens av just de bakterier den är tänkt för.

    Jag har tänkt på en sak vad gäller igångsättning/förlossing. Med Hilding gick jag över 17 dagar (PUH!!) och jag tror faktiskt att det kan ha att göra med hans missbildningar. Han hann ju växa till sig därinne under den här tiden och det måste ju vara så att en större bebis klarar en ev. infektion bättre än en lite fjutt. Jag tror helt enkelt att naturen såg till att göra honom bättre rustad för livet utanför magen :D

    Men som du säger, att inte riktigt veta vad som ska ske är läskigt (inte för att vi eg. någonsin vet någon om framtiden, men ändå...)  
  • Shea 1
    bdmc skrev 2011-10-10 21:45:36 följande:
    någon som fått syskon? har även detta barn haft reflux och hur har det kontrollerats?

    Hilding är vår yngste son, storebror har inga problem (såvitt vi vet iaf). Jag har förstått det som om man på vissa ställen rutinundersöker syskon, på andra ställen inte. Jag kan inte prcentsatsen för risken att syskon drabbas, men risken är ju större om man har ett barn med urinvägsmissbildningar.
  • Shea 1
    e digitalis skrev 2011-10-14 21:59:12 följande:
    Jag har förstått det som att iaf DMSA inte är särskilt exakt, så hur säkra är man på att det verkligen än en förändring? Det rätta i båda fallen kanske är 45-55? Om du är orolig så tycker jag att du ska ringa och fråga :)

    Förstår att du tycker att det är skönt med en tidslinje att förhålla dig till :)

    Nej, det var nog så läk. menade att resultatet är mer en ögonblicksbild och att det krävs större ändring än från 48 till 43 för att det ska räknas som en förändring.

    Hoppas vi får göra kissobservation med elektroder i blöjan som jag läst om. Då lyser det i en lampa när de kissat. När Hilding var pyttefjuttig fick vi göra en kissobservation med blöjor som fick en blå rand fram när de kissat. Var 5:e minut i 4 timmar fick vi ta av byxorna och kolla blöjan. Det var bland det segaste jag varit med om. Vi fick inte gå för långt bort heller,  eftersom man ska göra ultraljud direkt efter kissningen så vi fick hålla oss i ett halvtrist väntrum på barnmedicin.

    Ovanstående får mej ju att låta som Sveriges slappaste mamma, men det var verkligen urtrist samtidigt som jag blev jättetrött av att vara så på alerten under så "lång" tid. (Det var när Hilding var liten så jag kanske kan skylla på amningshjärna)       
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........