• MEJ
    Äldre 21 Jan 10:11
    174814 visningar
    490 svar
    490
    174814

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Äldre 5 Sep 19:27

    YukiPappa: Vilken underbar blogg du har. Jag har varit inne och läst lite och hon är jättesöt lilla Yuki. Jag känner självklart igen mycket när jag jämför med min Linnea som också har full T18. De första månaderna var jättekämpiga. Jag läste om Yukis gråtattacker och jag känner igen det så väl. Linnea var också alltid glad och så plötsligt kom dessa attacker som det inte gick att få stopp på. Det gick liksom inte att trösta i famnen som med "normala" barn. Som tur var kom dessa attacker inte särskilt ofta. Nu kommer de väldigt sällan. Det var oftare när hon var mindre. Idag är Linnea 2,5 år. Helt otroligt. Det trodde vi inte för 2,5år sedan. På tisdag ska hon börja på en specialförskola, ska bli jättespännade.

    Jag hoppas er lilla Yuki kommer bli en lika stor kämpe som vår Linnea. Om ni har några frågor eller funderingar så inboxa mig gärna.

    Kram Cecilia


    Cecilia mamma till Daniel-03~Linnea-08
  • YukiPa­ppa
    Äldre 5 Sep 21:47
    j35 skrev 2010-09-05 07:57:08 följande:

    YukiPappa: Ledsen att behöva välkomna er till den här världen - alla barn borde få födas friska och leva långa lyckliga liv. Måste dock samtidigt gratulera till en fantastiskt söt liten flicka!


    Jag hoppas innerligt att hon får fortsätta lysa upp er tillvaro länge, länge än. Jag hoppas att ni kan finna lite stöd här hos oss som upplevt det ni nu går igenom och att vi kan svara på en del av de frågor och funderingar ni har.


    Tack för dina vänliga ord. Ni har redan givit mig stöd och styrka!
    Cecilia J skrev 2010-09-05 19:27:33 följande:
    YukiPappa: Vilken underbar blogg du har. Jag har varit inne och läst lite och hon är jättesöt lilla Yuki. Jag känner självklart igen mycket när jag jämför med min Linnea som också har full T18. De första månaderna var jättekämpiga. Jag läste om Yukis gråtattacker och jag känner igen det så väl. Linnea var också alltid glad och så plötsligt kom dessa attacker som det inte gick att få stopp på. Det gick liksom inte att trösta i famnen som med "normala" barn. Som tur var kom dessa attacker inte särskilt ofta. Nu kommer de väldigt sällan. Det var oftare när hon var mindre. Idag är Linnea 2,5 år. Helt otroligt. Det trodde vi inte för 2,5år sedan. På tisdag ska hon börja på en specialförskola, ska bli jättespännade.

    Jag hoppas er lilla Yuki kommer bli en lika stor kämpe som vår Linnea. Om ni har några frågor eller funderingar så inboxa mig gärna.

    Kram Cecilia
    Det är helt fantastisk att din dotter Linnea är 2.5 år och ska börja specialförskola, det låter jättespännande! Din text gav oss otrolig styrka och värme!
    Jag hoppas att vår dotter Yuki får uppleva en liknande utveckling ...
  • Äldre 6 Sep 20:57

    Hej,
    Jag är också ny här. I maj föddes vår dotter Hedvig med full Trisomi 18, hon fyller fyra månader denna vecka. Sorgen och glädjen om vartannat har tagit så oerhört mycket kraft av oss så vi orkar endast med det mest nödvändiga i vardagen. Jag ville bara ge mig tillkänna och tacka så mycket för att många av er skriver så fina bloggar och fina inlägg. Det värmer att inte vara ensam. Flickor som Linnea gör mig varm och glad i hela kroppen. Jag känner också igen mycket från Yuki (så FANTASTISKT söt), Hedvig har gråtit oerhört mycket i perioder och kan vara otröstlig. Men eftersom det är vårt första barn vet vi inte riktigt vad som är normalt.

