Trisomi 13 & 18

Erikanerikan, jag är verkligen ledsen för eran skull. Jag visste ingenting när jag väntade Linnea, man såg inget konstigt på ultraljuden och hon hade inget vatten i huvudet eller organ utanför kroppen, hennes stora kroppsliga fel är hennes hjärtfel.
Vi har haft turen att få en av de få procenten som överlever och Linnea har definitivt livsglädje, hon skrattar högt när storebror busar med henne. Tyvärr finns det inte många med Trisomi 18 som överlever de första månaderna men Linnea är en av dem och hon är nu drygt 2 år.

Styrkekramar sänder jag er i ert svåra beslut.

Erika- vad ledsamt att ni fått så tragiska besked. Jag inboxar dig istället för att skriva här, då jag gärna berättar om vardagen med ett barn med trisomi 13.

Tycker det är synd när läkarna uttalar sig om sånt de inte vet. Barn med trisomi har det svårt, absolut, mycket olika problematik. MEN, att säga att de inte har levnadsglädje är fel.

Tack så mycket för era svar, det gör så mycket att veta att det finns andra föräldrar där ute som varit med om och är i en kanske lite liknande situation.

Men ni som har era små barn hos er, ni visste inte om något fören de var födda? Vet ni någon som vetat om och där det varit andra komplikationer som våra och som valt att föda sina barn? Eller som har haft fler komplikationer vid födseln? Läkarens om vi träffade verkade tycka vi var helt knäppa som vill fortsätta. Dock verkar hon mycket duktig. Vi träffade en kurator idag som sa att denna läkare är rätt brysk och rak och kanske inte alls van vid att föräldrar gör så här och därmed kom av sig men otroligt duktig och kommer att stödja oss i detta och göra allt hon kan för att det ska gå som bra det kan gå. Det var skönt att höra.

Vi har sagt, jag och min man att om det finns en endaste gnutta hopp så ska vi fortsätta. Men det är inte helt lätt det heller. Tänk om vårt barn föds och bara har riktigt, riktigt ont?

Hur har ni tänkt och hur tänker ni med era barn? Hur är det med oro och den vanliga vardagen? Det är så svårt att veta ens vad som finns att tänka. Jag är mest orolig för att vårt barn ska dö i min mage och föda fram honom. Eller att barnet föds men har enormt ont och att läkarna inte ska kunna göra något. Jag har jobbat mycket med barn innan, från det att jag var 19 till 25, (är 26 nu) på kortidsboende och som personlig assistent. Även om jag är rädd för att vårt barn kanske kommer att bli mycket sjukare än så är jag inte så orolig för hur det kommer att bli. Men det vore guld värt att få höra era berättelser, antingen här eller till min inbox

Det är så konstigt att känna mitt barn nu, som buffar i mig, och tänka att varje dag är så osäker.

Jag vill återigen säga ett stort TACK för att ni svarade. Jag känner mig inte alls lika ensam längre.

erikanerikan: Verkligen lessen för eran skull.

Erikanerikan, jag får se alla andra här beklaga att ni hamnat i den situation ni nu befinner er i. Det är i princip ett omöjligt beslut ni står inför och ni gör helt rätt i att söka så mycket information som möjligt innan ni bestämmer er. När vår gosse Magnus föddes för fyra år sedan hade jag aldrig hört talas om trisomi 13/18 och diagnosen kom som en chock. Då stod det att läsa på socialstyrelsens sidor att trisomi 18 inte var förenligt med liv och prognosen vad så dålig som man bara kan föreställa sig (som tur var har de rättat upp den informationen de senaste åren). Barn med trisomi 13/18 lever normalt sett inte mer är någon vecka. De flesta som lever längre har allvarliga problem precis som er läkare säger men det finns absolut undantag. Det finns barn(?) i 20-års åldern med de här diagnoserna. Det finns barn som såväl dansar som cyklar. Det finns undantag och jag tycker personligen att barnen är värda en chans. Det är jobbigt men också väldigt givande att ha barn med funktionshinder. Levnadsglädje har de absolut! Alla föräldrar jag haft kontakt med pratar om glada små barn som älskar att kramas, de skrattar och med tiden lär de sig att kommunicera (om än med helt andra medel än vad vi är vana vid).

