Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Hanniz: Hej och välkommen till oss - här finns massor av stöd att hämta!!!! Fantastiska människor!!!!
Förstår att du är förvirrad och orolig, det är tufft!!! Reflux graderas upp till 5 där 5 är "värst", ibland är det bara på ena sidan ibland på båda sidor (ibland olika grad). Reflux-operationen som er läkare verkar prata om är ett jättelitet ingrepp. Min son gjorde detta 2 gånger under förra året och fick ner från reflux grad 4 till 2 och är nu utan profylax sedan 1,5 månad. Han har en lång historia, är nu 6 år, och mycket har hänt under åren men har hela tiden mått bra (förutom under infektionerna) och har klarat sig otroligt bra.
Reflux-op, el Deflux-behandling som det kallas, innebär att de via ett instrument går upp i urinröret till urinblåsan och lägger en kvaddel av något "silikonliknande" runt där urinledaren (som går mellan njuren och urinblåsan) mynnar ut i urinblåsan. På så sätt kan man minska refluxen. Det görs i kort narkos och man får komma hem samma dag (i varje fall när man är 5 år!!!). Första gången (det var pappa som var med andra gången) så tog det bara 35 min från att jag lämnade Andreas sövd tills jag fick träffa honom igen på uppvaket och då hade de hunnit med alla förberedelser samt att läkaren gjort sin del så det gick fort. Vet inte om jag har förklarat så bra men jag gjort så gott jag kunnat.
Hoppas att ni får ett besked på tisdag!!!!
Fråga oss här i tråden, här finns som sagt massor av stöd att hämta samt mycket kunskap!!!
Kramar Anna

BlissedPoppy: När Andreas var 8 månader diskuterades operation av hans förhud då hans förhud blåste upp sig när han kissade så han var lite trång. Jag ville däremot först testa med kortisonkräm vilket vår läkare på "lilla sjukhuset" också ville testa även om läkaren på "stora sjukhuset" ville operera. Hans förhud blev "vidare" och vi har genom åren (han är nu 6 år) emellanåt behandlat med kräm när det verkat lite trängre och det har räckt för vår del. Jag förstår däremot diskussionen ang ökad infektionsrisk......

Pepparkakan! Detta har vi varit med om. Andreas hö njure var mindre vid ultraljud redan vid 3 mån ålder och sedan dess har vänster tagit över mer och mer. På han var det höger njure som fick stryk av infektionerna, antagligen satt infektionerna där.
Njurarna är på det viset att får den ena skador så tar den andra över och kompenserar och blir större än vanligt för åldern. Nu vid 6 års ålder så har hans vänster njure blivit 1,5 - 2 cm längre än vad den ska i hans ålder just på grund av att den har tagit över arbetet mer och mer. Egentligen ska njurarna stå för 50% var av "arbetet" men vid skador så bildas det ärrbildningar och Andreas hade till slut fördelningen 90% på vänster och 10% på höger så för ett år sedan togs höger njure bort då den gjorde så lite jobb och kunde orsaka skador i framtiden. Allt har gått superbra och operationen var ett "rutiningrepp" enligt läkaren (inte för oss föräldrar dock....men som sagt, allt gick superbra) och därefter har han behandlats 2 gånger med deflux mot vänster sida och refluxen har minskat betydligt.
Kom gärna med frågor, vi finns här det det är "kaos" i tankarna!!!!
Kram Anna

Pepparkakan: Hur går det?
Virga: Jobbigt när de är sjuka, hoppas hostan går över snart!

Här hos oss är det fortf lugnt efter att Andreas slutat med profylax för 2,5 månad sedan. Lämnade urinprov förra veckan för odling då han var väldigt arg av sig men tack och lov var det ett rent prov. 20 maj ska vi tillbaka till Östra och träffa njurmedicin-doktorn och få reda på vad som ska hända i framtiden.
Själv har jag efter en magsjuka ramlat in i en utmattningsdepression, allt som har varit genom åren har till slut sänkt mig, nu när vi är inne i en lugn fas med Andreas verkar min kropp och själ vilja ta lite plats - eller som "min gubbe" sa - du har inte gått in i väggen men du glömde öppna dörren..... Har varit helt sjukskriven i 3 veckor och nu snart 4 ve 50% och sedan 2 ve 25%. Går hos en psykolog och pratar av mig det värsta - känns bra, något jag kan rekommendera. Nästa vecka ska jag även börja en kurs i mindfulness - som jag länge tänkt på, tror att det är viktigt för oss alla med sjuka barn att lära sig att njuta av det som är bra just nu och lära sig att inte oroa sig för mycket för framtiden (vilket jag är "expert" på)!!!!!
Vill egentligen inte ta upp mina problem här i tråden men på detta sätt vill jag säga till alla underbara mammor i tråden att inte glömma bort er själva!!!! Det är lätt gjort när barnen är sjuka men till slut kommer man till en gräns - har ni möjlighet så gå och prata med någon om era erfarenheter och er oro.
Kram på er alla!!!!!

Virga! Stor kram tillbaka!!!!
Prata med dem på BVC - har inte de hjälp att ge dig kanske de kan tipsa dig om vart du ska vända dig! Och sök hjälp innan det går för långt!!!!!
Kram

Jag har förresenten börjat på kursen med Mindfulness - tror verkligen på det och tror att alla kan ha nytta av det i dag "snabba" samhälle.

Virga! Så bra, hoppas du får tid snart! (och att Julius växer till sig)
Kram

Jag har skrivit tidigare om hur missnöjda vi är över vår barnförsäkring som vi har på Andreas hos Folksam.... Nu har det gått ett år sedan hans njure op bort och de har nu gjort en ny invaliditetsbedömning och idag ringde en kvinna från Folksam och meddelade att Andreas kommer att få 106.000 kronor som han kan börja använda vid 18 års ålder................ Nu gäller det att få god ränta på pengarna.... Jag har tagit för givet att de skulle hitta något kryphål och inte betala ut ett öre så detta var överraskande!!!!

Virga: Hur har det gått, har du fått tid hos någon kurator?

Kramar Anna

Kattis! Oj, det var nya rön från er läkare, hoppas, hoppas han har rätt och att ni snart får besked från Göteborg. Ring till deras mottagning och fråga, jag har telefonnummer som jag kan inboxa dig om du vill. Så skönt att undersökningen gick bra - hoppas resultatet oxå blir det!!!!
Virga! Vi finns här - glöm inte det!!!!
Kram Anna

Hej igen! Inboxar dig numret! 
Jag har mycket bra erfarenhet från Göteborg. De har två urinvägsmottagningar, en medicinsk och en kirurgisk och vi har haft kontakt med bägge två. De läkare vi har träffat har varit kanon! Nu har vi precis blivit överflyttade till medicinsidan igen eftersom Andreas är färdigopererad och ska dit den 20/5 och träffa den läkaren som Andreas hade när han var så sjuk och låg inne i 2 veckor för 2,5 år sedan, ser fram emot att träffa henne igen, hon är kanon och jättego med Andreas och väldigt bra att prata med.
När vi låg inne i 2 veckor för 2,5 år sedan låg vi på en medicinavdelning med bla patienter med njurproblem - väldigt bra avdelning. Avdelningen vi låg på vid Andreas operation är en kirurgavdelning och där var det också bra.
Sköt om er!
Anna