    /S, mamma till Hedvig

  • j35
    Äldre 8 Sep 14:21

    Hej Heddan! Ett stort grattis även till er och er lilla Hedvig!

    Det är alltid tråkigt med nya medlemmar i den här klubben, men det är trevligt att ni hittat hit. Jag känner väl igen mig i det du säger om att det värmer att inte vara ensam. Att få kontakt med andra i samma situation kan göra livet lättare. Det är svårt för dem som inte får lära känna barn som våra att förstå hur underbar tiden med dem faktiskt är trots allt merarbete och trots att prognosen för framtiden är så blek. Känner också igen det du säger om att man inte vet vad man borde förvänta sig som förstabarnsförälder, alla barn innebär ju mycket jobb så hur vet man vad som är annorlunda? Förhoppningsvis kan du få lite svar här.

    Visst är det härligt med solskenshistorier som Linnea? Jag minns hur upplyftande det var att läsa om Alex i Australien efter beskedet om att Magnus hade T18 och all deprimerande statistik. Att hitta en kille som går i skola, cyklar och spelar fotboll var en fantastisk inspiration och gav oss det hopp som man så väl behöver!

    Ta hand om er!

  • Äldre 8 Sep 20:16

    Tack j 35 för dina ord. Ja, att inte känna sig så ensam har varit väldigt betydelsefullt de senaste månaderna. Vänner och familj är ju stöttande och så, men de i min närhet i vart fall förstår inte fullt ut hur det är att leva med vetskapen att ens barn ska dö inom en alltför snar framtid. Det är de tankarna som är tyngst. Men de avbryts ju snabbt när Hedvig är sitt underbara jag och skrattar och ler (det hade jag inte vågat hoppas på, så underbart). Jag vet inte hur ni andra känner men jag ser livet på ett helt annat sätt nu. Jag prioriterar annorlunda, är mer ödmjuk och ser det vackra såväl som det sorgliga i livet. På något sätt har Hedvig lärt mig att vara sann mot mig själv och vad jag vill i livet och inte följa massa konventioner.

  • Äldre 13 Sep 21:53

    Flera nya i tråden ser jag. Välkomna!
    Jag har själv inte varit inne så mycke på sista tiden men jag har inte glömt bort er!

    För er nya kan jag ju berätta att vi har en underbar Tindra flicka här hemma. Född med trisomi 13 translokation. När Tindras kromosomförändring uppdagades fick vi inget hopp av experterna. Trots detta har vi nu en tjej på 3 år 3 månader som är alldeles underbar.

    Tindra har många handikapp men positiv till allt! Hon har börjat i dagis (förskola) i augusti efter att ha haft egen dagmamma här hemma hos oss i 2 år. Här hemma var det väl sådär men nu ser man hur Tindra trivs på dagarna. Hon är i en "vanlig" grupp men har egen assistent. När vi sitter i bilen på vägen dit på morgonen vet Tindra exakt vart vi är på väg och hon hoppar och "talar" hela vägen dit. Hon har fått många kompisar och är populär i gruppen fast hon är så annorlunda.

    Nästa vecka skall vi till Helsingfors (jo vi bor i Finland) på kurs. Vi var även dit i maj och nu är det del 2/2 på kurs. Kursen är för familjer med specialbarn där barnet har månghandikapp samt att de har öronapparat. Under kursen lär vi oss stödtecken och ha olika diskussioner samt föreläsningar. Barnen i sin tur har massor med olika terapier och gemensamma sångstunder/lekstunder/gympa mm. Vi är 4 familjer och alla bor på samma ställe så man hinner lära känna de andra familjerna jätte bra under kursen.

    Sådär annars jobbar både jag och min man heldag. Vi har själva skött Tindra hela tiden förutom då vi är på jobb men nu har kommunen erbjudit oss att få avlastning 3dygn/månad så nu skall vi se hur vi gör med det. Har ju lite svårt att lämna ifrån mig min lilla ögonsten. Sen håller vi på att bygga hus. Vi bor i radhus för tillfället men börjar ha de trångt och så har vi trappor till sovrummet samt att vi lever utan badkar. Så nu skall vi alltså börja bygga hus i stället. Spännande!