I ert fall skulle jag prata med läkaren om de fysiska komplikationer som föreligger. Jag vet inte mycket om det men jag antar att man inte kan leva med tarmar och lever utanpå kroppen. Kanske kan barnet överleva om det opereras omedelbart efter födseln men tyvärr tror jag inte att ni hittar en läkare i Sverige som är villig att genomföra en sådan operation på barn med trisomi 13/18. Om ni pratar med er läkare om detta så vet ni i alla fall om ert barn har någon chans alls att överleva. Kanske kan det hjälpa er att besluta om hur ni går vidare.

Oavsett vad ni beslutar så står ni inför en otroligt jobbig period och jag önskar er all välgång och styrka.

j35, tack för dina ord! Men vet du att det är så att det inte finns läkare som vill operera? Vet ni andra något om det? Är det läkare som har vägrat när det är barn med dessa syndrom? Specialistöverläkaren på Östra sjukhuset i Göteborg sa att man kan operera men ifrågasatte hårt eftersom hon trodde att det skulle kunna innebära mycket lidande för ett barn med trisomi 18, 13. Vi kommer att träffa en barnkirurg nästa vecka så då får vi i och för sig svar på det antar jag. Det är mycket väntan nu.

Jag har läst på Socialstyrelsens sidor, det var mycket information. Vet ni om det finns någon mer svensk som inte är så inriktade på att det absolut (som det ju bevisligen inte är) bara förenat med död? Jag börjar hata dessa ord "ej förenat med liv". Vem har stiftat dem? Är det inte förenat med liv bara för att barnet inte kommer att leva som andra barn och inte växa upp och bli vuxna? Så mycket värderingsfrågor om livet... Jag såg en dansk sida som en barnläkare skrivit om detta, hon skrev såklart att de flesta barn inte klarar sig men också om de som gör det och hur man kan stimulera deras utveckling. Vet ni om det finns någon svensk organisation för trisomi 13, 18 eller andra allvarliga fel på barn?

Erikanerikan: Min son hade Trisomi 18. Detta upptäcktes inte förrens i v.27.( Han hade inga synliga avvikelser till en början, allt såg normalt ut på RUL) Alla odds var emot oss och läkarna gav oss inget hopp. Vi valde att fortsätta (hade eg inget val kände vi då för att vi gått så långt) Vi hoppades att alla läkare skulle ha fel och att våran son skulle födas levande. Men i v.32 somnade Vide i min mage. Jag födde honom vaginalt och fick ändå en fin förlossning trots allt och skulle inte vilja haft det på annat sätt i efterhand. Jag kände som du, bara han föds levande så jag får se honom i ögonen en första och sista gång. Men nu blev det inte så...
Är otroligt ledsen för er skull och hoppas ni finner styrka i varandra genom denna tuffa tid.
Måste tillägga att jag har fått ett jättefint stöd i denna tråd.

Erika, appropå operationer kan jag bara tillägga att läkarna inte ville operera Linneas hjärtfel som man normalt skulle ha gjort efter några veckor om hon inte haft trisomi 18. om hon haft trisomi 21 (downs syndrom) så hade de opererat. Läkarna trodde helt enkelt inte att hon skulle klara av en operation. Så här i efterhand känns det helt ok eftersom Linneas hål i hjärtat i princip har vuxit ihop.

Tack Malin. Det är skönt att läsa det du skriver.

Men Cecilila... Varför gör man inte det? Är det för att man inte tror att det ska gå? Är det för risken att barnet inte ska klara av det?

Vet inte riktigt, men vi blev tillsagda i början att man opererar inte generellt på barn med trisomi 18 och man gör heller inte några livsuppehållande försök och man lägger inte dessa barn i respirator. Detta kändes väldigt tufft i början man hade liksom inget att säja till om kändes det som, man bara flöt med och hoppades på det bästa och som tur var hamnde vi aldrig i den nödsituationen.