Epilepsitråden 11

Hej på er allihopa
Jag finns här ute och läser varje dag men har så lite tid över att skriva. Här är det bra tack och lov, EP gör sig påmind endast via medicinen morgon och kväll, men den älskar hon så det är inga bekymmer där heller. Hon har haft två öroninf. i rad, feber, luftväggsinfekt. men verkar vara starkare och starkare så inte ens de små små misstänkta anfall finns där längre. Så hopp finns gott folk, hopp finns och jag hoppas att era små kommer vara anfallsfria som min lilla tös. Tack för all stöd jag fick här inne, jag skriver igen när jag hinner.

 
Kram och lycka till!!!!!!

Mopsan vad glad jag blir för er skull, ni behöver avlastning och jag är glad att du bestämde dig för att ta emot lite hjälp.
Schnappi ha det så trevligt i Kroatien, vi ska förhoppningsviss dit på sommaren, läkare där är mycket bra.

Här är det lugnt, men lilla har åkt på någon virus, sedan hon började på dagis har hon varit kass (tre månader), nu senaste tre veckor ögoninfektion som inte vill ge sig trots två olika behandlingar. Läkare tyckte idag att det är bara hennes tårkanaler som är trånga och vi fick avbryta all behandling utan ska bara massera där mellan näsan och ögonen. Vi får se om det hjälper, annars är det lugnt på EP fronten.

Äntligen har vi börjat planera lite semester, oroliga är vi men måste släppa taget. Hur har era resor varit, någon tips, vad ska jag tänka på, vi tänkte bila ner till Kroatien i juli månad???? Kan resan trigga hennes anfall? Värme, kan den påverka henne? Vi vet det om vila och sådant och undrar om det räcker för henne om hon sover i bilen under dagen, på natten ska vi hyra ett rum, resan är ganska påfrestande ändå???

Kram på er alihopa

Marre, jag har inga ord, jag beklagar din sorg och skickar dig massor med kramar.

Mopsan vad roligt att ni fick så många timmar, fast jag förstår hur du känner dig. man vill inte att ens barn ska behöva assistans men se det positiva, Lusken kommer må bra av av det och du kommer må bättre med tiden. 

Eldo, jag brukade gråta och gråta när det var som jobbigast, oftast när alla har lagt sig och det hjälpte faktiskt. Nu tack och lov brukar jag ladda ur all negativ energi på jobbet, jobbar, jobbar och lägger allt det andra på is. En sak jag är bra på är att jag pratar om mina känslor med mina vänner och har gått hos psykologen ett tag och fick stöd där.

Min lilla tjej har fått ännu en öroninflamation, efter 4 veckor med ögoninfektion, hosta etc etc. Men hon är krampfri och det ser vi mycket positivt på, feber på 40,4 grader och helt krampfri, inte ens frånvaro, men men med detta sjukdomen vet man aldrig. Jag är ändå positiv och har stor hopp om att hon växer ur den.

Kram alla ni som kämpar...

Riparbella, min tjej fick sitt första anfall när hon var 9. månader. De ser ut som när man svimmar fast hon blir blå, ibland slutar andas och ibland rycker hon till med händerna. Vi började medicinera när hon var ett år, hon har haft sina anfall vid infektioner och feber med det är inga feberkramper. Hennes eeg gjordes flera ggr,och sista visade EP, de första visade inget. Hon är frisk för övrigt.
Hon hade reflux innan men idag tror jag att det var bara feldiagnos av läkare då reflux försvann när vi började med ep medicin så jag misstänker att det hade med hennes ep att göra. Hon är pigg och glad liten tjej med ep. Jag förstår att du är jätteorolig, men ta en dag i taget och med tiden kommer du att vänja dig och inte oroa dig lika mycket. Lycka till

Efter sin andra kramp fick hon diagnos reflux?? Ni andra har ni tänkt på det att magbekymmer kan ha samband med ep, jag tror att Mopsan har skrivit något om det...sorry, jag har lite koll på senaste tiden

 Jag tänker mycket på alla er här inne, blir det nåt träff eller???? Kram

Hej, jag har fått ett brev från försäkringsbolag idag och min lilla tjej har fått beviljat ersättning för sjukhusvistelse samt har rätt till medicinsk invaliditet...jag grät av både glädje och sorg , ni förstår säkert hur jag känner mig. Yes säger jag samtidigt nej, varför skulle vi gå igenom detta...men men det var riktigt bra nyheter att de erkänner hennes sjukdom, både reflux och EP, refluxen har hon inte längre men den kan komma tillbaks, sådant vet  man aldrig.

