Ineedanick

Äldre 24 Jun 17:16

1993 svar

Hjärtebarnen

idamarja skrev 2012-06-24 15:17:25 följande:

Det är helt okej att fråga, och du behöver inte känna dig dum alls. Jag menar inte att låta hård när jag skriver, vill bara återge en realistisk bild av hur det kan, och mest troligt är för de flesta. Jag förstår att det inte kan vara lätt för dig som har svårt pga panikångest, du hamnar ju i en utsatt situation som både nysnittad och dessutom fått ett sjukt barn. Gemensam sal är väl en lösning pga platsbrist kan jag tänka mig, det blir väl lite olika för olika barn, men efter vaksal kan man hamna på gemensam sal i väntan på eget rum, ibland har vi inte alls hunnit få eget rum utan fått åka till vårt hemsjukhus direkt från att ha varit på vaksal, just pga platsbrist. Men detta gäller ju göteborg, så hur det är i lund kan jag inte säga som sagt.
Men om du ammar så måste ju du vara hos barnet, fast det är ju inte så många hjärtebarn som orkar amma, pumpar du så kan du ju göra det fast pappan sover hos barnet.
Jag blev snittad med min son, men vi visste ju inte att han var hjärtsjuk så det är ju inte samma läge som du är i. Hoppas du hinner träffa barnet innan op iaf, säkert fösöker dom lösa det bara ditt barn orkar det.

Som sagt, inget konstigt i att du är rädd, men försök tänka hur mkt lidande det kan bespara din bebis att föda direkt i lund, och framförallt att dom vet om hjärtsjukdommen, snitt kräver ju återhämtning, som du med all säkerhet inte kommer att få, eftersom livet på sjukhus är långt ifrån någon vila. Men mitt främsta råd till dig/er, är att inte tänka på hur andra med friska barn har det, det får en aldrig att må bättre.
Lycka till!

ja, jag är jättetacksam över att han föds på plats! det är lugnande att veta att om min ork sinar efteråt så är han bland kunnig personal. va skönt om man kunde få eftervård på hemsjukhuset. på vårt sjukhus här hemma ska de vara bra de med, men bara inte när det kommer till operationer m.m..men eftervården ska vara bra, och det känns tryggt att veta. vi bor 5 minuter från vårt hemsjukhus, så det lugnar en förstagångsföderska!

är det nyttigt att inte kunna vila efter kejsarsnitt? jag bara tänkte så man inte åsakar sin kropp några skador. jag vill ju gärna ha fler barn i framtiden, och vill inte förhindra läkeprocessen..

hur länge låg ni alla på sjukhus från det att ni kom in till att ni fick åka? du lotta vet jag har skrivit runt 3 veckor, men då tillstötte någon komplikation om jag minns rätt.

Ineedanick

Äldre 24 Jun 17:17

#1743

ps, jag ska packa nu och tänkte på en sak. jag tar med mig hans kläder i storlek 56 ner (har köpt i varierande storlek). jag tänkte att i värsta fall har han ju växt ur den storleken när vi kommer hem. han ligger över på tillväxtkurvan. men får hjärtebarn inte ha tröjor som dras över huvudet?

Ineedanick

Äldre 18 Jul 18:11

#1749

Nu har vi varit hemma en vecka, och allt har gått över förväntan. Dessvärre var det vänsterkammaren som var borta på hjärtat och inte den högra som de först trodde. den vänstra och den högra hade bytt plats.

Sonen låg 1 natt på neo sedan fick vi bo tillsammans på avdelning 67. de ställde in en extra säng, så jag och min man fick sova tillsammans hela tiden. Sonen behövde aldrig några slangar, så han kunde ha sina egna kläder och egen vagn från dag 1 på 67:an. vi fick till och med gå ut med honom veckan innan operation.

