EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Ja, hur är det med er idag?

Jag blev plötsligt alldeles gråtmild och, ja jag vet inte ordet för det, men jag är så glad över att denna tråd finns. Jag fylldes av tacksamhet just för att vi alla kan skriva här och prata med varandra. Vi kan följa och stötta varandra. Jag tror att vi alla känner att vi inte behöver vara så ensamma i vad vi gått eller går igenom. Inga känslor eller upplevelser är konstiga här.

Tack allihop för att ni finns.

Samtidigt vill jag slå ett slag för Pytteliten.ning.com som också är just för oss prematurföräldrar.

pellepellepelle:

Nelia hade grad 4 och Lilja grad 3-4. Jag trodde att livet var över för oss. Om inte tjejerna dog av skadorna så skulle de bli gravt förståndshandikappade och vår familj skulle aldrig bli densamma. Jag såg framför mig hur jag fick ta hand om två grönsaker resten av mina dagar.

Hjärnblödningar innebär oftast motoriska bekymmer. En CP-skadad människa är ofta klar i tanken men kroppen lyder liksom inte. Tragiskt att vara fången i en kropp som inte gör som man vill. Men som vi känner och kände så var inte motoriska problem ingenting jämfört med ett förståndshandikapp.

När jag fick reda på att båda mina flickor hade värsta sortens hjärnblödningar kunde jag ju inte tro att det fanns en chans att det skulle bli bra i slutändan. Grad 4 är ju ändå högst på skalan. Däremot betyder inte det att det är värst. Storleken på blödningen och särskilt vart den sitter är det som bestämmer omfattningen av skadan.

Om du hade träffat mina flickor idag så hade du inte kunnat se att de har CP-skador. Varje gång jag berättar för någon att de har CP så blir de förvånade. Det är bara vi som vet och särskilt vårdpersonal med erfarenhet som kan se deras skador vid observation. De har endast lite svårigheter i fötterna.

Det är på sätt och vis bra att hjärnblödningarna inträffar så tidigt som möjligt i veckorna. Hjärnan har då en större chans att reparera skadorna och omdirigera hjärnans uppgifter till andra oskadade områden.

Jag hoppas innerligt att allt går bra för dina små. Jag är här om du undrar något. Mejla om du vill.

Det som bekymmrar mig mest just nu är att du inte har skrivit här inne sedan i lördags. Jag tänker på er.

Såå fina bilder. Han är himla söt.
Jag tänker på er varje dag.

Min stora Juni skall vara med i Bohusläningen imorgon. Kanske ingen som har den här... Jag är så stolt över min tjej förstås.

Vad skönt att höra från dig Pellepellepelle.

Här är reportaget om min stora docka (som jag gick 3 dagar över tiden med).

pellepellepelle: Jag blir ledsen över att höra enbart dåliga nyheter från dig. Det hörs att luften har gått ur dig. Försök så gott det går att hoppas och tro, för det behöver dina älsklingar.

KRAM

Jobb:
Vilken fin bild på Olle!!!. Han ser ut att vara lika gammal som mina tjejer där. Ni är förresten inte så långt från oss då. Smögen är såå fint på sommaren.

Grattis Noora!

Jättelängesedan jag var här nu.
Vilken fin tatuering Jenny! Ett så fint sätt att bära med din Max vart du än är.

Grattis till gullungarna Filippa och William! Jag får allt ta och hälsa på er nu. Ni växer så jag inte kommer att känna igen er snart.

Nu skall jag läsa några sidor bakåt så jag vet vad som händer med er alla!

Fatima, Jag ser inte något svar på din fråga. Inte heller jag har något svar på vad de tittar efter och jag vill heller inte säga något som antagligen inte stämmer så att du börjar oroa dig. Huvudsaken är att de följer er och försöker hitta problemen innan det är för sent att avhjälpa dem.

Mina tjejer har ju CP efter hjärnblödningarna då de var nyfödda. De har endast lite problem med fötterna som ibland är något spända. De går ganska ofta på tå men kan självmant gå ned på hela foten igen. Detta kan bli bättre eller värre men det är ändå hundra procent bättre än vad vi fick höra från början då de kunde ha blivit rullstolsbundna. Denna spändheten de har i fötterna kan mildras genom särskilda ortopediska skor som vi blir ordinerade. Mest för att det inte skall bli värre och att hälsenan skall kortas. Men et är ju helt tvärtom för er vad jag förstår.