Medicinsk invaliditet gäller om det skulle visa sig att hon har fått men för livet typ, inget hon ska ha nu utan om det skulle finnas behov lite senare i livet vilket vi hoppas att hon slipper.

Ja, pengar vi ska få nu för sjukhusvistelse ska vi ta och njuta av på semestern, alla vi fem behöver det.

Vevve, jag är sååå ledsen, det enda jag kan säga är att jag håller med Schanppi, jag var tveksam när jag läste din näst sista inlägg, min tjejs läkare sa att min sessa måste vara krampfri två år med samt två år utan medicin för att vara fiskförklarad. Men jag hoppas att din blir frisk redan nu Kram på dig och ge inte upp hoppet.

Kram till andra också

Ojdå, lite stavfel, hehehe inget ovanligt, men jag tyckte att FISKförklarad (friskförklarad) var bäst hittills

Mopsan, vad ska man säga...kram till dig och till din familj. Men jag fattar inte hur, vad jag har förstått hade ni inga misstankar om autism, är det EP som ställde till det? Uh, jag vet att du kommer skriva mer när du orkar...

Myran, vad roligt att ni får så mycket hjälp
Speciellt nu när bebbis är på väg.

EP fronten hos oss är lugn, fast idag gjorde den sig påmind, nu vet inte jag om detta har med EP att göra, men lilla donna har feber igen och hon började skaka ikväll efter att Ipren slutade verka. Hon skakade några minuter tills vi la henne i vagnen och såg till att hon blev varm (vi var ute när detta hände). Hon var med hela tiden, inga frånvaro eller något annat konstigt, bara skakade. Vi misstänker frossa snarare än ep grej eftersom hon slutade skaka när hon blev varmare.
Kram till alla!

Hej,

jag hoppas det är bra med alla.

Jag har en fråga ang. koncetrationen av medicinen i blodet. Nu har min lilla 39 vilket vi tyckte var bra jämfört med innan när hon låg på 28 och 31. Vad ska det vara för värde för att vara bra? Vi fick bara brev från läkare idag om att hon inte är nöjd med min lillas värde men att det är ändå bättre än innan.  Tjejen har varit krampfri sedan vi började medicinera men hade ett litet frånvaro för några månaden sedan vilket gjorde att vi fick höja hennes medicin. Efter den ökning låg hennes konc. på 28 men trots att hon var krampfri ändå ville läkare att vi ökar dosen vilket vi självklart gjorde. Efter det ligger hon på 39 som vi var nöjda med men läkare är tveksam.
Det måste väl vara bra att hon ligger lågt i sin koncetration men är ändå krampfri?

Angelicka, min dotter fick sitt första anfall när hon var 9 månader. Hon utvecklas bra på både grov och finmotorik men jag tror att hennes EP har bromsat hennes utveckling lite. Hon utvecklades snabbare för sin ålder men efter första kramp stannade hon till i utvecklingen några veckor, nästan backade så att säga. Men nu är hon precis som hon ska vara för sin ålder. Ibland undrar jag hur hon skulle vara utan sin medicin för jag vet inte hur skulle hon betee sig då...jag menar hennes bus ibland eller när hon är jätte lugn och snäll, man undrar om det är medicinen eller hennes personlighet.
Kram på er alla

Lycka till Schnappi

Hej,
min lilla tjej medicinerar med Trileptal och började med den när hon var ett år. Vad vi kan se har hon inga biverkningar och de har tagit flera blodprover på henne som visar att alla värde är fullt normala( man kollar njurar, levern, salthalt, blodvärde, koncetration av medicinen i blodet). Vi skulle ha börjat medicinera henne när hon var 9 månader då hon fick sin första kramp men vågade inte efter att ha läst på om medicinen samt var man osäker om anfall berodde på EP. Inget beslut jag är stolt över för hon fick flera kramper som varade längre än de första och kom tättare vid varje lilla infektion, trötthet, starkt ljus etc.