Opreationen gick bra. Han fick en bandning som ska hålla nu några månader *ta i trä*. efter operationen repade han sig fort. Låg på biva 1 natt, och fick sedan komma ner till oss igen. Alla slangar utan en liten i foten försvann första dagen. den i foten där de sprutade in medicin tog de bort dagen innan vi åkte, vilket vi gjorde 4 dagar efter operationen. Vi skulle mellanlanda på hemsjkhuset och sova en natt, men sonen var så bra att vi fick åka hem istället.

Han har ammat sedan han föddes. dock hade han en sond i början och precis efter op, men nu ammas han dagtid och så matar pappan med flaska en gång nattetid så jag får sova. vi hade samma rutin på sjukhuset.,Han gav mat vid 12 och 03, och jag ammade 06, 09 etc..har funkat bra för oss. Nu sover dock sonen efter han fått mat vid 02 till runt 07, så då får både mamma och pappa sova, något vi tackar för .

Nu håller vi tummarna för att operation nummer 2 kommer gå lika bra! vi är fullkomligt förälskade i vår lilla kämpe här hemma, och mitt hjärta skulle krossas om något händer honom

Ineedanick

Äldre 19 Jul 23:27

#1751

Ja vi njuter av vår härliga unge, men det är där i bakhuvudet att nummer 2 närmar sig, då ska han ju på Hjärt och lugnmaskin!

Usch det var verkligen hemskt att se honom efter op, helt svullen med en röst som inte var hans. . Ser inte fram emot det, men jag gillar kirurgen vi fått och väljer att ha stor tillit till honom! Sedan var ju personalen på både BIVA å 67:an helt underbara!

Ineedanick

Äldre 20 Jul 08:24

#1753

Å jag vet inte om jag vågar skriva ut hans namn i ett öppet forum. En ung kille i 40-års åldern var det i allafall. Väldigt trevlig, och som vi kunde skratta med trots den allvarliga situationen

Ineedanick

Äldre 24 Jul 00:20

#1756

Bebiis08 skrev 2012-07-23 11:38:25 följande:

Våran lilla tjej gjorde samma operation som eran lilla i februari! Nu ska vi till Göteborg för hjärtkaterisering och planering inför operation 2. Kram

jag är ju inte sååå insatt ännu i steg 2; vad är hjärtkaterisering? Vi ska tillbaka om någon månad över natten för att göra röntgen. sedan blir det operation någon vecka senare. Så är planen just nu, men den kan ju ändras. Stort lycka till till er! kram kram

Ineedanick

Äldre 24 Jul 00:30

#1757

Bebiis08 skrev 2012-01-07 19:52:55 följande:

Äntligen är våran lilla flicka här, som vi har längtat och väntat :)

Första dagarna har varit underbara och hon syresatte sig jättebra så vi fick åka hem redan efter ett dygn. Hon börjar dock tydligen må sämre sa dom idag på kontrollen på BB. På måndag träffar vi barnläkaren igen och då får vi höra vad som är tänkt göras inom närmaste tiden.

Har aldrig varit så lycklig och orolig samtidigt! Så underlig känsla.

blev nyfiken på din historia och läste det du skrivit i denna tråd. hur gick det sedan för er efter ni fick komma hem från bb? födde du förresten i gbg eller hemma? Hur hanterade er tös första operationen?

Ineedanick

Äldre 26 Jul 22:28

#1759

idamarja skrev 2012-07-26 19:10:08 följande:

Grattis till sonen o så härligt läsning, att allt gått över förväntan bra! :) Lycka till i fortsättningen!

Tack så mycket! Det känns underbart! Å vår superhjälte är underbar han med!

Ineedanick

Äldre 4 Sep 11:52

#1770

Nu har vår son fått kallelse ner till Lund om en månad. Då ska röntgen göras. Senast sa läkarna att nästa gång han ska ner till Lund blir innan hans 2:à op, så nu undrar man lite.