    Jag svarar också på mail ifall någon vill diskuetra/fråga mer personligt eller annars bara vill känna lite hopp i den mörka tunneln.

    Vi har också märkt att vi blivit annorlunda personer sedan vi fårr ett specialbarn. Vi orkar inte sätta onödig energi på tjafs utan vi njuter av vardagen. Många på mitt jobb undrar hur jag hela tiden kan vara så positiv och orka med allt men vi tycker själva att vi har ett underbart liv med en underbar Tindra som vi har bestämt att skall vara med oss för alltid!

    Lycka till med allt nu!


    Mamma till världens underbaraste Tindra född juni 2007
  • Äldre 14 Sep 17:10

    malinsoderman: Va härligt att det går så bra för Tindra!

    Stor kram till er alla!


    ~Cornelia~ängeln Vide~tvillingar i magen~
  • nallan
    Äldre 29 Sep 22:18

    Tråkigt att det kommer nya till denna tråd men ändå stort grattis till era fina,fina barn.
    Jag läser ofta på tråden och tänker styrketankar till er som kämpar.
    kramar
     Doris mamma alltid

  • Äldre 30 Sep 21:09

    Tack för alla fina ord och välkomnanden! Så roligt att läsa om Tindra och gud vilken liten sötnos Doris var. Jag har aldrig träffat er som skriver här på forumet men med er hjälp känns vardagen lättare! Otroligt vad man kan hjälpa varandra genom ord och bara finnas till.

    En vanlig kommentar när vi är ute på stan från obekanta som vill titta på Hedvig är "är hon inte lite liten?" Ibland har jag dragit hela harangen och folk har blivit vita i ansiktet eller så säger jag bara något kort. Problemet är att det rör upp så mycket i mitt inre när jag väl kommit ut på stan. Kan man inte bara beundra henne och inte analysera så mycket? MÅSTE man svara okända människor med alla följdfrågor som kommer?

  • 1himle­n3påjo­rden
    Äldre 6 Oct 13:11
    Heddan skrev 2010-09-30 21:09:42 följande:
    Tack för alla fina ord och välkomnanden! Så roligt att läsa om Tindra och gud vilken liten sötnos Doris var. Jag har aldrig träffat er som skriver här på forumet men med er hjälp känns vardagen lättare! Otroligt vad man kan hjälpa varandra genom ord och bara finnas till.

    En vanlig kommentar när vi är ute på stan från obekanta som vill titta på Hedvig är "är hon inte lite liten?" Ibland har jag dragit hela harangen och folk har blivit vita i ansiktet eller så säger jag bara något kort. Problemet är att det rör upp så mycket i mitt inre när jag väl kommit ut på stan. Kan man inte bara beundra henne och inte analysera så mycket? MÅSTE man svara okända människor med alla följdfrågor som kommer?
    Du ska inte behöva svara på okända människors frågor eller kommentarer. Du kan bara ignorera dem. Det finns o kommer alltid finnas kärringar/gubbar som tror sig veta det mesta. Är det någon som blir för jobbig säg åt dem att "dra ". 

    Jag fick en spydig kommentar i somras av en tant bara för att jag bytte blöja utomhus i parken. Jag sa bara åt henne att gå hem o lägga sig" men så är jag ganska rapp i käften när det vill sig så... Mammorna blev impade i alla fall o många hade varit med om samma sak.

    Nu har jag inte Trisomi-sjukt barn, men jag har en flicka som är 3 år med allvarligt hjärt o tarmfel vilket gör att hon är väldigt liten för sin ålder.
    Men principen är densamme , svara inte på det du inte vill o ingen har med dig eller ditt barn att göra.. Du behöver inte berätta personliga saker för främmlingar, de kan gå hem o läsa skvallerblaskor istället!  
Svar på tråden Trisomi 13 & 18