 
I december förra året började hon med medicinen, samma som din pojke med 0,5 ml och idag är hon uppe i 2 ml morgon 2,5 kvällen. 
I början tyckte vi att hon sov lite mer än vanligt men efter allt hon har gått igenom var det bara skönt att ha henne krampfri och en förutsättning är att de sover bra och är utvilade. Efter ett par veckor var hon som vanligt. Nu får hon medicinen 7 på morgonen och efter det går hon på dagis och är pigg fram till 12 som hennes jämnåriga. Vi ser ingen biverkan av medicinen, bara en trygghet och skydd mot kramper.
Sedan hon började medicinerea har hon varit krampfri.
Hon utvecklas bra, är som jämnåriga, pigg och glad liten tjej. Sist vi var på kontroll sa läkare att hon inte behövde lämna fler prover och om hon håller sig krampfri kommer vi träffa läkare igen först om ett år.
Både jag och hennes pappa är glada för Trileptal för den hjälpte och hjälper vår lilla tjej. Hoppas det hjälper dig att minska din ångest, ingen vill utsätta sina barn för mediciner men tack och lov finns de och är nödvändiga för många.

Grattis Myran

Kram på dig Happy, måste vara jobbogt att känna så, hoppas att du mår bättre snart.

Hej allihopa,

trevligt att läsa de nya inlägg från er tjejer. Vad ni kämpar på...här är det lugnt , vår lilla tjej utvecklas som hon ska, även på dagis har de märkt att hennes utveckling har tagit fart, hon är inte tillbakadragen längre, vågar ta sig fram till andra barn och leker med de också. Om två veckor ska det vara ett års dagen på hennes krampfrihet. Blir allt bra under ett år till är tanke att vi ska sluta medicinera men så långt fram tänker inte vi utan tar det som det kommer.

Jag är tacksam för er här för ni hjälpte mig att klara mig igenom den svåraste tiden då EP var som värst, jag är otrolig glad för er och önskar er alla bara det bästa. Kram

Hej,
hur menar du "bryter", med medicin eller? Min lilla flicka fick EP när hon var 9 månader och hennes anfall kunde man inte bryta.  Idag är hon krampfri dock medicinerar fortfarande. Vi har inte sett några tecken på hennes EP i nästan ett år ...önskar det alla andra här inne.... ett krampfri liv .

Hej, fick ett mail idag som jag tycker låter bra om man nu har tid över
Kopia:
Fånga känslan av epilepsi i ett foto och bli utställd på världskongressen
för epilepsi i Rom! Medlemmen Imagine58 har på forumet tipsat om en
fototävling där man ska fånga känslan av epilepsi, Så om du är
fotointresserad eller brukar fota med din mobil kolla in den här tråden på
forumet:

http://www.epilepsiforum.se/viewtopic.php?f=10&t=1481
jag tänker skicka ett foto av Elma som vi tog efter anfallet, den är gripande tycker vi som föräldrar, men vet man inte att hon hade anfall strax innan då hade kan man se den som en bra foto helt enkelt, dessutom fotat med mobilen

April79,
tveka inte med medicinen, min lilla började medicinera när hon var ett år och har varit bra sedan dess, små biverkningar såg vi i början då hon var mer trött än vanligt men idag är det bara tiderna vi får passa till att ge henne medicinen annars mår hon bra

En del stavfel...sorry....

Schnappi, ska ni sänka dosen eller slutar ni bara så där tvärt? Undrar hur det funkar. Lilltjejen har inte haft nåt konstigt och fortsätter det så här ska hon sluta medicineras i december. Jag håller tummarna för Mino

Vid hög feber skakar Elma dock är hon medvetande så vi har inte reagerat på det alls, lite rädda blev vi så klart men i och med att hon pratade med oss och sa att hon fryser tror vi inte att det har med EP att göra. Eller?