Allt ser annars bra ut. Saturationen ligger på 94. Han väger 5,3 och ökar bra i längd. Ammar bra, och tar flaska bra till kvällen. Känns konstigt om det redan är dags för op.

Ineedanick

Äldre 20 Sep 18:04

#1771

Istället för röntgen blir det hjärtkateterisering. Istället för att åka ner över dagen blir det nog övernattning 2 hela nätter!! Kanske 3. Jag och maken delar ju inte på oss, så det blir till att sova i fotöljen.

Känns fortfarande knasigt att man ska åka ner redan. Sonen är frisk "ta i trä", ammar på, jollrar, ler och närmar sig 6 kilo. Jag glömmer ofta att han har hlhs. Nu tar jag verkligen i trä! Vill inte jinxa nått

Ineedanick

Äldre 22 Sep 17:11

#1773

Nä precis, hellre sova i en obekväm fotölj för då är man åtminstonde samlad som familj!

Vi tänker så också, att det måste ju vara positivt att han är precis lika stark som "vanliga" bebisar. Tråkigt bara om han blir slö när Glenn är gjord. Jag har för mig vår kirurg sa det; att bebisarna blir mer slöa och blå efter Glenn. Stämmer det?

Grattis till din son! Va kul!

Ineedanick

Äldre 7 Oct 17:13

#1783

Farfalla skrev 2012-10-06 21:31:53 följande:

Idag skulle min prins Rasmus ha blivit 5år.. Vi fick ha honom 7månader på jorden..

Önskar er alla all lycka i livet med era hjärtebarn, dom ligger mig alla nära, även om jag inte känner många av er Rasmus och Jolinas mamma..

Beklagar! Vad hände med din lilla pojk?

Ineedanick

Äldre 14 Oct 23:42

#1790

Lemis skrev 2012-10-12 19:46:44 följande:

Nykluven mamma till en dotter med hlhs. Nån mer här inne som har det?

Vår son har det. De trodde först att det var högra kammaren som var borta, men de hade bytt plats i kroppen, så det är den vänstra som saknas. Om en och en halv vecka är det dags för operation nummer två. *nervös*

Ineedanick

Äldre 15 Oct 09:55

#1792

Bebisfågel skrev 2012-10-15 00:01:48 följande:

Jag är född med ett sk. enkammar hjärta, har för mig det är vänster kammare som dom har opererat in på mig.

Genomgick 1a operationen när jag var 2 år och 2a när jag var 4 år, min hjärtläkare fram till jag var arton var Bo Lundell och sjuksköterskan jag hade hete Gunilla, någonting.... Nu heter min läkare Eva Mattson och henne trivs jag också jättebra med.

Jag har ätit trombyl i hela mitt liv..

Det som har varit mitt problem är trötthet, sömnproblem och depressioner. Jag genomgår just nu en neuropsykiatrisk undersökning för att se om depressionerna är pga hjärtfelet eller pga någon diagnos.

Självklart har inte jag samma kondition som en person med normal fungerande hjärta.

Jag skulle dock vilja understryka att det är viktigt att röra på sig så pass mycket man orkar, det är bara bra.

Jag är idag 22 år och gravid i v.17 och än så länge ser allt bra ut, jag har dock fått börja med fragminsprutor sedan ca en månad tillbaka pga att motverka blodproppar under graviditeten.

Jag är första generationen med detta hjärtfel som blir gravid.

Jag går på specialistmödravården och gör väldigt täta kontroller ( ca var 4-6 vecka) hos min hjärtläkare.

Sen går jag också parallellt på mödravårdscentralen.

Vill bara skriva för att tala om att man kan leva ett så pass normalt liv även fast man har hjärtfel och jag önskar er alla all lycka!

Jag beundrar er mammor/pappor till hjärtsjuka barn, en sådan styrka..

