Inlägg från: Ineedanick |Visa alla inlägg
  • Ineedanick

    Hjärtebarnen

    Är det någon mer än jag i tråden som väntar barn med hjärtproblem, eller är alla födda?

    Vi ska i allafall ner till Lund på måndag. Jag är jättenervös eftersom jag både har ångest och ibsmage, så jag åker sällan bil långa sträckor. Är däremot tacksam över att vi får komma till Lund, för jag har hört så mycket bra om dem!

    Vet någon vad som brukar hända där nere? Det verkar som vi bara ska göra ett vanligt ultraljud på 30 min, men det verkar lite knasigt att behöva köra 3hr dit för det, och sen 3hr hem igen...

  • Ineedanick
    willsam skrev 2012-03-16 11:59:20 följande:
    jag fick oxå reda på min dotters hjärtfel när hon låg i magen. hon har ett enkammarhjärta. har gjort alla 3 op + 2 magoperationer( hon är nu 3 år). vi stannade på sjukhus 5 veckor efter att hon var född. hon op magen när hon var 2 dagar och hjärtat när hon var 13 dagar.

    Nu är hon en riktigt liten envis tjej, med ganska bra fart i. =) blir lite blå ibland och hon äter ju medicin 3 ggr om dagen. men annars är hon nästan som alla andra 3åringar. =) kram 



    Va kul att höra att det gick så bra för er!! Och att er dotter mår så bra idag! Jag trodde att den blå nyansen skulle försvinna efter 3:e op! Men sonen får gärna bli grön, så längevhan lever och mår bra

    Hur kommer det sig att magoperation behövdes? Varför väntar de så länge innan de gör hjärtoperationen? Åkte ni hem emellan då?

    Ursäkta alla frågor, trodde jag skulle fått mer svar av läkarna vid det här laget!

    Åkte ner till Lund i måndags. 3 1/2 timmes restid. Och när jag kom ner sa läkaren att jag inte behövt komma in för kardiologerna var båda sjuka.
  • Ineedanick

    Va konstigt sätt för läkare att uttrycka sig!! Att man har fler fel om man redan har ett! Vår son e ju hjärtsjuk, men än så länge är det också allt som är "fel" på hon

  • Ineedanick

    Har alla här innes barn även andra problem? Nu blev jag lite nojjig!

  • Ineedanick
    Lotta m Tova skrev 2012-03-21 19:37:09 följande:
    Min tjej är 9 år har enkammarhjärta och har aldrig haft några andra problem, mindre ork men det är ju hjärtrelaterat,

    Hon har alltid ätit bra och är nästan längst i klassen 141 cm, inga koncentrationsproblem osv.

    Så det betyder inte alltid att det måste bli andra problem, det är bara att hålla tummarna.       



    Jag håller dem stenhårt
  • Ineedanick
    willsam skrev 2012-03-27 19:23:52 följande:
    Felicia blev tvungen att operera bor halva tunnarmen när hon föddes. pga att den inte utvecklas som den skulle i fosterlivet, hon hade flera stopp. den såg ut som en radda prinskorvar.
    Felicias hjärtop blev senare pga att dom blev tvungen att op tarmarna först. vi fick inte åka hem emellan utan åkte hem på permission fösta gången när hon var 5 veckor. Vi har alltid fått stå på oss för att få åka hem, dom har alltid velat att vi skulle stanna ett tag till... =) den första op blev inte riktig så bra som dom hoppats på, utan hon låg väldigt lågt i saturation. och var blå mest hela tiden. vi hade sygas och saurationsmätare hemma.
    den andra op gjorde dom när hon var 8 månader, de gick bra och vi var inskrivna på sjukhus i 3 veckor.
     den sista op var oxå lite strulig. den gjordes när hon var 1år och 7 månader. hon samlade hela tiden på sig vätska i lungor och bröstkorg, och dom fick sätta tillbaka dränage flera gånger. den sista op var tuff eftersom Hon själv var så medveten om  vad som hände runt henne. hon blev depprimerad och det var omöjlig att ens få ett leende första tiden, hon liksom tittade på en men ändå så gick blicken igenom en.. kusligt och hemskt. Men vi hade med hennes syskon ner till Lund så dom lyckades tillslut få henne att skratta, gissa om de var härlig att höra! =D
    den sista op var vi i lund i 4½ veckor. ovanligt länge...
    usch, vilken prövning för er som föräldrar! Det måste vara tufft att stå hjälplös bredvid! jag ser verkligen inte fram emot operationerna, men ändå gör jag det för att få dem "överstökade"

    Jag avskyr att vara hemifrån, och har nu precis förlorat ena katten (har/hade 2 systrar), så jag är stressad över att lämna henne i så många veckor då hon aldrig varit ifrån sin matte mer än 1 natt.
    Det låter så ego, men jag hoppas att operationerna ska gå bra och fort så man kan åka hem så fort som möjligt, men samtidigt vill man ju ha den bästa vården möjligt!

    mådde din dotter bra idag sa du?
  • Ineedanick
    vampyria2 skrev 2012-03-29 07:44:16 följande:
    Min son har opererats för en VSD, hanns vänster klaff är defekt och det är en ganska stor chans att den komet att behövas bytas men det är allt, han har knappt varit sjuk alls efter sin hjärtoperation för snart 2 år sedan.

    Säger som andra konstigt sagt av läkaren, jag förstår att du blev orolig jag skulle noija mig över allt om en läkare sa så till oss :/



    Jag nojjar mig redan "undra vad mer han får"
  • Ineedanick

    Grattis till sonen!

    Är det vanligt att barn nummer 2 också har hjärtfel?

  • Ineedanick

    Vår son föddes ju med för liten högerkammare, och ska få enkammarhjärta. Jag blev så förvånad när läkaren sa att nu när han föds så blir sjukhusvistelsen runt 7-10 dar när han opererats. När man läser bloggar har de alltid legat inne i över en månad.

    Kan det verkligen gå så fort som 10 dar? Någon mer som låg inne runt den tidsperioden?

  • Ineedanick
    Lotta m Tova skrev 2012-05-08 19:16:35 följande:
    Det beror ju lite på men de två första operationerna har inte så lång eftervård som den sista Tcpc:n att Tcpc:n tar så lång tid är att det är ett stort ingrepp för kroppen att ställa om sig och det kommer ut mycket vätska i dränen.

    Min tjej hoppade över första op, den andra glen, var vi sammanlagt inne 14 dgr och eftervården för Tcpc:n var 3 veckor, så det behöver inte ta jättelång tid, men komplikationer kan ju tillstöta sånt vet man aldrig.

    När Tova gjorde Tcpc:n så var det ändå ett bakslag inräknat i de där 3 veckorna när dom fick sätta tillbaka ett drän pga för mycket vätska i en lungsäck.

    Kan tillägga att Tova saknar också höger kammare.  

    Grattis till sonen, när föddes han och hur mår han?

    Hälsn Lotta           



    Va skönt ändå att det inte behöver ta flera veckor. Blir svårt när man har husdjur .. Kardiologen sa det till oss också, att 3:e operationen kommer ta längst tid vad gäller eftervård. Hur kommer det sig att din dotter inte behövde göra första?

    Vår son är inte här ännu! .. Han kommer i slutet av juni, så nu börjar jag bli rejält nervös. Dubbel nervös i och med att man både har förlossning och sedan ska man ner till Lund. Jag hoppas så att allt går bra och att han klarar sig. Läkarna verkar optimistisks, så nu hoppas jag det är en fighter jag har i magen!
Svar på tråden Hjärtebarnen