Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Tack så mycket!

Visst är det fantastiskt vad de klarar av! En kompis till mig har jobbat på Astrid Lindgrens barnsjukhus (ssk) och när jag frågade henne om det så visade det sig att hon jobbat just med njuroperationer, mag-tarm-kanalsop och liknande! (ja hon opererade ju inte då eftersom hon är sjuksyrra, hon jobbade på de avdelningarna)

Hon berättade att den op. som Hilding ev. ska göra oftast blir väldigt lyckad men att den är ganska jobbig initialt efter op. Hon nämnde lite om andra missbildningar som barn kan ha och jag insåg att vi har det väldigt bra ändå... fast man oroar sig ju ändå...

Det finns t.ex. barn som föds utan analöppning och ändtarn (efter tjocktarmen så tar det bara slut i ett tomrum) och läkarna kan konstruera tarm och analöppning som de kan få att fungera som vanligt! Är det inte helt otroligt!! Jag är så tacksam över att vi bor i Sverige och får all denna sjukvård gratis!

Vi mår fint, inget nytt från Göteborg än. Däremot har jag ansökt om vårdbidrag och damen på FK ska ringa nästa vecka. Jag tror kanske inte att det går igenom men det är värt ett försök iaf.
Hur mår ni?

Men stackars lille Julius, ska han behöva få öroninflammation också!!

Men det där med att de inte riktigt hör av sig som de ska känner jag igen! Tyvärr är det ju väldigt tröttsamt att behöva ringa, tjata och ligga på hela tiden. Kram till er!

Kornelia: Det låter som om Nila gjort samma op. som Milo i tråden..

Hur gammal är Nila?
Hildings läkare har flaggat lite om en ev. operation, men inget är bestämt ännu. Vi får väl se...

Jag kan väl tänka mig att man reagerar med lite nedstämdhet som förälder efter en sådan anspänning! När man tillsist får slappna av så kommer känslorna, det är jag helt säker på att det skulle göra för mig. När Hildings storebror fick en anafylaktisk chock av jordnötsallergi så grät jag i flera dagar efteråt. Min sambo fattade ingenting "Det gick ju bra" var liksom hans reaktion.

Hursomhelst så kanske jag kommer med frågor längre fram.

Kattis: Jag brukar "smygläsa" i din blogg ibland för att se hur det går för Milo, och när jag såg bilden där han åt tårta så blev jag så rörd att det kom en liten tår! skönt att höra att det går så bra!

Jag har en liten fundering, kanske mest till Kattis och Kornelia:
Jag ammar fortfarande och hade tänkt göra det ett tag till. Kan det vara en fördel att fortfarande amma när operationen görs? Eller vill de veta precis hur mycket vätska barnet får i sig (så att de måste få flaska eller mugg)? Jag har inte lyckats få honom att ta flaska ännu, och om han fungerar som sin storebror så kommer han inte att lära sig det förrän han slutat amma.

Typiskt mig att redan vara på de praktiska detaljerna och fundera när vi inte ens vet OM han ska opereras!

Vilken tid på dygnet har ni fått? Det bästa är väl om det går att få henne att sova sin vanliga dagvila. Brukar hon vara lättväckt, eller tror du att du kan lyfta henne till kamerabänken sovande?

Hej CoolJen!
Först: Grattis till sonen!!!

Jag har nu kollat i min Hilding-pärm hur det såg ut för honom. Tyvärr har jag inga siffror från ultraljuden i magen, den första siffra som jag har är från hans andra/tredje? ultraljud när han var 1 månad gammal, så jag vet inte om det går att jämföra... På Hildings dåliga sida hade han "kraftig hydronefros med njurbäckendiameter på 3,5 cm" och på vänster "lätt till måttligt vidgat njurbäcken med diameter på 1,5 cm". Men då var han ju 1 månad som sagt.

Är det röntgen ni varit på idag, eller är det ett ultraljud?

Jag vet inte om man kan bedöma ev. reflux på storleken på njurbäckenet? Vi fick iaf göra en MUC-undersökning: en röntgenundersökning där man ser hur kontrastvätskan rör sig från blåsan. Hilding var 9 dagar när de gjorde MUC:en på honom.

Jag minns att jag tyckte att det var väldigt frustrerande ibörjan att vi inte fick reda på något. Det var bara undersökningar hela tiden, men aldrig några "svar". Dels tror jag det handlade om att de inte riktigt visste omfattningen på problemen och helst enkelt fick vänta tills nästa undersökning, dels är Hilding född 13 juli =många var på semester. Nu när hans riktiga läkare är på plats är det lättare att få bättre svar.

Jag tror att MUC brukar vara nästa steg.

Hilding har reflux grad 5 på sin hö. sida och 4-5 på vänster och visar tecken på nedsatt njurfunktion. Vi har väldig tur ändå för i vardagen är detta inget som vi märker av alls. Det som varit annorlunda med Hilding jämfört med andra bebisar är läkarbesöken och att vi måste ha mer koll på honom vad gäller feber och allmäntillstånd.
Det som HAN märkt mest av är läkarundersökningarna, men det har ändå gått väldigt bra. Visst gör det ont en kort stund t.ex. när de sticker men det går ju fort över i den åldern. När Hildings storebror tagit ett blodprov kan han gråta i 40 minuter och så blir det inte alls för Hilding.

Ofta brukar inte röntgenläkare säga vad de ser eftersom bilderna ska tolkas först. Det kan vara frustrerande att vara på en undersökning och sedan bara få gå hem efteråt utan att ha fått någon information. Sade läkaren något mer än att njurbäckenet vidgats?

Har ni Trimetoprim? Den tror jag ska vara bland de snällare mot magen, men det kan vara illa nog ändå. Hildings läkare har faktiskt dagt att Trimetoprim inte ska påverka magen alls, eftersom den antibiotikan inte ska påverka magbakterierna, men nog tyckte då jag att han var risig i kistan för jämnan. Hildings mage har blivit bättre nu när han äter mat och inte bara bröstmjölk. När han fick en antibiotika kur med Bactrim, då var magen ännu sämre, det bara sprutade grönt skum ur rumpan på honom han blev nästan skinnflådd där bak.

Hur som helst: Det är jobbigt såhär i början när hormonerna stormar och man tycker att man inte får reda på något. Ta hand om dej!

Ibörjan tog vi antibiotikan på dagen så att magknipet inte skulle komma på natten (ego-mamman :-S) De sade att det inte spelade så stor roll vilken tid på dygnet antibiotikan togs när de är så små för då har de ingen dygnsrytm iaf. När de blir större ska den helst tas på kvällen då det är under natten som "mest urin" förmodligen ligger i blåsan under längst tid. Sedan när vi inte märkte av så mycket knip så flyttade vi antibiotikatiden succesivt så att vi nu tar den ungefär kl 18.

Nu har vi istället problem med att Hilding blir hård i magen, är det någon annan som haft det problemet? (det behöver ju inte komma från antibiotikan, det kan ju vara maten..)