( det gäller ju såklart också mammor/pappor till alla sjuka barn)

Grattis till graviditeten! Hoppas allt går bra! Behövde du bara göra två operationer? Va skönt! Vår son med "halvt hjärta " kommer behöva göra 3, sen en transplantation i övre tonåren. Den bävar vi för, men håller tummarna för att forskningen går framåt!

Ineedanick

Äldre 15 Oct 22:57

#1795

Tova Berglund skrev 2012-10-15 21:09:43 följande:

Vi ska ner med våran grabb till Göteborg i helgen och på tisdag nästa vecka gör han sista steget till ett enkammarhjärta... Det känns pirrigt men skönt att det äntligen blir gjort. Sist vi var ner fick vi vända och åka våra 80 mil hem igen för att de inte behövde operera då. Men nu ska det äntligen bli av.

År av oro för hans hjärta är kommer nu stillas mer och mer iaf. Tänk att de ska behöva gå igenom så mycket ibland. Grabben är fem år och detta blir hans fjärde operation. Jag hoppas för guds skull att allting går bra nu!

Håller tummarna! Vi är ju som sagt på steg två. Känns konstigt att han ska behöva opereras. Min lilla plutt ligger här med rosiga kinder och om jag fattat rätt är det nu han ska bli lite blå i tonen.. Jag är såååå rädd att jag ska förlora honom! Är så kär i honom!

Jag ska skicka positiva tankar år Göteborg i veckan!

Ineedanick

Äldre 15 Oct 22:58

#1796

Bebisfågel skrev 2012-10-15 12:51:41 följande:

Tackar!

Jo behövde bara göra 2..

Håller tummarna för eran son!

Sverige är väl ett av de länder med bäst hjärtforskning, om jag inte har fel?

Kram!

Det har jag också hört, och kommer upprepa det mantrat för mig själv när vi ska ner och operera!

Ineedanick

Äldre 16 Oct 10:08

#1798

Lemis skrev 2012-10-16 06:06:08 följande:

Grattis till graviditeten. Så spännande. När är det beräknat? Får du föda vaginalt? Det är några som gör fyra op varför är det så? Vi ska göra 2 till. Just nu har Meja syrgas och jag hoppas att op två gör att hon klara sig utan den. Har ni behövt syrgas i hemmen?

Nej vi behövde bara syrgas efter första operationen. Vi har haft väldig tur med vår pojk! Ta i trä. Han har lyckats amma och är som vanliga bebisar. Han blir väldigt varm och svettig lätt dock.

Ineedanick

Äldre 31 Oct 18:28

#1814

Min son är vaccinerad. Jag visste inte ens att det snackas om att det är farligt

Ineedanick

Äldre 16 Nov 23:25

#1817

kokosbulle skrev 2012-10-29 20:33:37 följande:

Nu skriver jag här igen, min dotter verkar inte bli bättre av den vätskedrivande medicinen för VSD:et så nu blir det eventuellt en operation till där dom ska banda lungartären för att minska flödet till lungorna.

Är det någon här som har vart med om det? Hur lång tid tar operationen, hur länge blir man kvar, hur gick det efteråt för erat barn, kunde barnet vänta längre med själva VSD operationen? Har många frågor men inga svar, jag har letat på nätet men inte hittat något där heller, skulle vara oerhört tacksam om någon svarade, och vill ni inte skriva här så pma gärna :)

Min son har inte vsd, men han gjorde en bandning i juli. Operationen började vid 10 och de var klara vid 12. Dock sov han ända till 01 på natten.

Operationen gjordes en fredag och vi åkte hem på onsdagen.

Ineedanick

Äldre 23 Nov 10:09

#1819

Nu är vi hemma från Lund. Sonen har gjort Glenn och allt gick bra. Det läcker från en klaff, något son det gjort från start. Nu är det ökat läckage, och det ska man ha koll på, så nu håller vi tummarna att han inte behöver göra en operation av klaffen innan tcpc

Hjärtebarnen

INNEHÅLL